Jarosław Grudzień
Życie ze sztuczną zastawką serca
„Serce nie zawsze bije w rytmie, którego oczekujemy,
ale potrafi nauczyć nas, że nawet mechaniczny dźwięk może stać się melodią życia.”
Historia oparta na własnych doświadczeniach.
Sztuczna zastawka serca (wyjaśnienie)
(inaczej proteza zastawkowa) to medyczne urządzenie stosowane w przypadku, gdy naturalna zastawka serca nie funkcjonuje prawidłowo z powodu choroby, uszkodzenia lub wady wrodzonej. Jej zadaniem jest zapewnienie jednokierunkowego przepływu krwi przez serce, tak jak robi to zdrowa zastawka, co jest kluczowe dla prawidłowej pracy układu krążenia. Protezy zastawkowe mogą mieć różne formy i materiały — najczęściej dzielone są na mechaniczne zastawki, wykonane z trwałych materiałów sztucznych, oraz biologiczne zastawki tkankowe, oparte na tkankach zwierzęcych lub ludzkich. Wybór konkretnego typu zależy od wielu czynników klinicznych, takich jak wiek pacjenta, obecność chorób towarzyszących i potrzeba długotrwałego leczenia przeciwzakrzepowego. Informacje o protezach zastawek oraz zasadach ich stosowania znajdują się w literaturze poświęconej wadom zastawkowym serca, w tym w monografii Kompendium Heart Valve Team. Wady zastawkowe serca: klinika, diagnostyka, interwencje pod redakcją Edyty Płońskiej-Gościniak, która omawia kliniczne, diagnostyczne i terapeutyczne aspekty postępowania z pacjentami z wadami zastawkowymi serca.
Wstęp
Nad napisaniem tej książki zastanawiałem się przez długi czas. Dopiero po dwunastu latach od operacji doszedłem do wniosku, że nadszedł właściwy moment, by podzielić się swoimi przeżyciami — zarówno tymi sprzed zabiegu, jak i doświadczeniami z lat, w których żyję z moim „przyjacielem zegarkiem”, czyli wszczepioną mechaniczną zastawką serca.
Strach, niepewność i setki wątpliwości towarzyszą niemal każdej osobie, która żyje ze sztuczną zastawką serca. Nikt nie przygotowuje nas na to, jak wygląda codzienność po wyjściu ze szpitala. A przecież to właśnie wtedy zaczyna się prawdziwe życie.
Ta książka powstała po to, aby dać Ci spokój, wiedzę i poczucie kontroli. Nie jest podręcznikiem medycznym ani zbiorem suchych definicji. To praktyczny przewodnik po codziennym życiu — oparty na doświadczeniu, realnych sytuacjach i prostych odpowiedziach na pytania, które często zostają bez odpowiedzi w gabinecie lekarskim.
Dowiesz się, jak dbać o siebie na co dzień, jak bezpiecznie funkcjonować z zastawką, czego się nie bać, a na co zwracać uwagę. Znajdziesz tu również obalenie mitów, które potrafią niepotrzebnie zwiększać lęk i ograniczać życie.
Dowiesz się między innymi:
— jak bezpiecznie wrócić do codziennych aktywności,
— jak zadbać o swoje zdrowie fizyczne i psychiczne,
— jakie są prawdziwe ograniczenia, a co jest jedynie mitem,
— jak planować życie, pracę i podróże, aby czuć się pewnie i bezpiecznie.
Życie ze sztuczną zastawką serca nie oznacza rezygnacji z marzeń, planów ani radości. Oznacza jedynie, że trzeba nauczyć się słuchać swojego organizmu i zaufać nowemu rytmowi serca.
Rozdział 1: Pierwsze tygodnie po operacji — życie w domu
Na początek może kilka słów o tym jak było przed operacją zanim przejdziemy do sedna czyli życia po zabiegu. Nie dziwcie się jak będę pisał,,zabieg” — dlaczego? Gdyż uważam, że przy obecnym rozwoju operacje na sercu są tak często wykonywane — masowo, że są według mnie rutynowym kolejnym zabiegiem,
Choroba serca pojawiła się w moim życiu zupełnie niespodziewanie. Została wykryta przypadkiem, podczas rutynowych badań, które z założenia miały jedynie potwierdzić, że wszystko jest w porządku. Zamiast uspokajającej informacji usłyszałem diagnozę, która w jednej chwili zmieniła moje spojrzenie na zdrowie i przyszłość.
