Bezpłatny fragment - Zapiski z frontu, czyli jak oswajałam kosmitę

Dziękuję Mężowi za pomysł i cierpliwość,

a Dajanie i Doktorowi Tomaszowi za opiekę.

Zapiski z frontu cz. I, czyli jak oswajałam kosmitę

Dlaczego napisałam zapiski z frontu

Nie lubię poradników dla osób, u których stwierdzono chorobę nowotworową i dla ich bliskich, bo w nich zawarte są wskazówki wyłącznie dla tych, którym pomóc, zdaniem psychologów trzeba. Ja pomocy, ich zdaniem, nie potrzebuję, bo… nie pasuję. Od pierwszego dnia nie przybierałam postawy ukrywającej emocje ani złe, ani dobre. Nie potrzebowałam szukać ujść emocji, wyciszać się. Nie przeżyłam stanu szoku i niedowierzania, etapu złości, układów i pertraktacji, depresji, a w końcu — pogodzenia, jako kolejnego etapu. Nie założyłam maski, nie ukryłam tego, co czuję, nie wpadłam w panikę, czarną rozpacz i bezradność. Nie uważam też, że choruję za karę. Nie pytałam „za co” i czy to kara. Nie stosuję mechanizmów obronnych; nie biegam od lekarza do lekarza, nie biorę cudownych leków i suplementów, nie wypieram, nie projektuję, nie racjonalizuję… Tak powinnam, wg znanych mi poradników (o takich fazach choroby przeczytałam w dostępnych poradnikach dla kobiet z rakiem piersi). Nie uwzględniają mnie one, bo nie izoluję się, nie mam myśli samobójczych, nie wpadłam w depresję…

Wszystko pewnie przede mną. Tylko, że ja od początku mojej choroby, od jej pierwszego dnia, potrzebowałam potwierdzenia, że mój sposób widzenia świata jest prawidłowy. Bo czasem, kiedy robimy coś zwyczajnego, też potrzebujemy potwierdzenia, że to dobry kierunek. A psycholog-onkolog, co prawda czeka, tylko nie na mnie. Czeka na tych, którzy zachowują się standardowo. A ja? Gdzie w tym systemie poradnikowym jestem ja? A może ktoś powiedziałby do mnie „- Tak trzymać!”.

Zresztą, jak bardzo nieprzygotowani są ci, którzy obcują z chorymi o niestandardowym myśleniu, niech świadczy fakt, że prawie każdy profesjonalista, z którym miałam styczność w czasie mojej choroby, stara się dawać jedną radę, odmienianą przez wszystkie możliwe formy. Jaka to rada? „- Nie możesz się poddawać, myśl pozytywnie, dzisiaj rak jest uleczalny, będzie dobrze.” Przyznaję, że mam tego dość. Ja nawet nie udaję, że mam żal do Pana Boga. Bo nie mam. Tak ma być. Czemuś ta choroba ma służyć. Czemuś, może komuś. I tyle. Po ludzku robię, co mogę, by zdrowieć. Lekarze i pielęgniarki starają się ułatwić mi ten czas. No to, niech mi ktoś powie, czemu słyszę, nawet od tych, którzy widzą, iż jestem „jak dawniej”, że powinnam „myśleć pozytywnie”. Jeszcze pozytywniej? A to nie ma jakiejś kwalifikacji w psychiatrii? W tym miejscu chciałabym zapytać, gdzie jest poradnik dla mnie? Dlaczego nie mieszczę się w kategorii ludzi, którym warto pomagać, wspierając w tym, co robią?

Słyszę zewsząd, że normalne są pojawiające się stany depresyjne, załamania… Normalne. Ok. Tylko jak to zrobić? Jak osiągnąć ten samobójczy stan? Bo przecież warto dążyć do przyjętej normy. Bo przecież to nienormalne, że polubiło się „kosmitę” i stara się z nim żyć. A, na pewno nienormalne jest to, że najbliżsi, zamiast podporządkować się chorobie, żyją jak dawniej. Mają trochę więcej obowiązków, ale, ponieważ nie znają skutecznego „wysyłacza kosmity tam skąd przybył” — żyją bez depresji.

Postanowiłam, że przeżyję z „kosmitą” życie bez względu na to, czy będzie trwało trzy dni, trzy lata, czy lat trzydzieści. Właśnie w tym momencie maratonu o życie stwierdziłam, że lubię mojego kosmitę.

