Wstęp
Zanim zamilczymy. Po co ta książka?
Śmierć. Słowo, które większość z nas odsuwa od siebie jak niechciany przedmiot. Coś, co zawsze jest „gdzieś indziej” i „kogoś innego”. A jednak — prędzej czy później — dotyka każdego z nas. Przychodzi cicho, bez zapowiedzi, czasem gwałtownie, czasem powoli, prawie niezauważalnie, aż nagle zdajemy sobie sprawę, że to już.
Podczas pracy przy łóżkach chorych widziałem ją w wielu odsłonach — tę, która po długim cierpieniu przynosi ukojenie, i tę, która nadchodzi jak złodziej w nocy. Widziałem twarze odchodzących i oczy tych, którzy zostają. Słyszałem ciszę zapadającą po ostatnim oddechu oraz krzyk rozpaczy, który czasem tę ciszę rozdziera. Wiem, że każda z tych chwil jest niepowtarzalna, jedyna, głęboko intymna.
Jako opiekun medyczny, ale też jako prezes Ogólnopolskiego Związku Zawodowego Opiekunów Medycznych i Pracowników Pomocy Społecznej, mam zaszczyt i trudną misję — być blisko człowieka w najbardziej delikatnych momentach jego życia. Moja codzienność to rozmowy z tymi, którzy już wiedzą, że czasu jest niewiele, i z tymi, którzy jeszcze łudzą się, że nadejdzie cud. To dotyk dłoni, której ciepło gaśnie. To czuwanie, kiedy inni śpią. To słuchanie — nie tylko słów, ale i milczenia, w którym kryje się wszystko.
Ta książka nie jest o statystykach, procedurach czy podręcznikowych definicjach umierania. To opowieść o ludziach. O ostatnich rozmowach, które niosą w sobie więcej prawdy niż całe lata zwykłych dni. O spojrzeniach, które mówią więcej niż tysiąc zdań. O tym, że czasem ostatnie „kocham” nie jest wypowiedziane, ale i tak jest słyszane.
To także książka o nas — tych, którzy towarzyszą. Bo odchodzenie to nie tylko doświadczenie umierającego, ale także próba dla tych, którzy zostają. To momenty, w których człowiek uczy się, że siła nie polega na tym, by nie płakać, lecz na tym, by trwać, gdy łzy zalewają oczy.
Piszę ją, bo wiem, że o śmierci się milczy — a milczenie potrafi boleć bardziej niż najtrudniejsze słowa. Wiem też, że jeśli nie będziemy o niej rozmawiać, nie nauczymy się jej rozumieć, a wtedy każdorazowo będzie nas zaskakiwać, paraliżować, odbierać zdolność bycia obok.
Piszę, bo wierzę, że można się przygotować — nie na ból, bo on zawsze przyjdzie, ale na obecność. Na to, by umieć usiąść przy łóżku, wziąć za rękę, spojrzeć w oczy i być — do końca. Bo często właśnie to „bycie” jest największym darem, jaki możemy dać człowiekowi w ostatnich chwilach.
„Śmierć. Zanim zamilczymy” to próba nazwania tego, co zwykle zostaje niewypowiedziane. Chcę pokazać, że odchodzenie nie jest tylko końcem, ale też początkiem — początku ciszy, pamięci, refleksji. Że w tej ciszy można usłyszeć więcej, jeśli tylko odważymy się słuchać.
Każdy z nas kiedyś stanie po jednej albo drugiej stronie tego doświadczenia. Dlatego wierzę, że ta książka jest nie tylko dla opiekunów, pielęgniarek, lekarzy czy rodzin pacjentów. Ona jest dla każdego, kto kiedyś — w zupełnie zwykły dzień — zostanie zaproszony do cichego pokoju, gdzie czas zatrzymał się przy łóżku kogoś bliskiego.
I wtedy, może, przypomni sobie te słowa.
Bo zanim zamilczymy — powiedzmy to, co ważne.