Okazało się, że mam tętniaka aorty oraz dwupłatkową zastawkę serca — wadę wrodzoną, o której istnieniu nie miałem pojęcia. Lekarze nie pozostawili wątpliwości: konieczna była operacja kardiochirurgiczna. Czekała mnie wymiana zastawki na sztuczną oraz protezowanie aorty.
To, co do tej pory było abstrakcyjnym pojęciem medycznym, nagle stało się moją codziennością. Decyzje, które musiały zapaść szybko, dotyczyły spraw najważniejszych — życia, serca i czasu, który miałem jeszcze przed sobą.
Po diagnozie i wizycie u kardiochirurga zostałem umówiony na zabieg. Był to rok 2014. Miałem szczęście, że byłem na wizycie u doktora, który później mnie operował, więc od razu mnie wpisał w grafik. Także na przestrzeni 3 miesięcy do pół roku — nie pamiętam w tej chwili dokładnie — dostałem termin operacji.
Gdy zgłosiłem się do szpitala, przydzielono mi pokój, do którego kazano mi się udać i „rozgościć” — jak się później okazało, na ponad trzy tygodnie. Było tam już dwóch współlokatorów. Na oko obaj panowie byli po pięćdziesiątce. Z czasem wyszło na jaw, że byłem najmłodszy na całym oddziale — miałem wtedy zaledwie 32 lata.
Przyjęto mnie w okolicach południa. Operacja była zaplanowana na dzień następny, więc obowiązywały mnie konkretne zalecenia: lekkie jedzenie i dużo wody. Muszę przyznać, że ku mojemu zaskoczeniu nie towarzyszył mi wtedy żaden paniczny lęk ani obawy o życie, które widziałem u niektórych pacjentów — modlących się, skupionych, wyciszonych.
Prawdziwy stres pojawił się dopiero w chwili, gdy do sali weszła pielęgniarka i spokojnym głosem powiedziała: „To już. Proszę się przebrać”. Włożyłem szpitalny kubrak i wtedy poczułem, jak napięcie ściska mnie od środka. Co ciekawe, stres minął niemal natychmiast — w chwili, gdy zdjąłem klapki i położyłem się na stole operacyjnym.
Potem w moich oczach pozostało już tylko światło sufitowych lamp. W tle grało radio, którego słuchali lekarze, a ponad nim dochodziły do mnie urywki ich rozmów — spokojnych, codziennych, jakby nic szczególnego się nie działo. I w gruncie rzeczy tak właśnie było. Dla nich był to kolejny dzień pracy, znów to samo: kolejny pacjent na stole operacyjnym.
Dla mnie natomiast był to moment, w którym świat zaczął powoli odpływać. Zasypiałem po „głupim Jasiu”, oddając swoje serce w ręce ludzi, dla których ta chwila była rutyną, a dla mnie — granicą między przed i po.
Obudziłem się na sali pooperacyjnej z rurą w ustach, potworną suchością w gardle i pragnieniem nie do opisania. Najchętniej wypiłbym wtedy litr wody jednym haustem. Chciało się pić rozpaczliwie, a pielęgniarki mogły jedynie zwilżać mi usta wodą z małych fiolek soli fizjologicznej — tak musiało być, duże ilości płynów były jeszcze zakazane.
Po jednym lub dwóch dniach spędzonych na tej sali zjechałem piętro niżej, z powrotem do swojej dawnej sali. I właśnie tam zaczęła się prawdziwa przygoda. Skład osobowy uległ zmianie — jeden z panów wyszedł do domu, a jego miejsce zajął nowy pacjent.
Znowu pojawił się „kabaret”, nowe historie i opowieści. Może i było w tym trochę chaosu, ale z perspektywy czasu myślę, że ta zmiana była potrzebna — dawała oddech, odciągała myśli od choroby i pozwalała porozmawiać o czymś innym niż serce.