Kim jestem? — żoną, matką, córką, siostrą, przyjaciółką, pedagogiem w szkole podstawowej z zacięciem profilaktycznym, w końcu hodowcą kosmity ukrywającego się pod naukową nazwą…

Kiedy po raz pierwszy oznajmiłam mojemu organizmowi, że mam dość zasłyszanych stereotypów i staję do walki o moją normalność, mój Mąż powiedział: — „Powinnaś zacząć robić zapiski z frontu”. Nie przyszło mi do głowy, że mówi poważnie.

Ponownie powtórzył to zdanie, gdy wróciłam ze szpitala po pierwszej „czerwonej chemii” i z żalem stwierdziłam, iż w dostępnych poradnikach, których w samym oddziale było wiele, nie znalazłam wsparcia dla siebie. W ogóle nie uwzględniono mojego przypadku i sposobu myślenia. Poczułam się pominięta, jako grupa chorych. Bardzo mi z tym było źle. Poczułam napływ buntu. Pominięto chorych z podobną diagnozą, w tak samo ciężkim stanie, tylko dlatego, że nie trzeba naprawiać im psychiki, tylko wspierać i… wykorzystywać do wspierania innych. Doceniam informacje zawarte w poradnikach, ale zabrakło mi w nich zrozumienia i wspierania mojej postawy. Właśnie wtedy mój Mąż powtórzył to, co już kiedyś powiedział: — „Powinnaś zacząć robić zapiski z frontu”. A ja, cóż, ponownie nie potraktowałam tego poważnie. Dopiero, kiedy zaczęła się „biała chemia” i podzieliłam się powyższymi przemyśleniami z zaprzyjaźnioną lekarką, usłyszałam od niej „- Powinnaś to wszystko napisać. Takie inne spojrzenie warto przekazać… także pielęgniarkom, lekarzom…”.

Wtedy, ze zrozumieniem usłyszałam to, co od dawna sugerował Mąż. I tak powstał pomysł, by napisać „Zapiski z frontu, czyli jak próbowałam oswajać kosmitę”.

Nie określiłam nigdzie dla kogo piszę, bo tego pisania nie dedykuję konkretnemu odbiorcy. Może dla osób chorych, a może dla osób, które mają w pobliżu chorych i zechcą po to sięgnąć. Piszę prawdę. To pisanie jest o mnie. Nawet chyba nie o chorobie, tylko o moim chorowaniu, oczekiwaniach, realiach. O tym, jak bardzo potrzebowałam, od samego początku potwierdzenia, ze powinnam starać się żyć jak żyję, a nie tylko słuchać, że trzeba mieć siły i będzie dobrze. Moja książka jest subiektywna w 100% i to starałam się też podkreślić. Może miałam pecha, ale z takim podejściem jak moje przez te pięć miesięcy nie obcowałam. Raczej obserwowałam u ludzi i ich bliskich rozgoryczenie, chęć izolacji, pretensje do świata. To jeszcze bardziej mobilizowało mnie do pisania. Nie chcę pisać o tym co w systemie jest złe z punktu widzenia pacjenta. Celowo podkreślam punkt widzenia. Być może ktoś, kto przeczyta, poczuje ulgę, że da radę dźwignąć chorobę swoją lub osoby bliskiej.

Skąd sie biorą takie choroby, co je powoduje?

„Dlaczego mnie to spotyka?” — bo przecież zdrowa dieta, profilaktyka, dbanie o siebie i rodzinę, ufność Bogu… To chyba najczęstsze myśli towarzyszące takiej diagnozie.