CZĘŚĆ I
Śmierć w systemie. Między tabelką a człowiekiem
Nie mówi się o śmierci — Tabu, strach, milczenie w białych fartuchach
W szpitalnych korytarzach śmierć jest obecna każdego dnia, a jednak rzadko się o niej mówi. Jest jak cień — widoczny kątem oka, czują go wszyscy, ale nikt nie patrzy mu prosto w twarz. Pracownicy medyczni mijają się przy dyżurkach, notują parametry, rozpisują leki, odhaczają procedury. W kartach pacjentów życie mierzy się w liczbach: ciśnienie, saturacja, tętno.
A gdy te liczby przestają się mieścić w normie, system zaczyna działać według schematu — szybka interwencja albo… powolne odchodzenie w cieniu parawanów.
Śmierć w systemie ma swoją sygnaturę, kod, rubrykę w dokumentacji. Ma miejsce w tabelce obok daty i godziny. Ale nie ma miejsca w rozmowach na korytarzu. Tam króluje milczenie — czasem z szacunku, częściej z bezradności. Bo w pracy, gdzie życie i śmierć to codzienność, łatwiej wypełnić kolejny formularz niż powiedzieć na głos: „On umiera”.
Medycyna uczy nas, jak ratować, przedłużać, podtrzymywać. Rzadko jednak uczy, jak być obok, kiedy ratowanie już nie jest możliwe. W efekcie w wielu zespołach opiekunowie, pielęgniarki i lekarze stają się mistrzami w omijaniu trudnych słów. „Stan ciężki”, „pogorszenie”, „nie rokuje” — te medyczne eufemizmy pozwalają trzymać emocje na dystans. Pozwalają wrócić po chwili do dyżurki, wypić łyk zimnej kawy i wypełnić kolejne rubryki.
A jednak my, którzy jesteśmy przy łóżku pacjenta, wiemy, że milczenie czasem boli bardziej niż sama śmierć. Że pacjent, nawet jeśli nie pyta wprost, czuje. Wie. I że rodzina, choć nikt jej nie powiedział, potrafi wyczytać prawdę z drgnięcia głosu, z wymijającego spojrzenia.
System medyczny potrafi doskonale organizować życie — ale często nie potrafi towarzyszyć w umieraniu. W tabelkach nie ma rubryki na „potrzebę dotyku” czy „ostatnią rozmowę”.
Śmierć staje się więc czymś, co „dzieje się w tle” — między zmianą opatrunku a podaniem leku. I to jest dramat, bo właśnie w tych chwilach człowiek potrzebuje nie procedury, a obecności. Potrzebuje kogoś, kto odłoży długopis, usiądzie i po prostu będzie.
W białych fartuchach kryje się wiele odwagi, ale też wiele strachu. Strachu, że jeśli nazwiemy rzeczy po imieniu, ta granica między „profesjonalizmem” a człowieczeństwem zniknie i zostaniemy obnażeni w swojej bezsilności. A przecież to właśnie ta bezsilność jest najbardziej ludzka.
Cisza w szpitalnych korytarzach — Umieranie pomiędzy obchodem a raportem
Są w szpitalach takie chwile, gdy cisza ma inny ciężar. Nie jest to zwykły brak rozmów czy dźwięków — to cisza gęsta, lepka, którą czuje się w powietrzu. Wtedy kroki zwalniają, a rozmowy przycichają, choć nikt nie wydał takiego polecenia. Jakby wszyscy wiedzieli, że gdzieś, za jednym z zamkniętych drzwi, ktoś właśnie odchodzi.
Umieranie w szpitalu często dzieje się pomiędzy. Pomiędzy porannym obchodem a rozdaniem leków. Pomiędzy raportem z nocnej zmiany a przygotowaniem pacjentów do badań. Pomiędzy jednym wpisem w dokumentacji a drugim. Dla systemu to tylko fragment doby, dla człowieka — ostatnie godziny, minuty, oddechy.
Personel, uwikłany w rytm procedur, nie zawsze może zatrzymać się tak, jakby chciał. W jednym pokoju życie powoli się kończy, w drugim ktoś pyta o śniadanie, a w trzecim trzeba zmienić kroplówkę. Śmierć nie ma w planie dnia wyznaczonej godziny. Potrafi przyjść, kiedy właśnie trwa odprawa, albo wtedy, gdy pielęgniarka notuje wyniki badań.
