Bezpłatny fragment - Jak żyć lepiej z fibromialgią

Książkę dedykuję wszystkim chorym i ich bliskim

Recenzja mojego brata Jacka Ściubidło, po przeczytaniu książki

“Przeczytałem z ogromnym zainteresowaniem. Dotychczas znałem chorobę od strony objawów, które widziałem u cierpiącej siostry, teraz posiadłem ogólną wiedzę w temacie fibromialgii.

Książka autorstwa Katarzyny Raczykowskiej jest moim zdaniem szczególnie interesująca, gdyż napisana jest z perspektywy osoby chorej a nie lekarza, bądź naukowca. Jest to swoisty poradnik, który w sposób przystępny zaznajamia z przyczynami powstawania choroby, pomaga poznać źródło cierpienia, ale też zaznajamia z różnorakimi metodami leczenia dolegliwości i sposobami walki z bólem.

Mam nadzieję, że książka pomoże przywrócić chorym dobre samopoczucia i zdrowie, a tym samym radość z życia.”

Recenzja fizjoterapeuty p. Patryk Kruzel

„Poruszenie w książce tematu fibromialgii z perspektywy osoby bezpośrednio dotkniętej tą jednostką chorobową, to bardzo wartościowe narzędzie dla osób zmagających się z bólem przewlekłym.
Ta pozycja może okazać się wsparciem w trudach choroby. Sięgnięcie do tej książki przez bliskich może zwiększyć ich wrażliwość na to, z czym tak naprawdę musi się zmagać osoba z fibromialgią.

Bardzo istotnym aspektem, który dominuje w książce jest ten psychologiczny, często bardzo lekceważony przez środowisko. W obliczu nie do końca poznanej, a co za tym idzie, nie wystarczająco opisanej w literaturze chorobie, książka Pani Katarzyny Raczykowskiej może być bardzo cenną pomocą dla chorych, którzy szukają wszelkich źródeł informacji.

Osoby zmagające się z bólem przewlekłym bardzo często szukają zrozumienia i uważam, że w tej książce je odnajdą.

Treści zawarte w książce są bardzo praktyczne, więc zapoznanie się z nią przez osoby chore może w bardzo realny sposób pomóc.

Bardzo polecam tę pozycję.”

I jeszcze kilka słów poza oficjalną recenzją

„Jestem pod ogromnym wrażeniem!
Świetna książka, napisana bardzo przystępnym językiem i myślę że otwierająca oczy wielu osobom.
Widać że włożyła w nią Pani cały ogrom pracy i energii, dlatego tym bardziej Panią podziwiam.

Szczere gratulacje dla Pani!”

Wyjaśnienie

Książkę pogrupowałam na cztery najważniejsze podstawy obowiązujące w każdej chorobie. Tak byś znalazł to co najważniejsze jest dla Ciebie w danej chwili. Czyli zrozumienie czym jest fibromialgia i czym jest ból, konieczność akceptacji choroby, dostępne obecnie sposoby leczenia oraz podpowiedzi jak żyć z chorobą w codziennym życiu.To rozdziały od I do VI.

W rozdziale “Moja historia” spisałam krótko jak zaczęła się u mnie choroba oraz co mi się poprawiło od kwietnia 2024 r do stycznia 2025 r. Poprawa nastąpiła poprzez stosowanie pracy z emocjami, zmianę przekonań i pracy nad podświadomością. W rozdziale IX podałam polecane przeze mnie książki i linki do artykułów.

Książka jest napisana językiem potocznym, w taki sposób jakbym rozmawiała z Tobą przy kawie. Może znajdziesz tu błędy stylistyczne, czy interpunkcyjne. Wybacz mi je, nie jestem pisarką. Celowo też nie zleciłam korekty i redakcji książki, nie tylko dlatego, że koszt jest bardzo duży. Książek, publikacji czy artykułów w języku medycznym jest dość dużo, zwłaszcza w wydaniu amerykańskim. Mało jest za to książek pisanych przez osoby chore językiem niemedycznym i zrozumiałym dla wszystkich.

Słowa medyczne znajdziesz tylko w cytatach, bez których, prawdopodobne, wyjaśnienie choroby oraz czym jest ból, nie mogłoby się obejść. Mimo wszystko starałam się zachować układ, tak jak we wszystkich książkach czy poradnikach.

Pomysł na pisanie książki powstał z dwóch potrzeb. Po pierwsze z potrzeby uporządkowania myśli, analiz, przemyśleń, przeczytanych artykułów, wysłuchanych wykładów lekarskich oraz opowieści chorych na fibromialgię. Ale również po to, by pomóc innym chorym osobom, takim jak ja.

Ta książka ma pomóc znaleźć Ci w sobie siłę i moc, po to byś mógł czuć się lepiej. Bo każdy ma taką siłę. I to jest najważniejsze moje przesłanie.

Wstęp

Czy można żyć lepiej z fibromialgią? A co oznacza lepiej? Dla każdego coś innego, tak myślę. Dla kogoś będzie ważne, czy ból będzie mniejszy lub inne objawy się uspokoją. Dla kogoś będzie ważne, czy z bólem będzie mógł pracować, będzie mógł chodzić na siłownię lub uprawiać sport. Dla jeszcze innych będzie ważne, czy będzie sobie dawał radę w domowych obowiązkach i czy łatwo mu będzie chodzić choć na krótkie spacery.

Jestem przekonana, że wszyscy chorujący na fibromialgię, chcą wyzdrowieć i wrócić do normalnego życia. A czy życie z chorobą jest tak strasznie ciężkie? Tak bardzo przeżywamy ból, zmęczenie, brak snu, że nie widzimy ile mimo choroby potrafimy robić? Jesteśmy chorzy, to taka sama choroba jak inne. To nie jest nic tragicznego. Jeśli mimo naszych starań, zażywania tabletek, stosowania różnych terapii, doświadczania skutków ubocznych leków, nie zdrowiejemy, to trzeba to zaakceptować. Aż do czasu wynalezienia jednej tabletki, która nam pomoże. Lub zastosowania nowych terapii. To nie jest nasza wina, że zachorowaliśmy. Nie możemy się obwiniać, że nie możemy czegoś zrobić, że nie możemy pracować, lub chodzić na różne spotkania tak jak kiedyś. Uważam jednak, że możemy lepiej żyć, z mniejszym bólem, zmęczeniem, drętwieniem i innymi dolegliwościami. Można, przynajmniej, dojść do stanu akceptowalnego i nie tylko. A co powiesz na to, że można poprawić swoje relacje z bliskimi i mieć więcej wsparcia i zrozumienia? Mniej przejmować się lekarzami, wizytami i nie działaniem leków i terapii. O tym napiszę dalej.

Jak mówią chorujący na fibromialgię? Czy mówisz może tak samo lub czytałeś takie stwierdzenia?

“Choroba zdecydowanie postępuje”,

“Z miesiąca na miesiąc jest gorzej”, “Już nie dyskutuję z rodziną, nie pokazuję żadnych artykułów, oni nie rozumieją’,

“Biorę 12 leków na dzień”,

“Nie potrafię poradzić sobie z bólem”,

“Jestem skołowana”,

“Ja już nawet nie chodzę do lekarzy i nikomu nie mówię o tym. Nikogo to nie obchodzi i cóż chyba musi boleć”.

I już bardzo smutne stwierdzenia:

“Ta choroba zabiera nam życie, wyć mi się chce jak wspominam siebie samą sprzed 8—10 lat. Teraz jestem wrakiem”,

“Mówią, żeby się ruszać, a nie dość, że człowiek nie ma siły to jeszcze wszystko go męczy”,

“Gdy zaczyna się ból nieogarnięcia, kiedy szarpie ciałem, bierzesz te leki i czekasz. Wziąłeś tyle tabletek, że wiesz że już nie możesz więcej i czekasz na tę godzinę, kiedy możesz zjeść jeszcze jedną. A na drugi dzień to samo, albo znów żołądek lub jelita nawalają i tak ciągle to samo. Z nadzieją, że wstaniesz zdrowy, strzelisz drzwiami i powiesz jestem wolny, idę do pracy, jadę na wakacje, itp.”,

“Po odejściu mojego męża, pozostanie mi tylko przenieść się do domu opieki, albo też odejdę”. To ostatnie zdanie powiedziałam sama 2 lata temu.

A gdybyś mówił do siebie inaczej?

Na przykład:

Jestem zdrowy

Z każdym dniem czuję się lepiej

Jestem bezpieczny

Jestem pewny siebie

Jestem otwarty na zmiany

Jestem opanowany

Jestem wartościowy

i już ostatni przykład — kocham siebie i swoje ciało

Czy te zdania brzmią lepiej? Jak uważasz?

Szczerze Ci współczuję, że chorujesz. Współczuję i i wierzę w Twoje dolegliwości. Przechodziłam przez to sama. Przechodziłam wszystkie etapy chorowania. Czułam wściekłość, frustrację, załamanie nerwowe, chciałam odejść i już nie czuć. Dolegliwości, które towarzyszą fibromialgii są bardzo przykre i męczące. Niestety ból czasem może nas przerosnąć. Postaraj się zrobić wszystko, aby tak nie było. Aby ból i w ogóle choroba Cię nie przerosły. Weź za siebie odpowiedzialność, szukaj i sprawdzaj wszystkie propozycje nowych leków i terapii, również te alternatywne. W naszym, ale i nie tylko naszym systemie opieki zdrowia, możesz nie znaleźć wyleczenia i uśmierzenia bólu. Wiele chorych nie reaguje na leki. Dedykowane w fibromialgii duloksetyna, wenlafaksyna, amitryptylina i leki przeciwpadaczkowe działają na 30 — 40% chorych. Na mnie nie zadziałały żadne leki i terapie, a zastosowawałam mnóstwo.

Niestety dalej nie jest znana jednoznaczna przyczyna powstawania choroby. Jeśli wreszcie będzie ona znana i zostanie wynaleziony do tego lek, który pomoże większości chorym może minąć wiele lat. Nowy lek zawsze musi zostać przebadany na dużej liczbie chorych, musi być wydana zgoda przez odpowiednią instytucję i dopiero wtedy może być używany w powszechnym stosowaniu. Przyjmując, jak dotychczas, iż lek zostanie wynaleziony przez amerykańskich lub naukowców z innych krajów, zanim zostanie dopuszczony do stosowania w Polsce znowu minie dużo czasu.

Cytat ze strony “Infarma. Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych”:

“Wejście na rynek nowego leku poprzedza zazwyczaj kilkanaście lat prac badawczo-rozwojowych, w które zaangażowane są duże, interdyscyplinarne zespoły naukowców. Średnio w pracach nad rozwojem leku innowacyjnego na przestrzeni lat, pracuje nawet 1000 naukowców.