Musimy się regularnie obserwować i wierzyć w profilaktykę. Kto inny powtórzył to zdanie więcej razy ode mnie? Kto wierzył bardziej ode mnie, że jest prawdziwe? Regularna obserwacja, uczestniczenie w programach profilaktycznych. Dzięki temu guzka zauważyłam w 2015 roku, w dniu jego pojawienia się. Malutki, a mimo to wzbudził mój niepokój. W ciągu trzech dni byłam po usg i biopsji. Lekarz podsumował wykonane badania — nic niepokojącego, torbiel do obserwacji i regularnych konsultacji. Tego mi było mało. Tego samego dnia zapisałam się do onkologa w moim rejonowym szpitalu i już następnego dnia stałam się jego pacjentką. Miałam okazję osobiście sprawdzić czym jest tzw. „Ścieżka onkologiczna”. Ponownie wykonano mi usg piersi, mammografię. Wszystko pod kontrolą. Od tego momentu mammografia i usg piersi były częściej wpisane w mój kalendarz. Niczego nowego, niepokojącego. Podczas któregoś badania zauważono, że węzły pachowe trochę się powiększyły. Po kolejnych 3 miesiącach powtórzenie mammografii, usg piersi. Zero niepokoju. Tym bardziej, że torbiel nie zmieniała się, a wyniki badań krwi były w normie. No, może kolejny raz nie chcieli mnie w Stacji Krwiodawstwa jako dawcy krwi twierdząc, że jestem, ich zdaniem, na pograniczu anemii, ale zawsze byłam bardzo aktywna, więc uznałam, że znowu przeholowałam z pracą. Kolejna biopsja guzka po kilku miesiącach; kolejny wynik nie budzący niepokoju. Ale węzły nie malały. Lekarz onkolog zalecił konsultację, dodatkowe usg, a potem biopsję cienkoigłową węzłów pachowych. Biopsja węzłów ujawniła to, co było ukryte… i wszystko się wydało… I właśnie od mojego lekarza dowiedziałam się, że od tej chwili będę pod opieką trzech lekarzy, którzy będą walczyli o moje życie: onkologa klinicznego, chirurga onkologa i radiologa. Taka „polska ścieżka onkologiczna”. Przez niektórych krytykowana. Ja, cieszę się, że istnieje, dla każdego. Istnieje i działa. I znowu ktoś powie: — „bo miałaś szczęście”. Ano miałam. (Jedyne pytanie, które mi towarzyszy od kilku zaledwie miesięcy (bo od tego czasu mam taką kartę) — co z kartą DILO, kiedy powinna być założona, czy nie na początku, właśnie w tym 2015 roku?).

Niektórzy doszukują się przyczyn w genetyce. W mojej rodzinie nikt nie chorował, chociaż znane są mutacje „de novo”. Wykluczyć nie można.

To może źle się odżywiałam, prowadziłam niezdrowy tryb życia? Rzeczywiście, pamiętam komunikaty radiowe, artykuły mrożące krew w żyłach; raz masło było rakotwórcze, w następnym roku — zapobiegało tworzeniu się komórek rakowych. Podobnie było z pomidorami i innymi produktami. Cóż, chyba to nie to. Tym bardziej, że jako dziecko i nastolatka miałam okazję jeść, jakbyśmy dzisiaj powiedzieli — ekologicznie i zdrowo. No dobrze, aby było uczciwie napiszę, że popołudnie, w które zdarzyła się awaria reaktora w Czarnobylu spędziłam nad Wisłą; słońce wówczas tak pięknie zachodziło, że nie można było oprzeć się temu widokowi…

Ale, czy ktoś naprawdę wie co jest przyczyną takich chorób? Są tacy, którzy uważają, że stres? Jako pedagog szkolny, skłaniałabym się do przyjęcia tej teorii. Ktoś pomyśli; wszyscy mamy stresy, a nie wszyscy mają raka. No pewnie. Ale może coś jednak powoduje, że kosmita nagle się budzi, przeciąga i… zaczyna wędrować. I może w moim przypadku właśnie tak było, a to, co napiszę poniżej, przeczyta, przez przypadek, jakiś decydent i pomyśli, że… warto w kontekście profilaktyki nowotworowej, o tym pomyśleć. Bo nie wszyscy potrafią wyrzucić emocje, którymi żyją; nawet jeśli o czymś mówią, nazywają co czują, jest to faktograficzne — nie usuwa emocji ze środka. Może trzeba im pomóc? Nie zawsze można otwarcie okazać swój sprzeciw, np. w sytuacjach dotykających dzieci. Szkolny stres. Czy nauczyciel-pedagog, a w ogóle każdy nauczyciel, może mówić, że stresuje się wyjątkowo? Może. Często rodzice uczniów zaprzeczają trudnościom dziecka i całą winą za jego niepowodzenie próbują obarczyć nauczycieli. Zdarza się, że opinia psychologiczna o trudnościach wynikających z tzw. dysleksji rozwojowej czy nadruchliwości stanowi usprawiedliwienie dla nieróbstwa i nieudolności wychowawczej. O wiele łatwiej zrzucić na dysortografię nieznajomość zasad pisowni. I w końcu, jakże prosto jest wymagać innego, specjalnego traktowania dla swojej pociechy, zamiast obarczenia go winą za pobicie, obrażanie, dokuczanie...no właśnie, zamiast nauczenia go podstawowych zasad kultury. Czasami winny wszystkiemu staje się, w ocenie rodzica, system oświatowy, albo rząd. Jeśli skargi do Kuratorium Oświaty okazały się nieskuteczne pozostają jeszcze rodzice innych dzieci. Zawsze taki rodzic znajdzie wdzięcznych słuchaczy.