I w tej dziwnej asynchronii systemu i ludzkiego życia powstaje coś, co trudno wytłumaczyć osobie spoza medycyny — moment, gdy wielkie i ostateczne dzieje się obok rutyny i codzienności.
Cisza w korytarzu potrafi wtedy zderzyć się z odgłosem stukających wózków, z szelestem dokumentów, z dźwiękiem zamykanych drzwi. W jednym uchu — echo pracy oddziału, w drugim — ciche, nieregularne oddechy umierającego.
Dla nas, którzy jesteśmy blisko łóżka pacjenta, to rozdwojenie jest codziennością. Nauczyliśmy się funkcjonować w dwóch wymiarach naraz: w świecie zegara, procedur, pieczątek — i w świecie, gdzie czas nagle się zatrzymuje.
Ale ta cisza, ta „inna” cisza, zostaje w pamięci. Bo ona nie jest brakiem dźwięku. Ona jest obecnością czegoś, czego się nie widzi — a co czuje każdy, kto choć raz stał obok człowieka w ostatnich chwilach jego życia.
ZOL. Miejsce, w którym się czeka — Życie, które się nie kończy nagle, tylko wygasa
Zakład Opiekuńczo-Leczniczy nie jest miejscem, do którego trafia się na chwilę. Nie ma tu pośpiechu charakterystycznego dla oddziałów ratunkowych ani dramatycznego tempa intensywnej terapii. Tu czas płynie wolniej — choć dla każdego inaczej. Dla pacjenta, który leży tygodniami, miesiącami, a czasem latami, dni potrafią zlewać się w jeden długi, nieprzerwany ciąg. Dla personelu każdy dyżur ma swój rytm, ale w tle zawsze unosi się świadomość, że większość osób, którymi się opiekujemy, nie wyjdzie już do domu.
ZOL jest miejscem czekania.
Czekania na poprawę, jeśli jest jeszcze możliwa. Czekania na odwiedziny bliskich, które są jak promienie słońca wpadające przez okno. Czekania na zmianę pozycji, na podanie posiłku, na dotyk dłoni. Ale bywa też czekaniem na koniec. Nie takim, o którym mówi się wprost, lecz cichym, niewypowiedzianym — ukrytym w spojrzeniach i w oddechach, które stają się coraz krótsze i płytsze.
Życie w ZOL-u często nie kończy się gwałtownie, jak w filmach, gdzie monitor nagle przestaje pikać. Tutaj gaśnie powoli, dzień po dniu. Jak świeca, która jeszcze daje trochę światła, ale wosk już się kończy. Ciało stopniowo traci siły, apetyt maleje, ruchy stają się coraz rzadsze, a rozmowy krótsze. To powolne odchodzenie ma w sobie coś z jesieni — barwy jeszcze są, ale liście opadają jedno po drugim.
Dla opiekuna medycznego ZOL jest miejscem szczególnego rodzaju więzi. Tu nie ma szybkich rotacji pacjentów, tu poznaje się ich historię, przyzwyczajenia, małe codzienne rytuały. Wiemy, kto lubi herbatę z miodem, kto prosi o radio włączone na noc, a kto zawsze czeka, aż podamy mu rękę, zanim zaczniemy pielęgnację.
To sprawia, że śmierć w ZOL-u jest inna — bo często żegnamy ludzi, z którymi spędziliśmy wiele miesięcy, czasem lat. Nie są już „pacjentami z łóżka numer pięć” czy „salą trzecią”. Są panią Jadwigą, panem Stanisławem, panem Władkiem. Ludźmi, którzy stali się częścią naszej codzienności.
To powolne wygasanie ma też swoją trudną stronę. Codziennie widzimy drobne zmiany: ktoś, kto jeszcze wczoraj trzymał kubek, dziś nie ma siły go podnieść; ktoś, kto do tej pory odpowiadał na „dzień dobry”, dziś tylko patrzy. Uczymy się czytać te sygnały, wiedząc, że pewnego dnia nadejdzie ten ostatni poranek. I choć bywa, że jesteśmy na to „przygotowani”, prawda jest taka, że nigdy nie jesteśmy.