Ocenia się, że łączny koszt wprowadzenia nowego leku na rynek to do 8 miliardów złotych. W trosce o bezpieczeństwo pacjentów, m.in. ze względu na zaostrzanie wymogów, dotyczących procedur badawczo-diagnostycznych czy sposobu przeprowadzania badań klinicznych, koszty te wciąż wzrastają.”

Jaka więc jest nadzieja?

Musimy pomóc sobie sami. A co może nam pomóc? Co mi znacznie pomogło?

Uważam, że bez przepracowania traum i radzenia sobie z emocjami nie uda się nam zmniejszyć odczuwania bólu i innych dolegliwości. Oraz bez zmiany przekonań, które mamy głęboko w sobie. Jak również bez zastosowania nowych metod skierowanych konkretnie na ból. Taką metodą jest na przykład obserwowanie somatyczne — czyli obserwowanie bólu, uważność, nauczenie się dobrego samopoczucia, czyli nauczenie mózgu od nowa pozytywnych sygnałów płynących z ciała.

Jestem wręcz zdania, po długich przemyśleniach, że w większości bóle wynikają z emocji, a głównie z lęku, co znalazło potwierdzenie w terapii PRT (Pain Reprocessing Therapy) oraz Somatic Experiencing. I doszłam do tego sama, zanim poznałam terapię PRT.

Jakie były moje przemyślenia? Na początku przyjęłam dla swoich potrzeb, iż większość moich objawów jest psychosomatycznych, wynikających z zaburzenia lękowego (dawniej nerwica) i nie przerobionych emocji sprzed i w trakcie trwania choroby. Przyjęłam też, że fibromialgia powstaje w wyniku nieodpowiedniej pracy neuroprzekaźników w mózgu. Takie wytłumaczenie przyczyny powstania choroby było dla mnie łatwiejsze. Ponieważ nasz mózg jest neuroplastyczny, można “zbudować” nowe neurony, poprzez zmianę “oprogramowania” mózgu. Można to “zrobić” poprzez zmianę nawyków i przekonań, wpływając na podświadomość. Takie możliwości daje terapia poznawczo — behawioralna.

Cytat ze strony “Pokonaj lęk”

“CBT ma na celu identyfikację szkodliwych myśli, ocenę, czy są one dokładnym obrazem rzeczywistości, a jeśli nie — modyfikację lub pełną zmianę niefunkcjonalnych przekonań. Istotnym elementem CBT jest zrozumienie przez pacjenta zależności między myślami, emocjami i zachowaniem.”

Jeśli do radzenia z emocjami i traumami dodamy wpływanie na podświadomość mamy większą szansę na poprawę zdrowia.

Cytat z książki “Potęga podświadomości”, autor Joseph Murphy

“Gdy nauczysz wyzwalać ukrytą moc podświadomości, w twoim życiu pojawią się siła, zdrowie, szczęście i radość. Mocy tej nie musisz pozyskiwać, gdyż już ją masz. Będziesz się musiał nauczyć jak ją wykorzystywać.”

“Zapamiętaj więc, gdy podświadomość zaakceptuje jakiś pomysł, natychmiast zaczyna go realizować. Jest to równie zadziwiające, co fascynujące, jak to, że podświadomość urzeczywistnia dobre, jak i złe myśli. Dlatego mając myśli negatywne, powodujesz niepowodzenia, rozczarowania, i nieszczęścia. Gdy jednak twoje myśli, są harmonijne i twórcze, jesteś zdrowy, odnosisz sukcesy i dobrze ci się powodzi”.

Jeśli przepracujesz emocje (zobacz rozdział V), będziesz stosował afirmacje i wizualizacje (też rozdział V), oraz medytacje i co najważniejsze zmienisz nastawienie do choroby, siebie i bliskich będziesz mieć szansę na polepszenie zdrowia! Tak może być! Moje spostrzeżenia i już znaczną poprawę mojego stanu zdrowia opieram na wysłuchanych, w licznej ilości webinarach (linki do stron internetowych i facebookowych znajdziesz na końcu w rozdziale IX), przeczytanych publikacji i książek. Opieram się też na dokładnej obserwacji swojego ciała, dokonywanie w trakcie zmian, korygowania np. ruchów. Co jest bardzo ważne! Bazuję też, od wielu miesięcy, na naukach Nevilla Goddarda oraz książce Josepha Murphy “Potęga Podświadomości”. Przyjęłam, założyłam, że jestem zdrowa. Co przy licznych moich dolegliwościach, związanych nie tylko z fibromialgią, było na początku zupełną abstrakcją! Od czasu kiedy stosuję medytacje, afirmacje i wizualizacje terapeutyczne w ogóle przyjęłam, że objawy wynikają z emocji związanych z lękiem i raną odrzucenia doznaną w dzieciństwie. Wszystko co stosuję jest oparte na badaniach naukowych, które opisują pozytywny i korzystny wpływ na zdrowie człowieka. Jak również na wielu przypadkach samouzdrawienia, nawet z dużo poważniejszych chorób niż fibromialgia.

Możesz być sceptyczny i zakończyć czytanie tej książki już teraz. Albo nawet powiedzieć, po co wydałem pieniądze na tą książkę. Ja też byłam sceptyczna, też nie rozumiałam, jak to możliwe, że praca nad sobą może dać takie efekty. Dokładnie, co mi się poprawiło opisuję w rozdziale VII “Moja historia”. Mój obecny stan — styczeń 2025 r. potrafię już chodzić na dłuższe odcinki, nie jeżdżę na wózku od marca zeszłego roku. Byłam w stanie leżąco — siedzącym, rzadko wychodziłam z domu. Wyniki z badań laboratoryjnych, które przeprowadziłam w październiku 2024 r. poprawiły się znacznie w porównaniu do wyników z kwietnia. Następny „przegląd” (tj. następne badania laboratoryjne) będę robić w marcu. Czuję się młodo i zdrowo. I napisałam tą książkę i chcę napisać następne. Ja, która zawsze miała w głowie: nie dasz rady, nie uda ci się, jesteś mało warta, musisz na siebie uważać. W trakcie pisania książki natrafiłam na metodę wyżej wymienioną PRT (Pain Reprocessing Therapy) — Terapia Przetwarzania (Reinterpretacji) Bólu, kupiłam też książkę “Jak uwolnić się od przewlekłego bólu” Alana Gordona i Alona Ziva. Alan Gordon jest twórcą tej metody, jest psychoterapeutą. Czytałam wypowiedzi osób chorych na fibromialgię, którym zmniejszył się ból lub w ogóle się zredukował, po stosowaniu tej terapii. Jestem w trakcie już stosowania niektórych porad oraz czytania samej książki.

Ważne:

Moje spostrzeżenia i doświadczenia nie mogą być dosłowną poradą, czy wskazaniem do bezwzględnego stosowania. Na przykład Terapia Przetwarzania Bólu (PRT) nie sprawdza się we wszystkich bólach, ale jest polecana przy fibromialgii. Praca z emocjami, traumami i przekonaniami też nie jest łatwa, trzeba mieć dużo samozaparcia i cierpliwości. Ale ta praca jest tego warta i można uzyskać znaczną poprawę w bólu i pozostałych naszych dolegliwościach, o czym przekonałam się na sobie.

Książka, nie może być traktowana jako porada medyczna. Może być tylko inspiracją do dalszych przemyśleń i ewentualnych działań. Diagnozą, leczeniem zajmują się lekarze. Absolutnie też nie namawiam do odstawienia leków i rezygnacji z wizyt lekarskich.

Rozdział I Zrozumienie

a. Co to jest fibromialgia?

I znowu zadam Ci pytanie. Czy tak bardzo jest Ci potrzebna informacja o przyczynie powstania fibromialgii? Chodzi mi o tą medyczną przyczynę. Na chwilę obecną nie ma i trzeba to zaakceptować. Bo co da Ci informacja, że to chodzi o jelita, pasożyty (znam i takie wyjaśnienie), czy o coś co jest w naszych dłoniach. Teraz już nie pamiętam o co to chodziło. Na pewno w początkowym etapie będziesz chciał wiedzieć. Ale potem, uwierz mi, będzie Ci to obojętne. Ja też szukałam, analizowałam i w sumie zapędziłam się w tak zwany kozi róg. Miałam tyle wiadomości i tyle wszystkiego próbowałam, że aż się teraz sama sobie dziwię. Ja to rozumiem, jest przyczyna, to jest też lek, który LECZY.

Ale w fibromialgii nie jest znana, jeszcze, przyczyna i nie ma leku leczącego i tyle! Przyjmij to. Przecież, nie tylko w naszej chorobie tak jest. Nie wiadomo dokładnie dlaczego ludzie chorują na raka, jaka jest przyczyna amyloidozy, chorób autoimmunologicznych, stwardnienia rozsianego. To czemu tak się upieramy, by poznać przyczynę fibromialgii?

Chorujący na chorobę, której nie jest znana przyczyna, próbują zrozumieć ją po swojemu. Podobnie jest w fibromialgii. Przez lata można było przeczytać, poznać różne wytłumaczenia powstawania choroby, które mogą dawać jakieś światło, lub namieszać. W różnych naukowych publikacjach można znaleźć stare wyjaśnienia powstawania fibromialgii. Że jest to choroba reumatyczna, że odpowiada za nią zła praca jelit, że trzeba zrobić detoksykację, że jest chorobą mięśni, że....Jeśli mimo wszystko chcesz poznać ostatnie wyjaśnienia na ten temat, proszę czytaj dalej. Proszę pamiętaj, że to co przeczytasz w 2025 r., może okazać się nieaktualne w 2026 r.

Kod medyczny naszej choroby to — M79.7

Cytat: brak autora, tekst pochodzi z komentarza w jednej z grup na Facebooku

“Komórki glejowe to komórki układu nerwowego, które nie są neuronami, ale pełnią wiele ważnych funkcji, takich jak odżywianie, izolacja, ochrona i wspieranie neuronów. Niektórzy naukowcy uważają, że fibromialgia może być spowodowana przez zapalenie lub uszkodzenie komórek glejowych, co prowadzi do zaburzeń w przekazywaniu i przetwarzaniu sygnałów bólowych przez układ nerwowy. Może to być związane z czynnikami genetycznymi, infekcjami, urazami, toksynami lub stresem. Badania wykazały, że u pacjentów z fibromialgią występuje podwyższony poziom cytokin prozapalnych, które mogą aktywować komórki glejowe i nasilać stan zapalny w mózgu i rdzeniu kręgowym.