I może w tym momencie dałoby radę uznać stres, z jakim stykam się na co dzień, za podstawową przyczynę mojej choroby, a pokazanie takiej codzienności stałoby się wskazaniem profilaktycznym dla oświatowych decydentów; nauczyciele potrzebują opieki psychologicznej, potrzebują superwizji. Jak dawniej, jak wówczas, kiedy w Warszawie przy ul. Śliskiej mogli znaleźć pomoc psychologa, który znał oświatowe realia. A kolejki do tego specjalisty były krótkie, więc taką pomoc, kto chciał i potrzebował, mógł uzyskać bardzo szybko. Jest to niezbędne dla higieny psychicznej. Już od dawna tych form pomocy nie ma. Dlaczego?

Naturalnie nie znam prawdziwej przyczyny mojej choroby. Nie wiem, co ją spowodowało, co spowodowało jej uaktywnienie. Z jakiegoś powodu mój kosmita zaczął wędrować… Nikt nie zna odpowiedzi na to pytanie. Grunt, że dopiero dzięki przerzutom dowiedzieliśmy się czego szukać w piersi. Kolejna biopsja gruboigłowa dała odpowiedź jakiej nikt się nie spodziewał; rak z przerzutami. Trzeci stopień. I od razu znaleźli się tacy znajomi, którzy poinformowali mnie, o 56% statystycznej szansie, że pożyję do pięciu lat. Podobno tyle można maksymalnie.

W tym miejscu chcę zaznaczyć, że z moim Doktorem umówiłam się, iż nie będę czytała informacji zamieszczanych w Internecie, jeśli uzyskam od niego odpowiedzi na moje pytania. Konsekwentnie przestrzegamy tego; on odpowiada na moje pytania i wątpliwości, wykazując się maksymalnym profesjonalizmem i anielską cierpliwością, a ja — nie zbieram informacji na własną rękę. Nie wiem, czy to dobrze, czy źle. Ja podjęłam decyzję, że ufam mojemu Doktorowi. A skoro tak zdecydowałam nie mam wątpliwości, że on wie najlepiej.

Kolejną rzeczą, którą, już na początku chorowania, postanowiłam to, że nie warto pytać „za co chorujemy”, tylko „po co nam to doświadczenie”. I od razu nasunęły się pierwsze odpowiedzi: po to abym sprawdziła swoją siłę — jak wytrzymać ból, jak zaakceptować a nawet polubić nieakceptowalnego przeze mnie cyborga, jak być cierpliwą, jak znaleźć czas na to, co wspaniałe, a ulatujące, jak zadbać o siebie w relacjach z ludźmi (bliższymi i dalszymi) i w końcu jak nauczyć się prosić o pomoc.

LECZENIE (NIE CHOROBA) DOPADAŁO MNIE PO TROSZKU

Czy choroba nowotworowa może nie budzić lęku? A może jej przebieg i leczenie nie są tak uciążliwe jak się powszechnie uważa? Skąd u mnie brak buntu, rozgoryczenia, stanów zniechęcenia? Ktoś mógłby pomyśleć, że nie wpisuję się w poradnikowe kategorie pacjentów, bo moja chemioterapia mijała bezproblemowo, bezobjawowo… No to spróbujmy się jej przyjrzeć bliżej.

Na początku chcę z całą mocą zaznaczyć, że opiszę moje subiektywne indywidualne odczucia i objawy (co oznacza, że nie muszą przytrafić się każdemu), aby pokazać, że można je próbować oswoić i można z nimi żyć. Na tzw. „szpitalnej giełdzie korytarzowej” omawiane są przez pacjentów inne, ich własne; obiektywnie i subiektywnie lżejsze lub silniejsze od moich objawy i powikłania.