Będąc na tej sali mamy już świadomość, że po operacji jest okej i zaczynamy wstępny odpoczynek i rekonwalescencję i czekamy na wyjście, które zazwyczaj następuje po około dwóch tygodniach łącznego pobytu.
Niestety, nie miałem tyle szczęścia co inni. W moim przypadku doszło do zakażenia rany po rozcięciu klatki piersiowej, co oznaczało dodatkowy tydzień w szpitalu — czas spędzony na czyszczeniu rany i czekaniu, aż w końcu zacznie się prawidłowo goić.
Pierwsze tygodnie po operacji są wyjątkowo uciążliwe. Większość czasu leży się na plecach, pilnując, by mostek mógł się dobrze zrosnąć. To okres cierpliwości wystawionej na próbę — bez wygód, bez swobody ruchu, za to z ciągłą świadomością własnego ciała i każdej jego reakcji.
Po wszystkich przeprawach związanych z oczyszczaniem rany, po trzech tygodniach w końcu mogłem wrócić do domu. Był to moment długo wyczekiwany — symboliczny koniec szpitalnego etapu i początek dochodzenia do siebie we własnych czterech ścianach.
Zaopatrzyłem się w specjalną kamizelkę stabilizującą, którą zakłada się, aby utrzymać klatkę piersiową w odpowiednim uścisku i umożliwić jej prawidłowe zrastanie. Nosiłem ją jeszcze przez kilka kolejnych tygodni w ciągu dnia, ucząc się na nowo funkcjonować z ciałem, które potrzebowało czasu i cierpliwości.
Powrót ze szpitala: co zrobić pierwszego dnia
W domu wszystko teoretycznie zaczyna iść z górki — w końcu jest się u siebie, we własnym łóżku, w ciszy i komforcie. Ale… chwila. Zapomniałem o najważniejszym. O naszym nowym „przyjacielu” — mechanicznej zastawce serca, która cyka jak zegarek.
Nie wiem, jak wy, ale ja od zawsze nie znosiłem głośnych zegarków. Zawsze wybierałem te z cichym mechanizmem. Nie przyszło mi jednak do głowy, że pewnego dnia to cykanie zamieszka we mnie — i że będzie na tyle głośne, by całkowicie zająć moją uwagę.
Muszę przyznać, że pierwsze tygodnie były prawdziwą masakrą. Przykrywałem klatkę piersiową kołdrą, dokładałem jeszcze jaśka, byle tylko stłumić ten dźwięk. Gdy w końcu mogłem leżeć na brzuchu, zaczęły się eksperymenty: układanie się na wszelkie możliwe sposoby, dociskanie klatki do materaca, przekręcanie głowy w jedną i drugą stronę, leżenie na obu bokach — wszystko po to, by nie słyszeć cykania.
Bezskutecznie. Zastawka ma swój własny rytm. Nie mam wpływu na to, kiedy cyka głośniej, a kiedy jest niemal niesłyszalna. Jest po prostu częścią mnie — i dyktuje tempo, niezależnie od moich prób i kombinacji.
Ważnym aspektem w moim przypadku było ustawienie sobie dawki leku na rozrzedzenie krwi, która w przypadku ludzi ze sztuczną zastawką musi być tak dopasowana aby krew miała INR w przedziale 2,5—3,5.
Organizm się buntował i miałem co kilka dni na początku skoki wyników, które unormowały się po kilku tygodniach kontroli i sprawdzania jak działa mój organizm.
Obserwacja swojego ciała i serca
Przed diagnozą — jeszcze w wieku nastoletnim i później — funkcjonowałem jak każdy inny. Ćwiczyłem na siłowni, grałem w piłkę, bawiłem się i korzystałem z życia wtedy, gdy miałem na to ochotę. Choroba nie była czymś, co w ogóle brałem pod uwagę.
Po operacji wszystko wygląda już inaczej. Trzeba się ograniczać, pilnować zaleceń i codziennie brać garść leków — na ciśnienie oraz na rozrzedzenie krwi. Tak po prostu wygląda życie, do którego trzeba się przyzwyczaić, nawet jeśli początki są trudne. Przez pierwsze miesiące obowiązują jasne zasady: nie wolno dźwigać ani się przeciążać — co zresztą jest całkowicie zrozumiałe.