Układ limbiczny to zespół struktur mózgowych, które odpowiadają za regulację emocji, snu, pamięci i stresu. Inni naukowcy sugerują, że fibromialgia może być wynikiem zaburzeń w układzie limbicznym, co wpływa na odczuwanie bólu, nastrój, jakość snu i reakcję na stres. Może to być spowodowane przez traumę emocjonalną, depresję, lęk lub inne czynniki psychologiczne. Badania wykazały, że u pacjentów z fibromialgią występuje zmniejszona aktywność niektórych obszarów układu limbicznego, takich jak hipokamp, ciało migdałowate i zakręt obręczy, które są związane z hamowaniem bólu, procesowaniem emocji i pamięcią.

Obie hipotezy mają pewne poparcie empiryczne, ale nie są jeszcze ostatecznie potwierdzone. Możliwe jest, że fibromialgia ma złożoną i wieloczynnikową etiologię, która obejmuje zarówno komórki glejowe, jak i układ limbiczny, a także inne elementy układu nerwowego i organizmu. Dlatego leczenie fibromialgii powinno być zindywidualizowane i holistyczne, uwzględniając zarówno aspekty biologiczne, jak i psychologiczne choroby.”

Cytat: “Pubmed”, autorzy Christina Mueller, Yu-Hua D Fan, Chloe Jones, Jonathan E McConaghy, Fabio Ramana, Suzanne E Lappi, Jarred W. Younger, 15 czerwca 2023 r.

“Dowody zapalenia nerwów w mózgu w zespole fibromialgii: badanie pozytonowej tomografii emisyjnej. Ogólnie rzecz biorąc, coraz więcej dowodów potwierdza hipotezę, że fibromialgia/FM obejmuje zapalenie nerwów w mózgu, w którym pośredniczy mikroglej.

Ostatnie badania wykazały, że zapalenie układu nerwowego jest czynnikiem przyczyniającym się do rozwoju FM.

Podczas zapalenia układu nerwowego komórki odpornościowe zamieszkujące mózg (mikroglej) zmieniają stan ze stanu spoczynkowego w stan aktywny i uwalniają cytokiny prozapalne.

Przewlekła ekspozycja na cytokiny może powodować objawy behawioralne, które pokrywają się z FM, w tym ból mięśni, zmęczenie, depresję i problemy poznawcze. W kilku badaniach odnotowano zwiększone stężenie cytokin i chemokin prozapalnych w surowicy i płynie mózgowo-rdzeniowym u pacjentów z FM, a także wadliwe działanie działanie antygenów -sygnalizacja zapalna. Ponadto badania eksperymentalne wykazały, że hamowanie aktywacji mikrogleju i cytokin prozapalnych łagodzi objawy FM”

Wśród bardziej ugruntowanych z nich można wymienić: transczaszkową stymulację magnetyczną (TMS) i przezczaszkową stymulację prądu stałego (tDCS), podczas gdy bardziej eksperymentalne podejścia obejmują wdrożenie hiperbarycznej terapii tlenowej (HBOT) i neuro-sprzężenie zwrotne. Interesujące wyniki osiągnięto dzięki tym dwóm ostatnim metodom i badania są w toku. Obecnie jednak modalności te mają charakter badawczy i nie są uwzględnione w aktualnych wytycznych dotyczących zarządzania.

➨ “Etiologia i patofizjologia obejmują predyspozycje genetyczne, rozregulowanie neuroprzekaźników, wrażliwość ośrodkowa i zajęcie układu odpornościowego”.

Trochę to brzmi to za bardzo naukowo, prawda?

Na podatność wpływają czynniki ryzyka, takie jak płeć, wiek, wywiad rodzinny i choroby współistniejące.

➨Fibromialgia jest zaburzeniem regulacji bólu, jak sugerują trwające badania i często klasyfikuje się jako formę zespołu sensytyzacji (uwrażliwienia) ośrodkowej.

A co oznacza słowo sensytezajca?

Cytat: strona “Kanon pojęć psychologicznych” —

“Sensytyzacja — to zwiększona siła reakcji na bodziec po wcześniejszym kontakcie z innym, bardziej intensywnym bodźcem”

Chociaż nie do końca wyjaśniono mechanizm tego zjawiska, najbardziej prawdopodobna wydaje się, że za powstanie fibromialgii odpowiada:

tzw. “centralna sensytyzacja, czyli nadmierna pobudliwość struktur przewodzących ból w rdzeniu kręgowym i mózgu. Ponieważ obszar mózgu, gdzie odbywa się odczytywanie bodźców bólowych, reguluje też inne funkcje organizmu, takie jak sen, odporność czy reakcja na stres, może to tłumaczyć towarzyszące bólowi inne objawy choroby.”

Cytat: strona “Acus Med sklep”

“Sensytyzacja ośrodkowa to stan, w którym w układzie nerwowym, na skutek przewlekłych dolegliwości bólowych dochodzi do szeregu zmian. Nieustanne uczucie bólu sprawia, że układ nerwowy znajduje się w ciągłym pobudzeniu. Skutkuje to obniżeniem progu odczuwania bólu i może trwać nawet jeśli pierwotna przyczyna dolegliwości została już zaleczona.”

W badaniach przeprowadzonych u pacjentów z fibromialgią “stwierdzono nieprawidłowe stężenie w układzie nerwowym różnych substancji biorących udział w odczuwaniu bólu, m.in. zmniejszone stężenie serotoniny” (dlatego w leczeniu stosuje się leki zwiększające jej stężenie).

Ponieważ wiele osób, odczuwa różne dolegliwości, może być tak, że każdy choruje inaczej. Myślę, że najlepszym sposobem, jest dokładne analizowanie objawów, zapisywanie ich i słuchanie swojego ciała. Na jedną osobę działa w/w duloksetyna, na innych nie, jednym pomaga tramal lub skudexa, na innych nie.

Cytat: lek med. Tomasz Jasiński — rozmowa z “E- Fibromialgia” z 19.01.2020 r, źródło Facebook

➨ “Fibromialgia to zespół charakteryzujący się przewlekłym i rozległym bólem mięśniowo-szkieletowym, któremu często towarzyszą inne objawy, takie jak zmęczenie, zaburzenia jelitowe oraz zaburzenia snu i nastroju.

Pacjenci z fibromialgią często trafiają do reumatologa ponieważ dokuczają im bóle ze strony narządu ruchu — bóle kończyn, bóle grzbietu, bóle innych narządów. Często ci pacjenci mają podobne objawy do osób z chorobami reumatycznymi.

Szacunkowo około 30% pacjentów, którzy trafiają do reumatologa stanowią chorzy z fibromialgią. W związku z tym, dla reumatologa znajomość tej choroby czy różnicowania czy leczenia ma bardzo istotne znaczenie w codziennej pracy. Poza tym, jedna z osób mi bliskich cierpi na tę chorobę i widzę jej codzienne zmagania z tym schorzeniem.

Kolejnym czynnikiem jest fakt, że fibromialgia bardzo często towarzyszy innym chorobom, zwłaszcza reumatycznym i oblicza się, że o ile w przypadku populacji ogólnej choroba dotyka około 2% do 4 % populacji, to wśród pacjentów reumatologicznych ten odsetek to 20 — 30%.

Mimo że, choroba ta występuje od dawna opisy odpowiadające obrazowi choroby znajdują się już w literaturze w wieku XIX czy początku XX wieku (a nawet wcześniej), poważne badania naukowe rozpoczęły się w latach siedemdziesiątych ubiegłego wieku, w roku 1990 powstały pierwsze kryteria klasyfikacyjne fibromialgii, a szczególnie szybki postęp w badaniach nad tą chorobą datuje się dopiero od kilkunastu lat.

Rzeczywiście w ostatnich latach jesteśmy świadkami znacznego postępu w badaniach nad mechanizmami tej choroby. Nadal jednak nie znamy przyczyny, natomiast coraz więcej wiadomo jakie mechanizmy powodują powstawanie poszczególnych objawów. Myślę, że tak, jak w wielu chorobach postęp w naukach podstawowych czyli naukach biochemicznych czy patofizjologicznych przełoży się wkrótce na zastosowanie kliniczne, to znaczy nowe formy leczenia oraz diagnostyki.

Obszarem szczególnych zainteresowań badań ostatnich lat są zjawiska zachodzące w ośrodkowym układzie nerwowym, czyli w mózgu i rdzeniu przedłużonym. Uważa się że proces przetwarzania bólu jest zaburzony u pacjentów z fibromialgią i tam też należy poszukiwać źródeł tej choroby i możliwych form leczenia.”

Źródło wiedzy: Niektóre zdania z powyższego wyjaśnienia, oprócz cytatów, zaczerpnęłam z artykułu “Fibromialgia, objawy, przyczyny, leczenie”. Autorami tekstu są dr med. Zofia Guła, dr hab. med. Mariusz Korkosz, zamieszczony w “Medycyna praktyczna dla pacjentów” oraz dr Tomasz Jasiński, jak również z grup na Facebooku dla osób chorych na fibromialgię.

b. Kto i jak diagnozuje fibromialgię

Kto stawia diagnozę?

Ze względu na organizację systemu ochrony zdrowia w Polsce, chory w pierwszej kolejności trafia najczęściej do lekarza rodzinnego. Ten, jeśli będzie podejrzewa fibromialgię, skieruje pacjenta do specjalisty reumatologa. Potrzebne mogą się również okazać inne konsultacje np. ze specjalistą chorób zakaźnych, neurologiem, ortopedą, endokrynologiem i psychiatrą w celu wykluczenia innych schorzeń mogących przypominać objawami fibromialgię.

Diagnozę fibromialgii wydaje reumatolog, neurolog i psychiatra.

Kiedy zaczynasz chorować i boli Cię serce zlecane jest badanie elektrokardiografii czyli ekg oraz dodatkowo badanie Holtera. Kiedy masz podejrzenie cukrzycy zlecane jest badanie glikemii, krzywej cukrowej i ewentualne inne badania z krwi. Kiedy boli Cię kręgosłup, zlecane są tomografia komputerowa (TK), lub rezonans magnetyczny (MRI). W przypadku fibromialgii, jak do tej pory, żadne badanie z krwi lub inne nie wykazuje, nie potwierdza choroby. Wiem, byłoby o wiele prościej, pójść do laboratorium medycznego i wyjść z wynikiem potwierdzającym w ciągu np. 2 dni. Dlatego też chorzy są diagnozowani niejednokrotnie przez lata. Średni czas od objawów do diagnozy to 4 lata!