Pierwsza czerwona chemia. Trzeci dzień w szpitalnym oddziale onkologicznym. Jeszcze niczego się nie spodziewam. Słyszałam jakieś okropne opowieści od ludzi, ale starałam się ich nie zapamiętywać i nie bać. Już, podpięta pod kroplówki zaczynam mieć zawroty głowy i piekący ból całego ciała. Boli wszystko, czego dotyka cokolwiek. Świat stracił stabilność, wiruje. Czuję ogólne osłabienie, bóle głowy. To zdaje się nie przemijać.

Od następnego dnia po chemii, robię sobie sama zastrzyki w brzuch. Nie jest trudno — cienka igła, wystarczy umiejętnie wbić igłę. Dałam radę. Tak będzie przez pięć kolejnych dni po każdej „czerwonej chemii”. Jakby tego było mało, poza nudnościami, bardzo szybko pojawiły się zaparcia, rodzenie kamieni kałowych. Potem następuje czas kiedy górę bierze rozwolnienie. Mam nadzieję, że to wystarczy. Nie wiem, co jeszcze może mnie czekać. Objawy już opisane nie chcą ustępować. Mega-nudności powodują, że trudno myśleć o czymś innym. Pojawiły się afty, rany na wszelkich śluzówkach. Tak od środy do niedzieli. Kilka dni nie jadłam, bo silne nudności usprawiedliwiają niejedzenie. Nadeszła niedziela. Cały dzień spałam. Od poniedziałku — uczę się jeść i żyć. Mam na to ponad tydzień. Kilkudniowa bezsenność zaczyna ciążyć. Towarzyszy jej płytki oddech. Na szczęście, po zakończeniu zastrzyków, ustępuje wirowanie świata. Z przerażeniem stwierdziłam, że to, co najszybciej i najbardziej tracę to mózg; nie mogę czytać, pisać, oglądać filmów. Zero koncentracji i umiejętności zrozumienia. Mam światłowstręt i nadwrażliwość na dźwięki. Mam wrażenie, ze mówię nieskładnie i tracę wątek. Co to będzie?

Mówili, że będę łysa. Szybko skracam włosy do 3 mm. Nie chcę widzieć jak garściami wypadają. Przy okazji zdaję sobie sprawę (chyba naprawdę pierwszy raz w życiu) jak bardzo były gęste i mocne.

Schudłam 3 kilogramy. Nie lubię najbardziej nudności, pocenia się. Uciekły mięśnie. Nie chcę chudnąc więcej.

Wszczepiono mi znacznik do guzka (wygląda jak kawałek sprężynki od długopisu); pierwsza interwencja chirurgiczna. Wiem, że konieczna, by w przyszłości ułatwić operację. Ja jednak nienawidzę „sztuczności” we mnie (nawet kolczyki — prezent od rodziców na 18 urodziny, do dzisiaj nie znalazły mojej akceptacji, chociaż je noszę).

Druga chemia i pojawia się ważne pytanie — Kto rządzi jedzeniem? Nudności, bóle głowy, wirujący świat, mega-osłabienie, chemia „ucieka w nocy” (bardzo się pocę), mam chyba zapalenie nerwu kulszowego (pochyliłam się i… tak zostało), zaparcia i naprzemiennie biegunki, bezsenność.

Wychodzą włosy. Pomagam im; golimy głowę, na stojaku w pokoju jest już kupiona peruka. Swoją drogą sklep przy ul. Targowej godzien jest wzmianki; przesympatyczna obsługa. Ogromna dawka cierpliwości. Brak, typowego w dzisiejszych czasach, naciągania klienta. Wiedziałam, że chcę wyglądać jak przedtem. Pani przyniosła trzy peruki podobne do pokazanego na zdjęciu oryginału sprzed miesiąca. Potem zachęciła do zmierzenia, dla samej ciekawości jak bym się czuła w kolorach, fryzurach, kilku innych. Zero zniecierpliwienia. Czułam się jak przed ważnym wyjściem. Jakbym poszła do salonu fryzjerskiego wybierać fryzurę na bal. Pierwszy raz widziałam się w różnych uczesaniach, kolorach. Pani w tym czasie dyskretnie podpowiadała jak dbać o perukę, którą kupię, podpowiadała, że są bezpłatne kursy kosmetyczne dla pacjentów po chemioterapii i w trakcie leczenia. Ciekawie, ale bez straszenia, opowiadała o chorobie, jej trudach i łatwości kompensowania braków fizycznych, tych wizualnych, tak dla kobiety ważnych. Wyszłam ze sklepu napełniona dobrymi siłami i wdzięcznością za atmosferę jaka towarzyszyła mojej wizycie. Sprzedawczyni spowodowała, że z powodu choroby nie czułam się gorsza od innych. Jestem przekonana, iż tak samo poczuje się każda klientka odwiedzająca ten sklep. Ale brak włosów nie stanowił dla mnie prawdziwego problemu. Wymyśliłam, że zrobię sobie tatuaż z henny i będę chodziła z gołą głową. W końcu lato, wakacje. Niestety szybko dowiedziałam się, że nie może być z henny. Zrezygnowałam. Podobno mam niezły kształt głowy, super cerę… a to pozwala akceptować wygląd.

