Bezpłatny fragment - Pomiędzy dwoma światami

„- Czyli jest na to lekarstwo? — zapytałem.

— To nie choroba — wyjaśnił. — Więc nie trzeba tego leczyć. Po prostu taki jesteś.”

(John Elder Robison, “Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera”)

Dla wszystkich ludzi zmagających się z autyzmem, którzy szukają wsparcia i przychylnego spojrzenia innych.

Nigdy się nie poddawajcie i pamiętajcie, że możecie wygrać swoje życie.

Jesteście wyjątkowi!

Na dzień dobry

Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju człowieka, które widoczne jest praktycznie na wszystkich płaszczyznach życia. Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się zazwyczaj bardzo wcześnie, bo nawet u kilkumiesięcznych niemowląt, jednak umowną granicą do której „muszą” pojawić się objawy, by stwierdzić autyzm jest wiek trzech lat. Pomimo tego, że autyzm można zdiagnozować właśnie już u małych dzieci, to coraz częściej diagnozuje się go u nastolatków, a nawet u osób dorosłych. Należy jednak podkreślić, że nie jest to choroba, dlatego całkowite wyleczenie się z autyzmu jest niemożliwe. Istotne jest jednak jak najszybsze rozpoznanie go, a następnie wprowadzenie sprawdzonych i efektywnych oddziaływań terapeutycznych, których następstwem będzie lepsze funkcjonowanie danego człowieka w przyszłości. Jest to szczególnie ważne, ponieważ nieleczony (nieterapeutyzowany) autyzm prowadzić może (ale nie musi!) do bardzo głębokich zaburzeń funkcjonowania w wieku późniejszym. Należy jednak pamiętać, że autystyczne zaburzenia mają bardzo zróżnicowany charakter i nie tworzą jednolitego obrazu, co do głębokości i symptomatologii zaburzeń. Z tego powodu coraz częściej używa się określenia „zaburzenia ze spektrum autyzmu”, a nie tylko i wyłącznie „autyzm”.

Autyzm jest niepełnosprawnością (tak, nie bójmy się tego słowa!), która trwa przez całe życie i wpływa przede wszystkim na to, jak człowiek komunikuje się oraz jak postrzega innych ludzi i otaczający go świat. Rozpoznanie autyzmu jest procesem trudnym i długotrwałym, ponieważ stuprocentowa diagnoza opiera się przede wszystkim na skrupulatnej obserwacji człowieka oraz jego reakcji w różnych sytuacjach: w samotności, z członkami rodziny, z rówieśnikami, podczas spontanicznej aktywności, w trakcie wykonywania zadań, podczas zabawy czy spotkań z terapeutą. Do głównych objawów autyzmu zalicza się m.in.: zaburzenia lub całkowity brak zdolności społecznych i językowych, nierozumienie gestykulacji, słaby kontakt wzrokowy, zamieranie w bezruchu, nadmierne porządkowanie przedmiotów, obsesyjny przymus niezmienności otoczenia, wycofanie się z kontaktów społecznych, nadwrażliwość lub niedowrażliwość na bodźce zewnętrzne odbierane przez zmysły, trudności w rozumieniu komunikatów werbalnych oraz niewerbalnych.

Jednak żadne informacje zaczerpnięte z literatury czy fachowych podręczników nie są w stanie w pełni odzwierciedlić rzeczywistego obrazu funkcjonowania i jakości życia osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Niniejsza książka napisana została w formie wywiadu z młodym mężczyzną, u którego zdiagnozowano zaburzenia autystyczne i to właśnie on stał się inspiracją do jej powstania. Lektura zawiera 62 pytania, odpowiedzi i krótkie komentarze. Pytania, które najczęściej słyszał od innych osób. Zagadnienia, które najbardziej nurtowały najbliższych. Informacje, które pomogą zrozumieć osoby ze spektrum autyzmu. Odpowiedzi, które wydawały się proste, a jednak są mocno skomplikowane dla neurotypowego człowieka (neurotypowy = człowiek, u którego nie wystąpiły zaburzenia ze spektrum autyzmu).