Jak zatem jest diagnozowana?

Cytat:

“W większości przypadków rozpoznanie można ustalić na podstawie wywiadu i badania przedmiotowego ujawniającego uogólnioną tkliwość (mięśni, stawów, ścięgien), bez innych nieprawidłowości, które mogłyby wyjaśniać ból i zmęczenie, przy prawidłowych wynikach podstawowych badań laboratoryjnych.

W badaniu podmiotowym chorego na fibromialgię uwzględnia się takie częste cechy, jak:

1) wczesne wystąpienie bólu przewlekłego (np. bólu krzyża, „reumatyzmu” itp.) w wywiadzie rodzinnym

2) występowanie bólu (głowy, brzucha, stawów) w dzieciństwie i okresie dojrzewania

3) długotrwały ból miejscowy

4) wystąpienie uogólnionego bólu w związku z urazem fizycznym i/lub stresem psychospołecznym

5) przebyty uraz fizyczny lub stres psychospołeczny (np. maltretowanie w dzieciństwie)

6) ogólna nadwrażliwość na dotyk, zapach, dźwięk, smak

7) nadmierna czujność

8) wielonarządowe objawy somatyczne (żołądkowo-jelitowe, urologiczne, ginekologiczne, neurologiczne) z uprzednio rozpoznaną dyspepsją czynnościową, zespołem jelita drażliwego, zespołem bolesnego pęcherza, napięciowym bólem głowy, migreną lub chorobą stawu skroniowo-żuchwowego

9) wysoki stopień napięcia emocjonalnego związanego z objawami.

Prawdopodobnie do jej rozwoju przyczyniają się:

— podatność genetyczna — u krewnych pierwszego stopnia występuje ośmiokrotnie większe ryzyko występowania fibromialgii; w rozwoju choroby podejrzewa się m.in. udział genów odpowiadających za działanie serotoniny

— czynniki psychiczne, np. przewlekły stres, niskie poczucie wartości, niezadowolenie z pracy, silny uraz psychiczny

— zakażenia — wielu pacjentów łączy początek objawów z przebyciem choroby zakaźnej, takiej jak borelioza, zakażenie wirusami HIV, HCV, HBV

— inna choroba — fibromialgia może być skutkiem innej długotrwałej choroby; często występuje przykładowo u pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi (jak reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń rumieniowaty układowy czy choroba Hashimoto). Objawy fibromialgii mogą być wówczas mylnie traktowane jako zaostrzenie choroby podstawowej i prowadzić do niepotrzebnego zintensyfikowania leczenia tych chorób. Właściwe rozróżnienie takich stanów jest więc bardzo ważne, a odpowiednie leczenie fibromialgii może znacznie polepszyć komfort życia pacjentów. Z drugiej strony u pacjentów z fibromialgią ryzyko późniejszego rozwoju choroby autoimmunologicznej jest bardzo niskie.”

Treść pochodzi ze strony Medycyna “Praktyczna dla Pacjentów”, artykuł dr med. Zofia Guła, dr hab. med. Mariusz Korkosz

We wcześniejszych latach badania skupiały się na sprawdzeniu punktów spustowych. Jeśli w punktach spustowych odczuwało się ból, dawało to podstawę do zdiagnozowania fibromialgii. Obecnie diagnozuje się po odczuwanych objawach i wykluczeniu podobnych choroby. Nie jest to jedyna choroba, która w ten sposób się diagnozuje. Najbardziej znaną o podobnych objawach jest stwardnienie rozsiane, bolerioza, reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, twardzina układowa, łuszczycowe zapalenie stawów, polimialgia reumatyczna, spondyloartropatia, zapalna miopatia, ogólnoustrojowe zapalne artropatie i niedoczynność tarczycy. Zatem najlepiej jest wykluczyć najpierw te wszystkie choroby, zrobić wszystkie badania, co zajmuje wiele czasu, a nawet lat. Niestety. Dlaczego więc, tak trudno zdiagnozować fibromialgię? Myślę, że pierwszą przyczyną jest, jeszcze, mniejsza wiedza lekarzy, dalej są lekarze, którzy nie uznają tej choroby. Negują jej występowanie, a wręcz bagatelizują. Młody fizjoterapeuta, z którym kiedyś rozmawiałam, niedawno po ukończonych studiach, również jej nie uznawał. A choroba jest w programie studiów na akademii wychowania fizycznego, na pewno jest tematyka fizjologia bólu, jest też w programie studiów medycznych.

c. Proces diagnozowania choroby rzadkiej

Jak podają statystyki średnio oczekuje się na rozpoznanie choroby rzadkiej, bo o takiej tutaj mowa, 4 lata. Po pierwsze fakt, że są to, jak sama nazwa wskazuje, choroby rzadkie, wiedza na ich temat także w środowisku medycznym jest bardzo ograniczona. Trudno się temu dziwić, bo jeśli mamy opisanych ponad 8000 chorób rzadkich, oczywiste jest, że lekarz nie zna ich wszystkich. Powodem może też być, czas rozwoju choroby, który może trwać kilka lat. Do dziś pamiętam zdanie jednego chorego, który usłyszał od lekarza: “Proszę przyjść, kiedy będzie miał pan gorsze wyniki”.

Jak podaje Fundacja Niezdiagnozowani na stronie internetowej

Cytat 4: “Zgodnie z badaniem organizacji EURORDIS Rare Diseases Europe przeprowadzonych na pacjentach z chorobami rzadkimi, ok. 1/4 z nich oczekiwała na diagnozę od 5 do 30 lat, a 40% otrzymało w tym czasie błędne rozpoznanie! “

Kiedy mamy już wreszcie postawioną diagnozę dopiero zaczynają się trudności. Otrzymujemy leki, jeśli nie działają dobrze lub skutki uboczne są za duże, leki są zmieniane. Korzystamy z różnych terapii, szukamy informacji o chorobie, pytamy wszędzie, gdy leki działają za mało. Choroba może prowadzić do niesprawności, zmian w ciele. Czasem musimy przygotować mieszkanie, aby było łatwiej się poruszać. Musimy korzystać ze sprzętu rehabilitacyjnego. Zdarza się, że trzeba zmienić pracę lub w ogóle z niej zrezygnować. Wycofujemy się z życia towarzyskiego czy rodzinnego. Denerwujemy się na brak pomocy od służby zdrowia, bliskich i znajomych. Jak to wszystko ogarnąć? Jak nie wpaść w dołek i przygnębienie? W życiu z chorobą najważniejsze jest nasze nastawienie! Trzeba zaakceptować to wszystko! Więcej na temat akceptacji choroby znajdziesz w rozdziale III. Trzeba sobie poukładać w głowie fakt mniejszej sprawności. I nie zgadzam się tutaj, z radami lekarzy aby nie myśleć o swoim stanie zdrowia. Trzeba sobie zadać pytania: Jak się czuję z chorobą, jak się odnajduję z emocjami, a może choroba ma spowodować jakąś zmianę w nas? Może akurat to dobry moment, by sprawdzić czy wszystkie nasze potrzeby są zapewnione. I może wreszcie spowoduje to, że znajdziemy siłę, by tak sobie wszystko poukładać, by żyło nam się łatwiej, lepiej. By czuć się spełnionym, w miarę szczęśliwym? Musimy pamiętać, że nasze zdrowie jest najważniejsze! Tylko my wiemy jak się czujemy, co potrafimy, co odczuwamy, co i ile możemy robić w domu. My sami musimy najpierw zadbać o siebie, a potem o innych, domowników, krewnych, znajomych. Nikt za nas tego nie zrobi. To my jesteśmy chorzy, nie lekarz, nie mąż, żona, dzieci, wnuki. To my musimy być dla siebie łagodni, wyrozumiali, serdeczni i współczujący. Pozwólmy sobie na to.

W tym pierwszym okresie, kiedy szukasz diagnozy, umawiasz się na wizyty lekarskie, a wcześniej jeszcze szukasz dobrego lekarza, lub jeśli masz już przepisane leki — w tym początkowym okresie może występować wiele emocji, wiele myśli, czy ogólnego “zakręcenia”. To trudny czas, tym bardziej, że może trwać bardzo długo, co dodatkowo może stresować. Ja przechodziłam przez ten okres też nerwowo. Kiedy sobie o tym przypominam, na myśl przychodzi mi jedno — po co ja się tak martwiłam! Też tak masz? Martwisz się wynikami, wizytą i rozmową z lekarzem, stresujesz się braniem nieznanych leków i ich skutkami ubocznymi? Ja podczas oczekiwania na diagnozę, po odebraniu wyników dokładnie je czytałam, sprawdzałam w internecie wszystkie niezrozumiałe medyczne słowa, przeżywałam ich znaczenie.

W czasie szukania diagnozy (jeśli już trwa długo) najważniejsze dla Ciebie jest/będzie zachowanie cierpliwości i spokoju. Podczas gdy szukałam przyczyny moich dolegliwości byłam ogromnie skupiona na sobie, zdenerwowana wizytami lekarskimi, a z czasem sfrustrowana, bo nikt nie mógł mi pomóc. Spróbuj podejść do tego tematu z otwartą głową, szukaj, sprawdzaj, ale nie nastawiaj się negatywnie, niekorzystnie z jakąś nawet, zawziętością. Wywoła to u Ciebie niepotrzebny stres, co może przyczynić się do pogorszenia choroby. Wiem, że możesz czuć bezradność i niemoc. Wiem, że może być Ci trudno zrozumieć, że musisz czekać, ale nie ma innego wyjścia. Po otrzymaniu, po kilku latach diagnozy fibromialgii, owszem ucieszyłam się, ale nic mi to nie dało. Jednak z czasem przyznałam, że mój stres był zupełnie niepotrzebny.

Mój lekarz neurolog Radosław Norman, który od początku mnie prowadzi, nawet w pewnym momencie stwierdził, że nie wie co mi jest. Cenię go za to, postawił sprawę jasno, choć to nie przybliżyło mnie wtedy do diagnozy. Jeszcze jedna rada, jeśli masz taką możliwość finansową, zrób badania prywatnie. Jeśli nie, zgłoś się do instytucji/organizacji, które udzielają takiego wsparcia. Popracuj nad emocjami, które się pojawiają podczas szukania. Popracuj nad strachem, złością, lękiem o swoje ciało, przyszłość, o życie. Więcej informacji o emocjach znajdziesz w Rozdziale V. Jeśli nie dajesz rady zapanować nad tymi emocjami, tu ważne stwierdzenie, takie emocje są naturalne, one Cię nie identyfikują, są ok., rozważ proszę wizytę u psychiatry. Rozmawiaj o obawach z bliskimi, nie tłum ich, nie chowaj przed nimi emocji. Spróbuj znaleźć grupę wsparcia, np. w swoim mieście lub w internecie. Bardzo polecam grupy facebookowe. Jak szukać takich grup? Najprościej, po nazwie choroby. Grupy facebookowe to świetne przestrzeń, by się wyżalić, opisać objawy, skonsultować wstępnie wyniki, mieć po prostu wsparcie.