W ZOL-u śmierć nie jest nagłym wydarzeniem, które rozdziera rutynę dnia. Ona jest wpisana w tę rutynę. Bywa, że pacjent umiera wczesnym rankiem, kiedy właśnie przygotowujemy śniadania. Wtedy przy jednym łóżku jest cisza i zamknięte oczy, a trzy metry dalej ktoś prosi o dokładkę zupy mlecznej. To trudne dla kogoś, kto nie zna tej rzeczywistości — jak można w jednej chwili zamykać oczy zmarłemu, a w następnej nalewać kawę żywemu? A jednak tak właśnie wygląda życie w miejscu, gdzie śmierć i codzienność splatają się ze sobą nierozerwalnie.
Pacjenci wiedzą, że ZOL to ostatni przystanek. Czasem mówią o tym wprost, częściej w półsłówkach, aluzjach, westchnieniach. Bywa, że boją się samej śmierci, ale częściej boją się samotności w tej ostatniej chwili. I to właśnie jest największe zadanie personelu — być wtedy, kiedy człowiek odchodzi. Bo w ZOL-u śmierć rzadko jest gwałtowna. Ona daje czas. Czas na trzymanie za rękę. Na przeczytanie fragmentu ulubionej książki. Na ostatnie „dobranoc”.
Ale jest też druga strona tego czekania — czekania personelu. My także czujemy, że zegar tyka, tylko w innym tempie. Codziennie odliczamy nie tylko godziny dyżuru, ale też dni do momentu, kiedy łóżko stanie puste. Znamy ten cień, który pojawia się w drzwiach, zanim wejdzie rodzina z czarnym płaszczem na ramieniu. I choć nie mówimy o tym głośno, każdy z nas nosi w sobie te chwile.
ZOL to miejsce, w którym człowiek uczy się cierpliwości wobec życia i pokory wobec śmierci. Miejsce, gdzie największą wartością jest obecność, a największym darem — czas. Bo tutaj życie nie gaśnie nagle. Ono odchodzi powoli, jak słońce za horyzontem, zostawiając jeszcze ciepły ślad na niebie.
Rodzina w ZOL-u — obecność i nieobecność
Rodzina w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym jest jak pogoda — czasem rozświetla dzień, czasem przychodzi rzadko, a czasem znika na długo. Dla pacjentów każdy kontakt z bliskimi ma ogromne znaczenie, nawet jeśli z perspektywy rodziny wydaje się to drobiazgiem. Dziesięć minut rozmowy, dotyk dłoni, kilka zdjęć wnuków w telefonie — w miejscu, gdzie czas płynie wolno i monotonnie, to potrafi być najważniejsze wydarzenie tygodnia.
Są rodziny, które przychodzą regularnie. Znam takich, którzy codziennie po pracy wchodzą na oddział choćby na chwilę, żeby poprawić poduszkę, podać ulubiony sok, posiedzieć w milczeniu. Ci ludzie wiedzą, że obecność jest formą miłości, której nie da się zastąpić. Czasem przychodzą, mimo że rozmowy stają się coraz trudniejsze, a pacjent już niewiele mówi lub wcale nie poznaje bliskich. Bo rozumieją, że bycie obok to nie tylko wymiana słów — to też patrzenie, czuwanie, trzymanie za rękę.
Ale są też inne historie. Takie, w których odwiedziny stają się coraz rzadsze. Najpierw raz w tygodniu, potem raz na miesiąc, a w końcu wcale. Czasem powodem jest odległość, choroba kogoś z rodziny, trudne warunki finansowe. Ale czasem to zwyczajny ludzki strach — strach przed widokiem bliskiego, który się zmienia, słabnie, traci kontakt. Bywa też poczucie winy, że „oddało się” rodzica, babcię czy dziadka do ZOL-u, choć w rzeczywistości była to często jedyna szansa na zapewnienie mu całodobowej opieki.