Po zakończeniu zastrzyków ustąpiło wirowanie świata. Pomimo nudności udało mi się utrzymywać wagę. Siły od środy (po tygodniu od chemii) zaczęły wracać. Chemioterapii towarzyszą narastające migreny i klasterowe bóle głowy, ale do tych przyzwyczajałam się przez lata. Zapalenie nerwu kulszowego nie chce mijać, a czasem ból staje się trudny do wytrzymania. Wydawało mi się, że mój mózg ciągle krąży gdzieś poza mną. Kiepska to motywacja do poszukiwania aktywności, ale staram się szukać ruchu. Kiedy tylko mogę, wieczory spędzam na osiedlowej siłowni. Spacer na miejsce, potem „spacer na piechurze” i troszkę ćwiczeń na wioślarzu pomagają wykrzesać radość.

Jedyny niepokój, który mnie nie opuszcza to, czy i kiedy powróci mózg?

Trzecia chemia. Nudności, bóle głowy, wirujący świat, mega-osłabienie, chemia ucieka w nocy, rwa kulszowa, zaparcia i biegunki, bezsenność, a w noc z czwartku na piątek — dreszcze, potem pocenie do całkowitego wyczerpania… Mogłabym przepisywać to, co już napisałam. Podczas stania, nawet półminutowego, obserwuję drżenie wszystkich mięśni. Tego wcześniej nie było. Nie mogę ustać. Po położeniu się stan trwa jeszcze około minuty.

Znowu pojawiło się pytanie kto tu rządzi jedzeniem? Utrzymuję wagę. Jem na siłę i jestem pewna, że nikt nie chce wiedzieć, co mam na myśli, pisząc to. Nie pozwalam organizmowi na tracenie sił. Parametry poprawiają się. Po zakończeniu zastrzyków ustępuje wirowanie świata i drżenie mięśni. Jeszcze przez kilka dni pozostaje bardzo silne osłabienie.

Podczas środowej wizyty Doktor zaproponował mi założenie cewnika centralnego, tzw. vascuportu. Nie wiedziałam co to jest. Wydawało mi się, że żyły wytrzymują kłucia. Zamiast dopytać o szczegóły, odmówiłam; nie lubię niczego obcego w sobie. Starczy znacznik. Dopiero dwa dni po tej rozmowie zrozumiałam jak wielki błąd popełniłam. Od piątku pojawił się nowy objaw „pochemiczny” — pękające żyły od nadgarstków do ramienia. Niewielkie obrzęki, zaczerwienienie i silny ból.

Kolejne nowe objawy to wodowstręt; na widok każdej odrobiny wody odruch wymiotny. Każdy rodzaj wody ma jednakowo obrzydliwy smak. A trzeba pić i to dużo.

We wtorek, tydzień po chemii pojawia się piekący ból za mostkiem; większe osłabienie. Pojawił się także lęk, bo nie lubię nie wiedzieć, co się dzieje. Ciśnienie ok. 120/76mmHg, ale spoczynkowy puls ok.120/min. Następnego dnia ból jakby przesunął się w górę; mam zapalenie przewodu pokarmowego. Kwas w ustach. Dopiero od czwartku mogę się podnosić. Dopiero… a kolejna chemia już we środę. Ale skoro mogę się podnosić, daję radę wyjść na osiedlową siłownię. Spacer, kilka ćwiczeń. Następnego dnia powtórka. I tak do wtorku. Mijające dni trudne — bóle, które już były jakby stawały się coraz silniejsze, do tego bardzo silne osłabienie.