Życzę Ci jak najmniej zmartwień i stresu. Może pociechą będą takie słowa, nie jesteś sam, wiele osób przechodzi to co Ty. Dasz radę i wszystko ogarniesz po swojemu. Wspieram Cię i współczuję Ci, że jesteś chory i jest Ci czasem źle. Zawsze pamiętaj o spokoju, o wyciszaniu się, o zapytaniu siebie, czy wszystko zrobiłem/zrobiłam co mogłam. A potem odpuść, wyluzuj i zawsze pamiętaj, że będąc chorym, możesz być słabym fizycznie, ale i czuć radość.

d. Jak przygotować się do wizyty lekarskiej i jak rozmawiać z lekarzem

Jeśli jesteś osobą młodą i dotąd nie chodziłeś często do lekarza, przed samą wizytą warto przygotować sobie następujące rzeczy:

— listę objawów, które Cię niepokoją

— listę ewentualnie zażywanych leków

— listę nurtujących pytań odnośnie choroby

Lekarz rodzinny powinien przeprowadzić z Tobą wywiad medyczny, przypomnij sobie zatem wszystkie dolegliwości. Np. gdzie odczuwasz ból i jak często, czy odczuwasz zmęczenie, czy bolą Cię stawy czy też i mięśnie, czy odczuwasz osłabienie lub inne dolegliwości, które wcześniej Ci nie towarzyszyły. Czy masz odczucie mgły mózgowej, kłopoty z koncentracją itp. I od jak dawna masz takie objawy. Nie sugeruj się proszę opisami innych pacjentów, powiedz dokładnie to co występuje u Ciebie. To ważne! Delikatnie zwrócę Ci też uwagę na zadbanie o higienę i nie ubieranie się w ubrania wymagające długiego rozpinania czy sznurowania, to wydłuża niepotrzebnie wizytę. Lekarz powinien Cię zbadać, tzn. zbada Cię fizykalnie, może będzie też chciał ocenić, w jakim zakresie możesz poruszać ramionami, czy nogami. Jeśli jesteś osobą, która już choruje na jakieś choroby przewlekłe, zabierz na pierwszą wizytę listę chorób, na które się leczysz, jakie przyjmujesz leki na stałe, poprzednie wyniki badań laboratoryjnych, wypisy ze szpitala/szpitali, inne wyniki np. z tomografii komputerowej czy rezonansu magnetycznego. Powiedz lekarzowi czy jesteś uczulony na jakieś leki. Nie bój i nie wstydź się zadawać lekarzowi pytań. Podczas wizyty służy Ci on swoją wiedzą najlepiej jak potrafi. Przyjmij, że ten dany lekarz ma Ci pomóc dostatecznie i dokładnie. Niech ta wizyta będzie tak długa, byś wyszedł z niej z uczuciem zadowolenia. Nie bój się lekarza, to też człowiek. I też czasem jest chory i może czuć się zmęczony.

Możesz również przed wizytą zadać sobie pytania:

— czego boję się w związku z tym?,

— dlaczego odczuwam niepokój?

— jakie jeszcze odczuwam emocje?

Pomyśl potem, czy możesz jakoś zmniejszyć odczuwanie niepokoju.

Przyjmij też wcześniej, że czekanie na wizytę może się trochę przedłużyć, że może będziesz potrzebował więcej czasu. Jest to ważne, kiedy pracujesz lub masz różne domowe obowiązki (odebranie dziecka ze szkoły, ugotowanie obiadu, zadbanie o coś innego). Zarezerwuj więc sobie więcej czasu, tak abyś się nie denerwował, że gdzieś potem szybko musisz iść. Przed wizytą, zwłaszcza na początku chorowania sprawdź opinie o przychodni, o lekarzach, czy można w tej przychodni zamawiać leki przez internet, czy można zamawiać/rejestrować się na następne wizyty przez internet. To pomoże Ci zaoszczędzić czas przy dzwonieniu do przychodni, co niestety czasem bywa kłopotliwe. Ja mając już dużo wizyt lekarskich za sobą, biorę zawsze na następną wizytę kartkę z zapisanymi pytaniami. Przygotowuję ją wcześniej i dopisuję to co mi się przypomni przed wizytą. Na koniec wizyty podsumuj to wszystko co zapamiętałeś, co powiedział Ci lekarz. I zapytaj kiedy ma być następna wizyta. Niektórzy lekarze mają już przygotowane formularze, na których wszystko spisują, tak aby pacjent nie zapomniał. To dobry i cenny pomysł.

Jeśli dostałeś skierowanie na badania, zapytaj jak się masz do nich przygotować, czy musisz być na czczo, albo np. z pełnym pęcherzem (to akurat potrzebne jest przy badaniu USG pęcherza). Po wizycie, zapisz się od razu w rejestracji na następną wizytę i zapytaj o ewentualne badania, tj. o godzinę, datę itp. I ostatecznie, masz prawo przyjść na wizytę z osobą towarzyszącą, o ile odczuwasz duży niepokój w rozmowie z lekarzem, lub np. jesteś osobą niedosłyszącą, czy niedowidzącą, lub z inną niesprawnością. Rozmawiaj z lekarzami otwarcie, mów o wszystkich dolegliwościach. Trzeba nauczyć się rozmawiać z lekarzami, trzeba mówić! Lekarz jest dla Ciebie najważniejszy. Lekarz i przepisane leki.

Pytaj, pytaj, pytaj, każda dolegliwość jest ważna, każda!

d. Podstawowe i inne badania w trakcie diagnozowania fibromialgii

Lekarz rodzinny powinien przy pierwszej wizycie zlecić przeprowadzenie podstawowych badań laboratoryjnych. To znaczy:

morfologia, OB, pomiar stężenia cholesterolu, oznaczenie glukozy i TSH — hormon tyreotropowy (to jest badanie podstawowe tarczycy). Do tego powinno być jeszcze ogólne badanie moczu. Jeśli opisałeś swoje objawy, tzn. np. ból stawów, czy mięśni, lekarz powinien zlecić badanie RF czyli czynnik reumatoidalny, CPK czyli kinaza keratynowa, ANA czyli przeciwciała przeciwjądrowe (uwaga: nie pamiętam, czy lekarz rodzinny może zlecić badania ANA, a są bardzo istotne), CRP które diagnozuje stan zapalny. Jednakże badania reumatologiczne tj. RF, CPK, ANA, kwas moczowy, ASO itp. zleca czasem dopiero reumatolog.

Tu lista badań, które może zlecać lekarz rodzinny — https://pacjent.gov.pl/artykul/jakie-badania-moze-zlecic-lekarz-poz

W naszym przypadku bardzo rzadko wyniki w kierunku choroby reumatycznej są zmienione. Czasem chorujący mają podwyższone tylko OB. Bardzo możliwe, że pierwsze podstawowe badania od lekarza rodzinnego nie wykaże żadnych nieprawidłowości. Uwaga: mogą być nieprawidłowości wskazujące np. na podwyższony cholesterol czy podwyższone trójglicerydy, co jednak nie wskazuje na chorobę reumatyczną. Dlaczego piszę o chorobie reumatycznej? Jeśli bolą Cię stawy, muszą być sprawdzone inne choroby reumatyczne. Kiedy bolą stawy konsultujemy się reumatologa. W późniejszym diagnozowaniu możesz mieć zlecone badanie RTG stawów, USG stawów, TK czyli tomografii komputerowej lub MRI czyli rezonansu magnetycznego. Są to badania specjalistyczne, które to, im wcześniej się wykona, tym lepiej będzie dla Ciebie.

Z mojego doświadczenia podpowiem Ci jeszcze, że w momencie kiedy dostaniesz skierowanie do reumatologa czy ew. neurologa warto mieć komplet badań. Przyśpieszy to diagnozowanie. Najlepszym rozwiązaniem byłoby poprosić lekarza rodzinnego o te badania lub przeprowadzenie ich na własny koszt. Lekarze rodzinni czasem niechętnie zlecają badania typowo specjalistyczne, co jest podyktowane kosztem jakim zostanie obciążona przychodnia, mimo tego, że mogą je wystawić. Na ten temat możesz wszystko dokładnie przeczytać na stronie Narodowego Funduszu Zdrowia lub na stronie www.pacjent.gov (Ministerstwa Zdrowia). Lista badań, które wykonuje lekarz rodzinny i lekarze specjaliści jest co jakiś czas zmieniana, po to by, jak myślę, ułatwić pacjentowi diagnostykę. Lekarz rodzinny niestety nie może zlecić każdego badania. Również np. neurolog nie może zlecić badań innych (w tym reumatycznych) niż tylko w swoim zakresie. Spotykałam się z tym często, “mój” neurolog (leczę się tylko u neurologa), bardzo chciał mi pomóc, ale niestety nie mógł wypisać skierowania na inne badania. To również możesz sprawdzić na stronie www.pacjent.gov, po to aby wiedzieć przed wizytą jaki lekarz co może zlecić.

Dla podsumowania przyjmij jeszcze raz dwie moje rady:

— Proś lekarzy od razu o wszystkie możliwe badania, nie daj się zbyć. To jest Twoje prawo. Jeśli nie możesz pozwolić sobie na pokrycie badań na własną rękę, możesz też skorzystać z różnych akcji np. “Biała sobota” lub “Dzień Otwarty” (itp.) przychodni lub danego szpitala. Często organizowane są też takie badania finansowane przez urzędy miasta lub większe fundacje. Możesz też, prosić o sfinansowanie lub dofinansowanie badań przez fundacje lub stowarzyszenia. W Polsce, ale na pewno też w innych krajach są stowarzyszenia, które oferują możliwość zbierania funduszy na subkontach np. z 1,5% z PIT-u, lub wpłat prywatnych lub instytucji. Można też założyć sobie zrzutkę/zbiórkę funduszy, np. www.pomagam.pl, www.zrzutka.pl, www.charytatywni.allegro.pl, www.siepomaga.pl, www.avalon.pl. Ja korzystam z Fundacji Avalon, pokrywam z dofinansowań z wpłat z PIT-u np. faktury z apteki lub inne, nie tylko medyczne wydatki.