Gdy w roku 2017 powstawała niniejsza książka miał zaledwie nieco ponad 24 lata. Tyle co ukończone jedne studia i był w trakcie drugich. Oczytany, mądry i bystry. Zamknięty w sobie, wycofany i unikający kontaktów społecznych. Ponadprzeciętnie inteligentny, z bogatym zasobem słownictwa. Nie czujący potrzeby nawiązywania bliskich relacji interpersonalnych. Mający pasje i wszechstronne zdolności. Unikający kontaktu wzrokowego i dotyku. Zainteresowany sportem, medycyną, psychologią, pedagogiką, muzyką i matematyką. Nierozumiany przez innych i żyjący w ciągłym poczuciu osamotnienia. Biegle posługujący się kilkoma językami obcymi. Nieznoszący tłumów ludzi i głośnych dźwięków. Dostrzegający najmniejsze szczegóły, z wysoko rozwiniętym myśleniem logicznym. Lubiący ciemność, bojący się światła i kolorów. Aktywny fizycznie, miłośnik piłki nożnej, koszykówki, pływania i rowerów. Fan doktora House’a i detektywa Mac’a Taylor’a. Nie rozumiejący potrzeb innych ludzi, dotyczących podtrzymywania kontaktów społecznych i zawierania przyjaźni. Wrażliwy i ciepły, równocześnie bojący się bliskości i porzucenia. Autystyczny. Złożony z samych przeciwieństw. Mający ponadprzeciętne zdolności w wielu dziedzinach, mając jednocześnie problem ze spotykaniem się z ludźmi. Autyzm obdarował go wieloma cechami, ale wiele też zabrał i w wielu kwestiach ograniczył, czego — jak sam podkreśla — ma świadomość. Dochodząc do momentu, w którym zaakceptował swoje zaburzenie, otworzył się na nie i zechciał edukować innych, zgodził się na publikację małej cząstki swojego świata.

Tak naprawdę istotę autyzmu zrozumiemy najbardziej dzięki takim właśnie świadectwom, dzięki wypowiedziom tych, którzy żyją z autyzmem na co dzień. Dlaczego osoby z ASD (Autism Spectrum Disorder — spektrum autystyczne) nie przywiązują się do swojego imienia? Dlaczego nie przejawiają smutku i radości? Dlaczego nie lubią kontaktu wzrokowego? Czy mają poczucie humoru? Jak wygląda ich potrzeba kontaktu z innymi ludźmi? Czy osoby autystyczne bywają twórcze? Dlaczego mają problem z rozmową z kolegą z klasy, a nie boją się przemawiania przed tłumem ludzi? Czy potrafią nawiązywać przyjaźnie i budować związki? Dlaczego tak bardzo boją się odrzucenia? Jak pracują ich zmysły? Jak odbierają świat? Dlaczego nie lubią dotyku? Jakie lubią filmy i o jakich prezentach marzą? Czy to prawda, że osoby z ASD nie mają uczuć? Dlaczego mają tzw. stimy? Dlaczego lubią plany i harmonogramy? Czy mają potrzeby seksualne? Czy potrafią prowadzić dialog? To tylko część pytań, na które odpowiedź znajdziecie w tej książce. I co najważniejsze — to nie są książkowe regułki czy wyniki pracy psychologów i innych badaczy. To informacje zaczerpnięte od najbardziej sprawdzonego źródła, bo od osoby, która zna autyzm na wylot. W końcu żyje z nim już ponad 20 lat. I jak sam powiedział: „Żyjąc z autyzmem ponad 8950 dni można z nim już naprawdę mocno się zaprzyjaźnić”.