Czwarta czerwona chemia. Doktor powiedział, że następnym razem mogę dochodzić do siebie dłużej tzn. do niedzieli (12 dni), a nie tylko do czwartku. Strasznie mało czasu na regenerację. Objawy jak wyżej, tylko nasilone. Podczas podawania chemii czułam straszny ból popękanych żył. Niczego nie można było zrobić, aby go zminimalizować. A z kroplówki kapało, kapało, kapało… dwie i pół godziny. Tym razem sama prosiłam Doktora o założenie dojścia centralnego, tzw. portu. Niestety musiałam czekać na termin wszczepienia, a więc jeszcze muszę wytrzymać kolejną bolesność. Termin założenia portu dopiero po drugiej „białej chemii”. Ta agresywna — „czerwona” chemia na szczęście ostatnia. Objawy rzeczywiście bardzo nasilone do niedzieli. Dopiero w poniedziałek mogę trochę chodzić. Doktor obiecał, że wraz z zakończeniem „czerwonej chemii” skończą się nudności. Ale ciągle były. Jadłam wyłącznie słuchając głosu rozsądku.

Chociaż jeden dzień spacerowy. Nie pozwalam sobie całkiem leżeć. Nie mogłabym nie myśleć o objawach, więc próbuję dużo chodzić w domu. Cały czas staram się coś robić; coś drobnego, ale wymagającego ruchu i myślenia.

Piąta, a zarazem pierwsza, w dodatku, bardzo bolesna, „biała chemia”, to rzeczywiście koniec nudności. Właściwie występują tylko w dniu chemii. Podobnie kłopoty z trawieniem. Dwa, może trzy dni trwały zawroty głowy. Nie lubię ich, bo wówczas wpadam na drzwi, nalewam wodę z czajnika do „obok kubka”, odstawiam talerz na „obok stołu”… Ale minęło wirowanie świata. Zmniejszyła się częstotliwość bólów głowy.

W dalszym ciągu „wyrzucam chemię” w nocy z czwartku na piątek. W piątek, nic nowego, jestem odwodniona i bezsilna. Utrzymują się dolegliwości przewodu pokarmowego. Biorę lekarstwa. Ciągle daje znać o sobie rwa kulszowa. Nadrabiam wagę. Poprawia się morfologia. Chemia działa. Niepokojąco wysokie jak na mnie ciśnienie 150/86mmHg, puls ok. 100/min., ale echo serca w normie. Znaczy niedokrwistość. Muszę pamiętać, by przed braniem tabletki przeciw migrenie obniżyć ciśnienie. Niestety tym razem jestem jeszcze we wtorek bardzo osłabiona. Nie jestem w stanie wykonać żadnej czynności bez odpoczynku. To dla mnie bardzo trudne do zaakceptowania. I został tylko jeden dzień do środy i kolejnej „białej chemii”. Niewiele dni spacerowych, ale trudno. Chociaż w poniedziałek i wtorek wychodzimy na siłownię. Pozorne ćwiczenie na piechurze, kilka machnięć na wioślarzu. Szybko mam dość, ale jeszcze trzeba wrócić do domu. To dobrze. Konieczna aktywność. Wierzę, że każdego następnego dnia będzie lżej.

Kolejna, druga, bardzo bolesna „biała chemia”. Pozytywny objaw to naprawdę koniec nudności. Występują tylko w dniu chemii. Zawroty głowy utrzymują się trzy dni. Słabnie częstotliwość bólów głowy. Jak wcześniej, „wypacam chemię” w nocy z czwartku na piątek. W piątek znowu jestem odwodniona i bezsilna. Utrzymują się dolegliwości przewodu pokarmowego. Rwa kulszowa nie słabnie. Znowu nadrabiam wagę. Chemia ciągle działa; rak zmniejsza się. Pojawiły się silne bóle w stawach rąk (nadgarstki, łokcie, staw barkowy). Boli głównie w nocy. W dzień próbuję się czymś zająć i udaję, że jest lepiej. Od niedzieli obowiązkowy spacer. A jak się daje próbuję namówić kogoś na towarzyszenie sobie już we czwartek, w ciągu dnia, aby zobaczyć słońce nie tylko zza szyby. Piątek, sobota i niedziela, to bardzo trudne dni; osłabienie tak silne, że po kilku krokach muszę odpoczywać. Właściwie nawet obranie kilku marchewek pokonało mnie; bladość twarzy, krople potu na czole i coraz „trudniejszy oddech”, zmusiły mnie do odpoczynku. Jak to zaakceptować?