— Nie bój się badań. A zwłaszcza badań tomografii czy badania rezonansu magnetycznego. Obydwa badania są bardzo głośne. W tym ostatnim, podczas badania, zostajesz “wsunięty” do jakby tuby. Osoby z klaustrofobią mogą mieć podczas badania problem. Możesz wcześniej się nastawić do tego badania, np. wykorzystując wizualizacje. Więcej na ten temat znajdziesz w Rozdziale V lub stosując wcześniej różne metody relaksacyjne.

Nie polecam badania w rezonansie otwartym, to badanie nie wykaże wszystkich zmian na badanym obszarze ciała. Taką informację przekazał mi lekarz neurolog i osoba pracująca w rejestracji przychodni, w której robiłam kiedyś takie badanie.

f. Objawy i jakie choroby mogą towarzyszyć fibromialgii

Każdy z nas ma różne objawy. To co mamy wszyscy to ból, zmęczenie, drętwienie i mgła mózgowa. Pozostałe objawy n/w mogą, ale nie muszą wystąpić. Nie wiadomo z czego to wynika. Jedni mogą z bólem pracować, inni nie. Niektórzy mogą jeździć na rowerze i nawet chodzić w góry, inni nie. Część z nas większość czasu spędzają w pozycji leżąco-siedzącej, a ktoś może chodzić i stać dłużej. Na początku nie znając choroby i siebie w niej, trudno nam wybrać aktywność, trudno nam też znaleźć odpowiedni lek na daną dolegliwość. Musimy zdać się na metodę prób i błędów szukając a to suplementu, a to terapii, albo korzystania z różnych kąpieli, również w basenie domowym (a właściwie w dmuchanej wannie). Niestety też, to że komuś pomaga dana rzecz, może nie pomóc Tobie. Dlatego też proponuję Ci nie sugerowanie się radami ”a mi pomogło to”, “a może spróbuj tego”. Mi takie rady wcale nie pomagały. Musiałam wręcz powiedzieć moim znajomym, aby nie mówili mi co mogę jeszcze spróbować, bo albo już to spróbowałam, albo drażniły mnie te rady. Jasne więc jest, że aby coś pomogło, musi zadziałać. I może to trwać. Więcej informacji na ten temat znajdziesz w Rozdziale V pt.: “Leczenie”. Zobacz poniższe spisy, ale proszę Cię, abyś nie myślał, że jeśli ich nie masz, to na pewno będziesz je miał/odczuwał w przyszłości.

Cytat: Medonet — “Choroby od a do z”, autorka Marta Pawlak

„Do objawów neurologicznych fibromialgii należą:

— dzwonienie w uszach;

— ucisk w uszach;

— mrowienie;

— niewyraźne widzenie,

— trudności w przełykaniu;

— sztywnienie;

— zawroty głowy,

— drętwienie kończyn;

— osłabienie równowagi;

— podwójne widzenie;

— nadwrażliwość na światło;

— zmęczenie;

— duszność,

— nietrzymanie moczu;

— osłabienie mięśni

Neurologiczne objawy fibromialgii nasilają się po wysiłku fizycznym, okresach długiej i wytężonej koncentracji i stresującym czasie, dniu, czy tygodniu. Pojawianie się i nasilenie objawów neurologicznych bardzo ułatwia postawienie diagnozy i to właśnie takie incydenty są często jednoznacznym potwierdzeniem schorzenia. Do innych problemów neurologicznych związanych z fibromialgią należy zaliczyć problemy z pamięcią i koncentracją.

Fibromialgia jest często powiązana również z innymi chorobami, takimi jak:

— depresja,

— zespół jelita drażliwego,

— migrena

— zespołem chronicznego zmęczenia”

Na stronie Fibromialgya Association Canada znalazłam około 200 objawów, które mogą występować w fibromialgii. Ale aby Cię nie sugerować lub martwić pozostawiam tylko podane wyżej.

Inne towarzyszące choroby, które mogą wystąpić w trakcie: to reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczycowe zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, nerwica, depresja, zespół przewlekłego zmęczenia, zespół niespokojnych nóg, układowy toczeń rumieniowaty.

Rozdział II. Zrozumienie bólu

a. Czym jest ból i gdzie powstaje?

Kiedy zaczynamy chorować, a zwłaszcza kiedy mamy już postawioną diagnozę fibromialgii, bardzo nas interesuje przyczyna tej choroby, objawy, a przede wszystkim co może nam pomóc. Ale czy o samym bólu też tak chętnie czytamy? O tym jak działa, jak powstaje, jak go zrozumieć?

Czy nie warto poznać i zrozumieć go lepiej?

U mnie fibromialgia zaczęła się od bólu kręgosłupa, potem, we wszystkich jego odcinkach oraz od bólu nóg. I uważałam to za normalny ból z powodu zmian w kręgosłupie i żylaków. Potem od kiedy zaczęło mnie boleć całe ciało, cały czas czułam ból jakby pod skórą. Tak jakbym miała coś chore pod skórą. Wiadomo, że są to tkanki. Tłumaczyłam sobie, że boli też z nieokreślonej choroby tkanki łącznej, którą mi zdiagnozowano a dalej żaden lekarz nie diagnozował dokładnie, ani nie zalecał leczenia. Natrafiłam gdzieś na wyjaśnienie, że fibromialgia ma też związek z nerwami w rękach. I to by jak by wyjaśniało sytuację. Ale dalej nie rozumiałam bólu. Czy też, jak ja, tak uważasz, że Twój ból pojawia się z powodu chorego miejsca w ciele? Że to w ciele musi być jakaś zmiana, zwyrodnienie itp.? O to chodzi, że w naszym bólu i w ogóle bólu, jego źródło jest w mózgu. Zaraz opiszę dalej o tym.

Kiedy często mnie pytano w jakiej skali od 1 do 10 mnie boli, odpowiadałam 10, ale z taką rezerwą, ponieważ chciałam powiedzieć, że ból jest w skali 100. Ale tego, nikt by nie zrozumiał. Już na moją odpowiedź, że boli mnie w skali 10, widziałam zdziwienie lekarzy i niedowierzanie. Inaczej tego nie potrafiłam ocenić, mnie bolało i czasem jeszcze tak boli. Ciebie może boleć mniej lub nawet więcej. A trzeba tu jeszcze powiedzieć, że my odczuwamy mocno ból. A jeśli kogoś boli głowa, np. ma ból migrenowy, lub ból przy zespole policystycznych jajników (określane jako silne), to jest jego subiektywne odczucie, ale jego. Jeśli kogoś boli tylko palec, lub żołądek, też wg niego będzie oceniał go jako silny. Ból bólowi nierówny, tak jak człowiek człowiekowi nie jest równy. Każdy odczuwa ból inaczej. Mamy różne odczucia. Dlaczego tak jest? Do końca nie jest wiadomo.

Często, przyznaję się, uważałam, że mój ból (podaje się, że jest trzecim po bólu nowotworowym i porodowym), jest bardzo silny. I słuchając kogoś, że boli go tylko żołądek, palec, jajniki czy głowa, ten nie wie co to ból. Trochę, a nawet więcej niż trochę, uważałam się ponad innymi, nawet trochę podchodziłam lekko lekceważąco do innych chorób. Piszę tu o tym otwarcie i chyba po raz pierwszy, bo uważam, że każdy, a zwłaszcza na początku choroby, ma prawo do wszystkich możliwych uczuć. Więcej na ten temat przeczytasz w następnym rozdziale nr II o etapach choroby. Nawet mając takie pyszałkowate uczucie, a właściwie przekonanie, przyznaję się do niego, powinniśmy nazwać i wyrzucić z siebie wszystko. Też frustrację, nienawiść, słabość — mamy do tego prawo!

Wracając do bólu, myśląc tak o swoich dolegliwościach, uważałam nie dość, że mój ból jest gorszy od wszystkich możliwych, to jeszcze sobie myślałam, przecież mnie będzie tak boleć do końca życia! Z ewentualnym prawdopodobieństwem, że jednak będzie kiedyś jakiś lek, który mi, nam pomoże. Ale byłam uparta, ale o tym dopiero przeczytasz na końcu książki. Jak to jest w końcu z tym bólem? Gdzie dokładnie powstaje? Jak go zrozumieć? To ostatnie pytanie zadaję w myśl zasady — “żeby wroga pokonać, trzeba go najpierw zrozumieć”. Choć oczywiście fibromialgia i ból nie jest wrogiem i nie walczymy z nim. To tylko takie powiedzenie.

Ból powstaje w mózgu na odpowiedź odczucia wysyłane przez receptory bólowe (których mamy wiele w ciele). Receptorów nie ma tylko w mózgu, wątrobie i płucach. Najwięcej jest ich w: warstwie powierzchownej skóry, okostnej, stawach i ścianach naczyń tętniczych.

Cytat: Zintegrowana Platforma Edukacyjna “Receptory Skóry człowieka” (autor nieznany)

“Receptory skórne są umieszczone obok siebie, ale ich rozłożenie jest nierównomiernie w różnych obszarach skóry, znajdują się też na różnych głębokościach.

Receptory bólu (nocyceptory) to wolne, niczym nieosłonięte zakończenia włókien nerwowych. Często są to wypustki jednego włókna, ale położone w różnych miejscach skóry. Wyspecjalizowane są w odbieraniu silnych bodźców termicznych, mechanicznych, chemicznych i elektrycznych — uszkadzających tkanki i zagrażających życiu. Jednak ich wrażliwość na ból może być różna: te nocyceptory, które mają włókna zmielinizowane, przewodzą impulsy szybciej, przez co są bardziej wrażliwe, a te, których aksony nie są zmielinizowane, przewodzą impulsy wolniej, wolniej też reagują na bodźce.”

Obecność receptorów bólowych umożliwia odczuwanie bodźców bólowych. Podstawową funkcją bólu jest działanie ostrzegawcze i ochronne (!) przed szkodliwymi czynnikami działającymi na nas. Dzięki temu jesteśmy w stanie wcześnie zareagować na rozpoczynający się lub toczący się proces chorobowy. Czyli gdy np. dotkniemy czegoś gorącego, ból nas ostrzeże przed procesem chorobowym (poparzeniem skóry) i w tym momencie odkładamy gorący garnek lub nie dotykamy już gorącego pieca itp. Podałam tu skrótowe wyjaśnienie powstawania bólu, aby Cię nie zanudzić takimi słowami jak transdukcja, impuls elektryczny, nazwami części mózgu czy modulacja bodźca. I stąd więc miałam to uczucie, że ból mam pod skórą, tak przynajmniej wtedy czułam. Coś się wyjaśniło, choć dalej nie do końca. Receptory bólowe przekazują sygnał do mózgu. To się dzieje w ułamkach sekund. Ale jak stwierdzono w najnowszych badaniach nad mózgiem, wykorzystując do badań fMRI (funkcjonalny rezonans magnetyczny) z bólem związanych jest aż 44 ośrodków mózgowych! Ale niestety nie jest znane dokładne ich działanie. Bo inaczej działają ośrodki mózgowe przy bólu ostrym, inaczej przy bólu z urazu a inaczej przy bólu przewlekłym. A ten ostatni dotyczy nas.