Składam serdeczne podziękowania mojemu rozmówcy za chęć podzielenia się swoimi uczuciami, emocjami, wiadomościami oraz poglądami z szerszym gronem odbiorców. Dziękuję za możliwość dogłębnego „wejścia” w świat osoby autystycznej oraz za chęć edukacji innych ludzi. Dziękuję za wspólną pracę nad tą książką i za „zarażenie” mnie pewnymi cechami i poglądami. Zapraszam więc do lektury, która pomoże wszystkim zaprzyjaźnić się z autyzmem i bardziej go zrozumieć. Życzę otwartości umysłu i wrażliwości serca.

Katarzyna Józefek

Pytanie 1. Dlaczego — Twoim zdaniem — warto poszerzać wiedzę na temat autyzmu i skąd u Ciebie chęć podzielenia się swoim życiem?

Odpowiedź: Autyzm to coś, o czym każdy człowiek powinien mieć chociaż minimalnie pojęcie. To nie jest coś, z czego można wyleczyć się jak za machnięciem czarodziejskiej różdżki ani coś, co sprawia, że ludzie z autyzmem powinni zostać odstawieni na bok. Osobiście niejeden raz przechodziły mi przez myśl pomysły stworzenia czegoś w rodzaju takiego właśnie poradnika, ponieważ pytania ludzi (szczególnie tych najbliższych, którzy chcą poznać mnie jak najlepiej, zrozumieć i nauczyć się ze mną żyć), jakie dostaję każdego dnia sprawiły, że uznałem, iż warto byłoby jednak uświadamiać ludzi na ten temat i poszerzać ich wiedzę. Te odpowiedzi na zadawane mi pytania będą próbą pokazania wszystkim tego, jak żyjemy, co czujemy i czego potrzebujemy, by być szczęśliwymi ludźmi. Uwierzcie, że to nie jest takie trudne. Wystarczy odrobina szczerych chęci, wyrozumiałości i wsparcia, by uczynić kogoś szczęśliwym. Tylko teraz pytanie, czy zaryzykujesz? Czy znajdziesz w sobie siłę na takie poświęcenie? Jeśli zmienisz życie choć jednej osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, dla mnie już jesteś BOHATEREM. Jeśli przestraszysz się i uciekniesz, stwierdzisz, że to Cię przerasta, że nie masz na to siły, pomyśl, że my nie mamy prawa wyboru. Żyjemy z autyzmem każdego dnia. Ale pamiętaj, że jeśli uciekniesz, jesteś zwykłym TCHÓRZEM, bo tylko naprawdę odważni i mądrzy ludzie potrafią poświęcić się i podać dłoń innym. Co więc wybierasz? Odpowiedz sam sobie. W ciszy. Jednak skoro niniejsza książka trafiła w Twoje ręce to najprawdopodobniej oznacza, że albo interesujesz się tematyką zaburzeń autystycznych, albo ktoś z Twoich bliskich dotknięty jest autyzmem. Tak czy siak zapraszamy do lektury, która jest próbą ukazania choć w minimalnym stopniu świata osoby z zaburzeniami autystycznymi dzięki moim wypowiedziom — czyli wypowiedziom osoby żyjącej z autyzmem od wielu lat oraz komentarzom mającym na celu wyjaśnienie moich słów i przedstawienie moich myśli w bardziej naukowy (i może zrozumiały?) sposób. Skoro już tu jesteś, to przypuszczalnie próbowałaś/eś już dowiedzieć się czegokolwiek na temat autyzmu z podręczników medycznych, pedagogicznych czy psychologicznych. Cieszę się bardzo, ale… żaden podręcznik, żadne definicje, żadne książkowe tłumaczenie nie oddadzą w pełni naszego życia. Naprawdę plusem jest to, że co nieco już wiesz, ale jeśli chcesz poznać nas bliżej poświęć chwilkę czasu i przeczytaj do końca. Nie oceniaj. Nie krytykuj. Po prostu zaakceptuj. Spróbuj zrozumieć. Spróbuj postawić się na moim miejscu. Spróbuj postawić się na miejscu osób, których dotknął autyzm. Pewnie niejednokrotnie, szczególnie po przeczytaniu różnorodnych artykułów, ludzie zastanawiali się co czują osoby z autyzmem, jak odbierają świat, jak działają ich zmysły, jakie problemy mają w życiu codziennym. Wiele naukowych publikacji wychodzi naprzeciw tym zagadnieniom i prezentuje pewne wiadomości na ten temat. Ale — powtórzę się — to tylko sucha teoria, która często mija się z naszym rzeczywistym światem. Pamiętajcie również, że każdy autysta jest inny i do każdego należy podchodzić w sposób indywidualny. Ta książka dotyczy mnie, a komentarze przedstawione poniżej moich słów mają na celu odniesienie się wyłącznie do mojej osoby. Mam nadzieję, że książka ta będzie pomocna dla Ciebie, by zrozumieć pewien schemat bycia autystą, ale uwzględni fakt, że ile autystów tyle definicji autyzmu. A więc jak to jest być autystą? A jak to jest być zwykłym człowiekiem? Dokładnie tak samo. Autyzm się ma, albo się go nie ma. Nie można się go nagle pozbyć ani też nie można go nabyć na zawołanie. Ale możesz zrobić jedną, wielką, ogromnie wielką rzecz — możesz pomóc nam żyć z autyzmem. Tak, właśnie Ty…