Miałem jednak o tyle szczęście, że moja operacja przypadła na pierwszy kwartał roku, dzięki czemu mogłem skorzystać z rehabilitacji w okresie letnim, w ramach NFZ. W moim przypadku był to wyjazd na Mazury, do kurortu, do którego kierowani byli pacjenci po stentach, bajpasach oraz — w szczególności — osoby z wszczepionymi zastawkami serca. Spotkałem tam także kilku pacjentów po udarze.
Już po przyjeździe na rehabilitację usłyszałem, że zostanę tam przez pięć tygodni — maksymalny możliwy czas pobytu, jaki lekarz może przyznać podczas pierwszej kwalifikacji.
Miałem tam dużo czasu, by obserwować siebie i nauczyć się funkcjonowania z zastawką. Minęły już dwa miesiące od operacji, więc byłem w pełni mobilny. Razem z rehabilitantami chodziliśmy na długie spacery i ćwiczyliśmy na sali gimnastycznej.
Był to generalnie bardzo fajny okres w moim życiu. Mogę nawet powiedzieć, że było śmiesznie, bo pojawiały się różne zabawne sytuacje podczas ćwiczeń, a jednocześnie towarzyszyła mi świadomość, że najgorsze już za mną. Teraz pozostawało tylko odbudować kondycję — i wszystko miało wrócić do normy.
Codzienne czynności a bezpieczeństwo
Co dobre, zawsze mija zbyt szybko — i tak było w przypadku mojej rehabilitacji. Pięć tygodni na Mazurach minęło błyskawicznie. To był czas, kiedy nie musiałem chodzić do pracy ani martwić się o obowiązki domowe. W domu czekała żona i dwójka dzieci — druga córka właśnie przyszła na świat. Operacja zbiegła się z jej narodzinami: odbyła się równo tydzień po porodzie, dzięki czemu mogłem być obecny przy samym porodzie. Jednak pozostawał pewien żal, że nie mogłem w pełni uczestniczyć w pierwszych miesiącach życia mojej córki i wspierać żony na co dzień.
Wracając do spraw codziennych — miałem sporo szczęścia. Pracowałem w biurze, więc moja praca była stosunkowo „bezpieczna” i nie wymagała fizycznego wysiłku ani nagłych zmian. W przeciwieństwie do niektórych pacjentów z rehabilitacji, którzy mieli zawody fizyczne — na przykład pracę na budowie — i nagle musieli zastanawiać się, co dalej, ja nie musiałem myśleć o przebranżowieniu. To dało mi poczucie spokoju i stabilności w trudnym okresie.
A teraz do rzeczy — jeśli chodzi o bezpieczeństwo w codziennym życiu, nie ma powodu do paniki. Mówię to z perspektywy ponad dziesięciu lat życia z zastawką. Oczywiście, na początku nie wolno dźwigać ciężarów ani się przemęczać, a spacery po świeżym powietrzu są wręcz wskazane. Pamiętam, że zaraz po zabiegu dużo chodziłem — dokładnie tak, jak miałem zapisane w zaleceniach lekarza w karcie wypisu ze szpitala.
Kiedy zgłosiłem się do lekarza — moje objawy przed diagnozą
Takie pytanie stawia sobie każdy z nas, gdy z organizmem dzieje się coś nie tak: kiedy zgłosić się do lekarza? Przy zwykłym przeziębieniu czy grypie odpowiedź jest prosta — wiemy, jak postępować, bo wielokrotnie tego doświadczyliśmy. W przypadku choroby serca sprawa nie jest już tak oczywista.
Zwykłe objawy, takie jak zmęczenie czy zadyszka, łatwo zrzucić na brak kondycji. Tymczasem zadyszka i uczucie ogólnego zmęczenia to sygnały, że organizm nie nadąża z dostarczaniem tlenu do mięśni podczas wysiłku. Najczęściej wynika to z niskiej aktywności fizycznej, długich przerw w ruchu, stresu, nadwagi, palenia papierosów lub po prostu osłabienia organizmu.