Jak się czujesz ze stwierdzeniem, że ból jest naszym obrońcą? A nie ….i tu wpisz sobie wszystkie określenia które czytałeś lub sam mówiłeś o swoim bólu. No ok może tylko niektóre. Ból nie jest naszym wrogiem, ból jest, niejako, sprzymierzeńcem!

Ćwiczenie

Odłóż teraz na chwilę czytanie. Pomyśl jak się czujesz z myślą, że ból jest obrońcą i nas broni. Wczuj się w to. Popatrz w myśli na swój ból. Co Ci to robi w ciele. Może wydawać Ci się to dziwne, że proponuję takie ćwiczenie, być może nigdy wcześniej nie robiłeś takich ćwiczeń. Ważne tu jest to, by popatrzeć na ból z innej strony. Daj sobie trochę czasu na przyjęcie tej informacji. My nie mamy chorych ciał, nasze ciała nie są uszkodzone czy niesprawne. To jest “wina” mózgu.

Zazwyczaj myślimy o bólu jako o czymś okropnym. Odczuwamy wtedy cierpienie. W momencie kiedy podejdziesz do tego inaczej, okaże się, że to nie jest takie straszne. I teraz, czy w momencie, kiedy myślisz, o że ból jest Twoim sojusznikiem, czy np. masz mniej spięte ciało? Czy czujesz trochę ulgi? Czy czujesz się trochę bardziej rozluźniony? Daj sobie 5,10 minut na to ćwiczenie. Jeśli prowadzisz dzienniczek choroby (przeczytasz o tym w późniejszym rozdziale), możesz to zapisać. Polecam w ogóle zapisywanie wszelkich zmian, które doświadczasz. I małych sukcesów. To bardzo motywuje. Taki dzienniczek może być też przydatny na wizyty lekarskie.

Jest taka przypowieść o potworze, którą przytaczał Ajahn Brahm. To ogromnie popularny mnich buddyjski, którego wspaniałe wykłady znajdziesz na YouTube. Kiedy wielki potwór wszedł do sali królewskiej, wszyscy wraz z królem bardzo się go wystraszyli. Służba chciała go przegonić, krzycząc na niego — “Wynoś się, nie chcemy cię tutaj”. Potwór po tych krzykach rósł jeszcze bardziej. Służba bojąc się go jeszcze bardziej, zaczęła wymachiwać kijami i czymkolwiek mieli pod rękoma. A potwór rósł i rósł, był jeszcze straszniejszy. Wtem król zrobił coś przeciwnego. Zapytał potwora czy zechce usiąść i napić się z nim herbaty. Zaproponował mu też jedzenie, które sam spożywał. I co się stało z potworem? Zaczął się zmniejszać. I po czasie opuścił salę królewską.

Jak się domyślasz, kiedy krzyczymy na naszego potwora, czyli na ból, ten jeszcze bardziej się wzmaga. Te same ośrodki w mózgu reagują bólem, tak jak na krzyk i czy złość. Zatem słuszne się staje, by nie reagować złością, czy frustracją na ból. Fajnie się mówi, nie reaguj złością. Popełniłam ten sam błąd, co służba królewska. Może nie krzyczałam, ale mówiłam: “Nienawidzę tego bólu, już nie mogę wytrzymać, niech …” i tu padały brzydkie słowa. Nie chodzi tu o to, by się zaprzyjaźniać z bólem, ale o akceptację tego stanu. O spróbowanie obserwowania bólu, a nawet nauczenia się ignorowania go. W dalszej części opiszę jeszcze inne naukowe wyjaśnienie powstawania bólu, jego rodzaje i nowe badania nad bólem przewlekłym.

Chcę jeszcze Cię o coś zapytać. Jak się czujesz ze stwierdzeniem, że ból pochodzi z mózgu, a nie z ciała? Popatrz na to tak. Przez lata, kiedy tylko bolał mnie kręgosłup ostrzegano mnie (takie wtedy były zalecenia rehabilitantów i lekarzy), aby uważać, nie przeciążać kręgosłupa, aby nie wykonywać ciężkich ćwiczeń (zawsze lubiłam ćwiczyć i to zalecenie wydawało mi się krzywdzące). Z tego powodu moje mięśnie pracowały nienaturalnie i zrobiły się twarde i napięte, miałam mniej energii życiowej z powodu zmniejszonej siły mięśni i obniżonej wydolności serca i płuc. Miałam też nieprawidłową równowagę/koordynację ruchów. Tu naukowo wytłumaczenie tej sytuacji:

Cytat: Daniel Kawka, fizjoterapeuta, strona internetowa

“Ponieważ stawy sztywnieją, a mięśnie, ścięgna, więzadła i włókna nerwowe ulegają skróceniu, wszelkie próby wykonania ruchu skutkują nasileniem bólu”. I potem następują napięcia mięśniowe. To jest moja interpretacja pochodząca z obserwacji swojego ciała.

Obecnie odchodzi się od dłuższego odpoczynku nawet po ataku rwy kulszowej (dokładna nazwa dla tego ataku to: zespół objawów polegający na podrażnieniu struktur nerwowych L4–S1 i towarzyszący ból okolicy lędźwiowo–krzyżowej, który jest wynikiem kompresji lub ucisku korzeni nerwowych). Zalecano w takich przypadkach miesięczne odpoczywanie i nie angażowanie się w mocną aktywność fizyczną. Obecnie zalecane jest, po np. ataku rwy kulszowej, nawet mniej więcej po 10 dniach, włączanie lekkich ćwiczeń oraz dobrą (z naciskiem na dobrą) fizjoterapię. Jest wielu fizjoterapeutów, którzy przekonali się do takiego podejścia, co mi się wydaje bardzo korzystne. Nie tak dawno jeszcze zalecano noszenie specjalnych gorsetów ortopedycznych (sama taki nosiłam, nawet w pracy), co już teraz wiadomo powoduje dodatkowe urazy i nieodpowiednią pracę mięśni. I teraz, kiedy po wielu latach uważania na swoje ruchy, życia trochę na pół gwizdka, moje ciało nie wykonuje naturalnych ruchów, tak to można określić. Bo mięśnie są zbyt napięte i osłabione. Na ten temat możesz obszernie poczytać lub zapytać dobrych fizjoterapeutów. Jeśli dodać do tego, emocje związane z obawami o jakiś niepotrzebny ruch, emocje związane z nieodpowiednimi radami, ciągłe poszukiwanie (przez wiele lat) diagnozy i pomocy, moje ciało (a może być tak też u Ciebie), się zbuntowało na amen. Do tego, w moim przypadku, doszło załamanie nerwowe kilka lat temu, nieprzepracowane emocje z tym związane, stare inne emocje sprzed lat i z dzieciństwa, no i skończyło się wózkiem inwalidzkim. Piszę o tym dokładnie, aby wyjaśnić Ci schemat powstawania bólów przewlekłych. Ciekawie i mądrze opowiada o tym fizjoterapeuta Daniel Kawka z Bielska Białej na swojej stronie internetowej oraz w grupie facebookowej “Zrozumieć ból”. Link do grupy znajdziesz w rozdziale IX.

Pan Daniel dużo pisze też o tym, iż w wielu przypadkach nie jest potrzebne wykonywanie badań rezonansu magnetycznego czyli MRI (uwaga — to chodzi o urazy kręgosłupa, proszę nie myl sobie tego z koniecznością przeprowadzenia tego badania przy diagnozowaniu fibromialgii!). Fizjoterapeucie powinno wystarczyć wstępne badanie, sprawdzenie ruchomości pacjenta oraz co bardzo ważne przepytanie, w miarę możliwości o sytuację rodzinną czy sytuacje związane z pracą, czy np. ostatnio pacjent nie przebył silnego stresu. Jeśli fizjoterapeuci (ci trochę słabsi) jeszcze do tego, oceniają pacjenta i wręcz go straszą może to wywołać też niepotrzebne emocje.

Emocje te mogą — cytat: p. Daniel Kawka

“…wytwarzać całą masę prozapalnych związków chemicznych, które podrażniają receptory bólowe zwiększają dolegliwości”.

I przypomnij sobie teraz przypowieść o potworze opowiadaną przez Ajahna Brahma.

Wracając do ataku rwy kulszowej (przy ataku rwy, taki ból określany jest jako ból po urazie) i stopniowym powracaniu do ćwiczeń w krótszym czasie niż dotychczas, to samo tyczy nas w bólach z fibromialgii.

Cytat: p. Daniel Kawka

“Kiedy powoli i stopniowo robisz coraz więcej, nabierasz pewności siebie. Kiedy zaczynasz regularnie ćwiczyć, Twoje ciało i umysł zaczynają się dostosowywać”.

Więcej o aktywności fizycznej przeczytasz w Rozdziale V.

Dalej pisze p. Daniel Kawka

Cytat: “Unikanie aktywności sygnalizuje naszemu mózgowi, że jesteśmy w niebezpieczeństwie, co tylko pogarsza sytuację”.