Dla personelu te różnice są widoczne i często bolesne. Widzimy, jak pacjent rozkwita po wizycie rodziny — jak twarz się rozjaśnia, jak poprawia się apetyt, jak pojawia się chęć do rozmowy. I widzimy też odwrotną stronę — oczy, które patrzą w drzwi, bo „może dziś ktoś przyjdzie”. Rozczarowanie, gdy dzień mija, a nikt się nie pojawia, jest trudne do ukrycia, nawet dla osób, które na co dzień niewiele okazują.
Rodzina w ZOL-u to także momenty szczególne — kiedy zbliża się koniec. Wtedy często pojawiają się ci, którzy przez wiele miesięcy byli nieobecni. Nie po to, by nadrobić czas, bo tego już się nie da zrobić, ale po to, by być w tej ostatniej godzinie. Dla pacjenta to wciąż ma znaczenie — nawet jeśli jest już nieprzytomny, nawet jeśli wydaje się, że „nie wie”. My, opiekunowie, wierzymy, że wie. Że czuje obecność, słyszy głos, czuje dotyk.
Bywa jednak, że pacjent umiera bez rodziny obok. Wtedy my stajemy się tą rodziną — symboliczną, chwilową, ale prawdziwą. Trzymamy za rękę, mówimy cicho: „Jestem tutaj”. I w tamtej chwili nie liczy się, czy ktoś jest pielęgniarką, opiekunem, lekarzem. Liczy się, że w ostatnim momencie człowiek nie jest sam.
Rodzina w ZOL-u to temat, w którym splatają się miłość, wyrzuty sumienia, codzienność i strach. Bywa piękna w swojej obecności, bywa bolesna w swojej nieobecności. Ale zawsze jest częścią historii pacjenta — nawet wtedy, gdy istnieje już tylko w jego wspomnieniach.
Dom opieki. Odchodzenie wśród obcych — Kiedy rodzina nie przychodzi, a opiekun staje się domem
Dom opieki to miejsce, w którym codzienność jest wspólna, ale historie — zupełnie różne. Trafiają tu osoby, które z różnych powodów nie mogą już mieszkać same: ze względu na chorobę, wiek, brak sił, a czasem brak kogoś, kto mógłby im pomóc. Dla wielu jest to ostatni adres w życiu. I choć na papierze nazywa się „domem”, dla mieszkańców początkowo jest to raczej obce miejsce — inne zapachy, inne twarze, inny rytm dnia.
Najtrudniejsze są pierwsze tygodnie. Człowiek, który całe życie spędził w swoim mieszkaniu, nagle budzi się w pokoju z nieznajomym za ścianą. Zamiast widoku z własnego okna — korytarz i drzwi, przez które wchodzą opiekunowie i pielęgniarki. Zamiast stołu w kuchni — wspólna jadalnia. A największą zmianą bywa to, że w kalendarzu nie ma już zaznaczonych dat odwiedzin bliskich, bo czasem po prostu ich nie ma.
Są sytuacje, w których rodzina znika. Powody bywają różne: od odległości, przez obowiązki, po dawne konflikty. Zdarza się też, że najbliższych po prostu już nie ma — zostali tylko w albumie ze zdjęciami i w opowieściach, które pacjent powtarza jak mantrę.
Wtedy to my, opiekunowie, stajemy się jego codziennością. To nasze „dzień dobry” jest pierwszym słowem, które słyszy rano, i nasze „dobranoc” — ostatnim, zanim zamknie oczy. To my słuchamy o jego młodości, o pracy, o dzieciach, które kiedyś były małe, a dziś mieszkają daleko lub w ogóle się nie odzywają.
Z czasem ta codzienna bliskość staje się czymś więcej niż tylko wykonywaniem obowiązków. Zaczynamy znać jego przyzwyczajenia lepiej niż ktokolwiek inny. Wiemy, że nie lubi zimnej kawy, że trzeba mu poprawić koc przed snem, że boi się ciemności, więc lampka powinna świecić całą noc. Te drobne rzeczy tworzą coś, co można nazwać „domem” — choć nie z cegieł i ścian, a z obecności i troski.