Komentarz: Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, którego objawy pojawiają się zazwyczaj we wczesnym dzieciństwie i trwają całe życie. Obecnie uznaje się, że zaburzenia ze spektrum autyzmu są najczęściej występującymi zaburzeniami na świecie. W przypadku autyzmu bardzo ważną rolę odgrywa funkcjonowanie mózgu. Zaburzenie polega m.in. na odcięciu się człowieka od świata zewnętrznego, ograniczeniu wymiany informacji ze środowiskiem oraz subiektywnym poczuciu odizolowania. Badacze uważają, że autyzm oznaczać może albo wewnętrzną pustkę, albo olbrzymie bogactwo przeżyć wewnętrznych. Jako, że zaburzenia autystyczne są coraz częstsze, ludzka chęć dogłębnego poznania go oraz zrozumienia również jest coraz większa, a co za tym idzie — nasuwa się mnóstwo pytań, na które odpowiedzi są trudne do znalezienia, ponieważ tak naprawdę tylko osoba żyjąca z ASD (Autism Spectrum Disorder) jest w stanie w sposób szczegółowy i wyjaśniający przedstawić swoje odczucia, funkcjonowanie i postrzeganie świata. Jednak jest to sprawa niezwykle utrudniona, ponieważ znaczna część osób z autyzmem nie potrafi wyjaśnić tego, co dzieje się w ich mózgu oraz tego, jak funkcjonuje ich ciało i zmysły. Ta książka stworzona została jako „ściągawka” dla osób zainteresowanych tą tematyką, ponieważ jest ciekawa przede wszystkim z tego względu, że znaczną jej część stanowią wypowiedzi 24-letniego mężczyzny z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Stara się on w jasny i przejrzysty sposób (co kosztowało go mnóstwo wysiłku!) odpowiedzieć na pytania najczęściej zadawane przez ludzi. Jednak należy pamiętać, że każdy autyzm jest innym autyzmem, oczywiście mającym wspólne cechy, podobieństwa i charakterystyczne zachowania, ale mimo wszystko, autyzm jest sprawą bardzo indywidualną i nigdy nie należy go uogólniać!

Pytanie 2. Dlaczego osoby z ASD nie przywiązują się do swojego imienia?