Kiedy myślimy ciągle o bólu, to pogarsza nasz stan. Kiedy sprawdzamy co nam jeszcze dolega, co jest napisane na wynikach z badań, kiedy szukamy bez przerwy rozwiązania, jeszcze bardziej pogarszamy nasz stan. To wszystko na nas wpływa. A przede wszystkim wytwarza nam się z tej całej gmatwaniny lęk. I tu przejdę do najważniejszej emocji, która na nas wpływa i jak to działa. I jak z lęku wytwarza się ból przewlekły.

b. Rodzaje bólu

Są dwa rodzaje bólu, ostry wynikający z urazu i przewlekły. Nasz ból oczywiście to ból przewlekły. Tak jest określany ból, który trwa więcej niż 3 miesiące. Długotrwały ból zmienia mózg (zmiany te mogą dotyczyć działanie neuronów — zmiany czynnościowe, ale też zmiany struktury naszego mózgu). Może wystąpić obkurczanie się neuronów, namnażanie się lub zanik niektórych komórek nerwowych. Z jakiego powodu tak się dzieje? Odczuwamy stres, może mamy nieodpowiednią dietę, mogą to być obciążenia fizyczne, nieregularny sen, ogólny stan zdrowia, występowanie lęku lub depresji, skłonność do katastrofizowania czy negatywne przekonania na temat bólu. A przecież już wcześniej mogliśmy odczuwać stres z różnych przyczyn, np. z powodu opieki zdrowotnej, różnych zdarzeń losowych, w pracy itp. Czyli mamy dwie główny przyczyny. Stres sprzed choroby (też traumy z dzieciństwa) i stres wynikający podczas trwania choroby (odczuwanie bólu i sztywności, zmęczenia i tych wszystkich naszych objawów, nadwrażliwość na bodźce: dźwięki, zimno, upał, tłum ludzi i też czasem zapachy). Dziwny jest ten nasz mózg doprawdy. Ponieważ obszar mózgu, gdzie odbywa się odczytywanie bodźców bólowych, reguluje też inne funkcje organizmu, takie jak sen, odporność czy reakcja na stres, może to tłumaczyć towarzyszące bólowi inne objawy choroby! Można powiedzieć, że ból i emocje angażują podobne struktury w mózgu, dlatego są tak ściśle ze sobą powiązane! Czy teraz rozumiesz, że musimy szczególnie zadbać o nasze emocje? Bez zadbania o emocje i wpływ stresu na nas nie zmniejszymy bólu! On się zawsze będzie zwiększał. Jeśli odczuwasz ból długo, to na pewno już sam do tego doszedłeś. Kiedy pokłócisz się z partnerem, złość powoduje większy ból, kiedy odczuwasz rozczarowanie jakąś sytuacją i czujesz żal i urazę do kogoś odczuwasz większy ból. Kiedy Twoi bliscy i znajomi w końcu się od Ciebie odsuwają, bo mają dość słuchania, gdzie Cię boli, możesz odczuwać większy ból. Czy tak jest? Zdarzyło Ci się tak? To już lepiej zaprosić kogoś (tą urazę, żal, czy rozczarowanie) na herbatkę. I koniecznie trzeba podać ciasteczka. Lub jedyne co Ci pozostanie, to przeprowadzenie się do jakiegoś aśramu (to nazwa indyjskiej pustelni) lub innej “jaskini” i tam sobie żyć już do końca. Mam nadzieję, że się uśmiechnąłeś na tą moją propozycję.

Co nam więc pomoże? Tak jak pisałam we Wstępie, jest nadzieja i to nie tylko właściwie nadzieja, ale i rozwiązanie! Bierzemy się do roboty i zmieniamy nasze mózgi. A co nam tu będzie mózg dyktował nasze życie? Kto jak nie my damy radę?

Mózg jest neuroplastyczny. To znaczy ma zdolność do adaptacji i uczenia się przez całe życie. Możemy nauczyć się nowych umiejętności i stworzyć nowe nawyki. Zbudują się przez to nowe ścieżki neuronowe (neurony to takie małe coś w mózgu, gdy się połączą tworzy się nowa ścieżka lub szlak, jak to niektórzy nazywają). No i to wszystko, łatwe prawda? Ok, pośmialiśmy się, ale jakoś muszę Ci to wyjaśnić, prawda? Możemy, ale stopniowo, powoli i cierpliwie, stworzyć nowego siebie. Nie umiem inaczej tego nazwać, niech tak więc zostanie.

Poprzez, na początku:

— zmianę nastawienia,

— mówienie o sobie inaczej niż do tej pory,

— delikatne ćwiczenia fizyczne lub spacery, tak aby stopniowo je wydłużać czy zwiększać, zmianę diety,

— wizualizowanie terapeutyczne ruchu podczas chodzenia, ćwiczeń, czynności domowych,

— zadbanie o sen, odpoczynek,

— przepracowanie traumy i zadbanie o emocje a zwłaszcza lęk i złość,

— przekonywanie siebie, że nie ma zagrożenia, że jestem bezpieczny i że wszystko jest w moim życiu jest ok.

c. Najnowsze badania nad bólem

Pomóc mogą nam rozliczne techniki oddziałujące na mózg i ciało. Ja wybrałam Prawo Założenia wg Nevilla Goddarta, afirmacje i wizualizacje czyli pracę z podświadomością, uważność (mindfulness), bycie tu i teraz i akceptowanie i obserwowanie emocji i myśli wg Eckharta Tolle, nauki Joe Dispenza i ostatnio Terapia Przetwarzania Bólu (PRT — Pain Repressecoring Therapy) wg Alana Gordona i dr Howarda Szubinera. O Alanie Gordonie już trochę pisałam, pracuje w Los Angeles, Kaliforni, specjalizuje się w leczeniu przewlekłego bólu i innych objawów fizycznych. Opracował Pain Reprocessing Therapy (PRT), nowatorski protokół leczenia przewlekłego bólu, i właśnie ukończył duże badanie neuroobrazowania dotyczące skuteczności PRT we współpracy z University of Colorado Boulder. Jest profesorem nadzwyczajnym.

A dr Howard Szubiner jest lekarzem medycyny wewnętrznej w Ascension Michigan w Southfield, jest założycielem i dyrektorem Mind-Body Medicine Center w Providence-Providence Park Hospital.

Terapię PRT dopiero poznaję, więcej o niej napiszę w następnej książce, którą już przygotowuję. Będzie to całościowe zebranie wszystkich metod pozbieranych w jedną, które pomogą poprawić zdrowie. Ale dodam tu jeszcze trochę o tych najnowszych badaniach nad bólem, które wykorzystują fMRI, czyli funkcjonalny rezonans magnetyczny. Na podstawie wielu badań fMRI w Stanach Zjednoczonych odkryto, że

Cytat: książka “Jak uwolnić się od bólu przewlekłego” autorstwa Alana Gordona i Alona Ziva

“nasze mózgi nie są doskonałe. Czasem źle interpretują sygnały pochodzące z ciała. Rezultatem takiego nieporozumienia jest ból neuroplastyczny (dopisek mój — tak, to taka sama nazwa jak w przypadku określania funkcji mózgu). Spowodowany jest on błędną interpretacją normalnych sygnałów wysyłanych przez organizm, które mózg traktuje jako zagrożenia i generuje jako bodźce bólowe, mimo, iż z ciałem nic się nie dzieje złego. Innymi słowy ból neuroplastyczny, to fałszywy alarm. “

Czy coś Ci to przypomina? Czy przypadkiem nie odczuwasz, tak jak ja odczuwam/odczuwałam, ciągle zagrożenia? Bo słyszysz głośniej dźwięk, bo ktoś ścisnął puszkę po piwie lub coca coli, bo jest zimno i wilgotno, bo jedzie karetka pogotowia medycznego lub straż pożarna na sygnale? Bo jesteś wśród tłumu ludzi? Lub Twój dzień przepełniony jest obowiązkami i musisz wyrobić normę lub szef jest bardzo marudny i często się wścieka? Bo po prostu odczuwasz strach, lęk, złość czy frustrację? Ból neuroplastyczny (tak jak nasz ból z fibromialgii), to ból utrwalony, dlatego, że mózg się go zbyt dobrze nauczył. To tak jakby mózg wręcz uważa ten ból, jako normalność. No tak! Na szczęście można go od tego oduczyć, bo jak pamiętasz możemy stworzyć nowe neurony i całe szlaki neuronowe. My sami! Fajne, prawda? Musimy “wytłumaczyć” mózgowi (no ok, wybacz za kolokwializm, ale chcę to napisać prosto), że nie musi reagować bólem na wszystko dookoła. I znowu, wykorzystujemy różne bardzo proste techniki, poprzez które inaczej patrzymy na siebie i to co robimy. W skrócie, mówimy mózgowi, że świat jest piękny. No dobrze, cały nie jest piękny. Ale, że jest bezpieczny to już tak.

Dygresja: Np. przy pisaniu tej książki przyzwyczaiłam i przekonywałam mój mózg do tego, że mogę siedzieć dłużej na fotelu i pisać na laptopie (mam kupiony specjalny stolik, na kółkach, który dostawiam do fotela, by było mi wygodnie). W tym celu robiłam sobie wizualizacje, jak siadam do stolika, otwieram laptop i zaczynam pisać. Dłuższe siedzenie bardzo mnie męczyło. Przekonywałam się do tego, czy ktoś w ogóle kupi moją książkę i do tego, że wszystko będzie zrozumiane. Przekonywałam siebie, że jestem silna fizycznie, po to by dłużej siedzieć na fotelu. Również, że mogę zarabiać pieniądze (przez dłuższy czas nie pracowałam i nie miałam dochodu, teraz na szczęście mam już emeryturę, ale niską i stąd powstało przekonanie, że nie mogę otrzymywać pieniędzy za poświęcony czas).

Wracam do zrozumienia bólu. Czy masz czasami uczucie, że chciałbyś uciec? Czy czujesz niepokój i źle się czujesz w danym miejscu? Tak jakbyś miał mus, by wyjść gdzieś indziej. Albo czy masz sny o ucieczce, o szukaniu czegoś i to nagminne? My chcemy uciec od bólu. Uciec, by go nie czuć. My się boimy bólu. A w Terapii Przetwarzania Bólu chodzi o to, by doprowadzić do tego, by nie uciekać, by mózg wiedział, że wszystko jest ok. Że nasze ciała, my w domu, z rodziną, czy bez, w pracy itd. jesteśmy bezpieczni. Żeby wreszcie mózg nauczył się znowu, że wszystko jest dobrze. Że żadne ostre, niespodziewane dźwięki nie były zagrożeniem. I inne syreny nie są zagrożeniem. Polecam tą terapię, ale jak przy każdej terapii trzeba czasu. Trzeba cierpliwości i skupienia się na sobie. Nie ma innej drogi.

d. Terapia Somatic Experiencing

Jest jeszcze jedna koncepcja powstawania bólu, a nazywa się Somatic Experiencing. Terapia tą zajmują się psycholodzy, po długim, bo aż 3 letnim przeszkoleniu. W wielu publikacjach o fibromialgii podawana jest informacja, iż jedną z przyczyn jest traumatyczne zdarzenie. Totalna Biologia (to nurt/metoda, która zakłada, że przyczyną różnych dolegliwości, a także problemów życiowych, są nieuświadomione konflikty emocjonalne, na które składają się między innymi konflikty z przeszłości, różnego rodzaju traumy czy przewlekły stres) fibromialgia oznacza niewyrażone emocje powstałe w przeszłości.