A kiedy przychodzi odchodzenie, to właśnie my jesteśmy obok. Nie krewni, nie dawno niewidziani znajomi, ale ci, którzy każdego dnia podawali szklankę wody, podpierali plecy poduszką, poprawiali kołdrę. W tamtym momencie formalne relacje znikają — nie ma „personelu” i „podopiecznego”. Są tylko dwie osoby: jedna, która odchodzi, i druga, która trzyma za rękę.
Umieranie wśród obcych jest trudne, bo każdy człowiek pragnie, by w tej ostatniej chwili był przy nim ktoś „jego”. Ale czasem życie układa się tak, że tym „jego” staje się ktoś, kto jeszcze rok wcześniej był zupełnie nieznany. Opiekun, który nie znał jego młodości, ale zna każdy gest i wyraz twarzy z ostatnich miesięcy. Ktoś, kto nie nosi tego samego nazwiska, ale nosi w sobie zobowiązanie: „Nie pozwolę ci odejść samemu”.
I choć po wyjściu z pracy opiekun wraca do własnego życia, w sercu zostaje ślad. Bo gdy człowiek staje się dla kogoś „domem” na samym końcu jego drogi, to jest coś więcej niż praca. To jest odpowiedzialność, której nie da się zapisać w regulaminie. To jest człowieczeństwo w najczystszej postaci.
Śmierć nocą — gdy cały dom śpi
Noc w domu opieki ma swój własny rytm. Cisza, przerywana jedynie szumem koncentratorów tlenu i cichym, jednostajnym tykaniem zegara, zdaje się owijać cały budynek w miękką, ciężką zasłonę. Korytarze są puste, światło przygaszone, a za zamkniętymi drzwiami sal toczy się życie, które powoli gaśnie.
Opiekunowie krążą po swoich nocnych obchodach — sprawdzają kroplówki, zmieniają pozycję pacjentów, poprawiają koce. Wchodzą na salę cicho, by nie zbudzić śpiących. Ale w tej ciszy czujne ucho wyłapie każdy inny oddech — ten przerywany, nierówny, zwiastujący, że organizm zaczyna odchodzić.
Śmierć nocą przychodzi inaczej niż za dnia. Wtedy nie ma gwaru odwiedzin, telefonów, rozmów. Nie ma lekarza, który wpadnie na chwilę i rzuci kilka słów. Noc jest intymna — nawet dla tych, którzy odchodzą wśród obcych. To wtedy człowiek słyszy swój własny oddech, czuje ciężar ciała, które już nie chce współpracować.
Czasem pacjent odchodzi cicho, we śnie. Po prostu przestaje oddychać, jakby zanurzył się w inną, spokojniejszą rzeczywistość. Innym razem trzyma czyjąś rękę — opiekuna, który akurat miał nocny dyżur i przysiadł, czując, że trzeba tu być. Nie ma wtedy wielkich słów, są tylko gesty: poprawiony koc, ciche „jestem”, delikatny dotyk dłoni.
W takich chwilach opiekunowie uczą się, że ich rola nie kończy się na podaniu leków czy zmianie opatrunku. Stają się świadkami ostatnich chwil, często jedynymi, którzy widzą moment przejścia. I choć rano budynek znów wypełni się światłem i rozmowami, ta noc, to odejście, zostanie w pamięci na długo.
Bo śmierć nocą, gdy cały dom śpi, jest cicha, ale jej echo rozbrzmiewa w sercach tych, którzy byli przy niej — do końca.
Kiedy umiera człowiek, a nie przypadek
Człowiek przed numerem PESEL i kartą zgonu
Śmierć w placówce opiekuńczej nie jest „zdarzeniem” jak złamane ramię czy nagły wypadek — to moment, w którym kończy się czyjeś życie, jego historia, jego imiona i nawyki. I choć po chwili wokół zaczną pojawiać się formularze, numery, telefony i procedury, pierwsze — i najważniejsze — jest to, co robimy, by ten człowiek pozostał człowiekiem. Ten rozdział ma być szczegółowym zapisem tego, co dzieje się wcześniej i zaraz po, ale przede wszystkim — przypomnieniem, że żaden PESEL nie jest ani nie powinien być pierwszą formą zwracania się do osoby odchodzącej.
Imię zamiast numeru