Odpowiedź: Imię jak imię. Równie dobrze mógłbym nosić inne i nic by się nie stało. Imię to tylko etykieta, którą nakleili na nas ci, którzy uważali, że mają do nas największe prawa. Może się ono nam podobać lub nie. Nie przywiązujemy do niego aż tak wielkiej wagi. Jeśli się nam nie podoba identyfikujemy się z określeniem/pseudonimem, które budzi w nas przyjemniejsze uczucia i którego się nie boimy.

Komentarz: Zwroty używane na co dzień przez ludzi wprowadzają w błąd osoby z zaburzeniami autystycznymi. Dlaczego? Dlatego, że na jedną osobę można mówić zarówno po imieniu, np. Franek, jak również „Ty” czy „on”. Z kolei zwrot „Ty” lub „on” dotyczyć może zupełnie innej osoby, niekoniecznie akurat Franka, a co za tym idzie osoba taka czuje się zagubiona. Ponieważ raz to ona jest „Ty”, a raz ktoś zupełnie inny. Imiona są nieco łatwiejszym zwrotem, bo zazwyczaj dopasowane zostają do konkretnej osoby, aczkolwiek zdarzają się wyjątki od reguły (czego osoby z autyzmem bardzo nie lubią!) i to samo imię może nosić więcej osób, wtedy nie czują one przynależności do tego imienia, ponieważ znów ich indywidualność zostaje odebrana. Osoba z autyzmem czuje się po prostu sobą. Fakt, że nazywa się Franek, Kuba czy Olek nie zmienia faktu, że jest on tym, kim jest. W takim wypadku nie czuje on identyfikacji z danym imieniem, ponieważ jego brzmienie nie zmienia niczego w tym, kim po prostu jest sam w sobie. Oczywiście, że w pewnym momencie zaczyna reagować na imię, a jego dźwięk sprawia, że wie, iż chodzi o niego, ale nie jest to istotne dla tej osoby, ponieważ np. zwrot „Ty” również dotyczy jego, dlatego też imiona i zwroty wprowadzają mętlik w głowie osoby z ASD i często zamiast ułatwiać życie, utrudniają je, więc część osób z autyzmem bardzo długo nie czuje żadnej identyfikacji z własnym imieniem.

Pytanie 3. Dlaczego osoby z ASD nie przejawiają smutku w sytuacjach, gdy zostają same (gdy bliscy np. wychodzą) i nie cieszą się, gdy bliscy wracają?

Odpowiedź: A czy to, że ktoś wyszedł lub wrócił jest aż tak wielkim wydarzeniem? Pamiętaj jednak, że to wcale nie jest tak, że nie cieszymy się lub nie smucimy. Owszem, odczuwamy te uczucia, ale ich nie przejawiamy. Nie będziemy rzucać się komuś na szyję tylko dlatego, że usłyszeliśmy klucz w drzwiach i zobaczyliśmy czyjąś uśmiechniętą twarz. Tak samo jak nie będziemy płakać, gdy ktoś się z nami pożegna. Ale to nie znaczy, że nie czujemy. My po prostu przyjmujemy to jako fakty. Jeśli wychodzisz — przygotuj nas na to. Poinformuj. Daj czas, byśmy ten fakt zaakceptowali. Jeśli wracasz dostrzegamy to, przyswajamy fakt i… możemy przejść do porządku dziennego. Nie myśl jednak, że nie cieszymy się z Twojego powrotu. Uwierz, że jeśli powiesz, że wrócisz o 20:00 to z niecierpliwością będziemy czekać na tą godzinę, spoglądając co chwilę na zegarek, denerwując się każdą upływającą minutą i sekundą (dosłownie!), by po Twoim powrocie… wrócić do swojego życia. Dlaczego? Bo wróciłaś/eś. Po prostu. I możemy już czuć się bezpiecznie.

Komentarz: Zaburzenia w funkcjonowaniu społecznym oraz nieumiejętność przeżywania, odbierania i wyrażania emocjonalnych więzi nawet z najbliższymi skutkuje właśnie powyższą sytuacją. Jednak fakt, że osoba z ASD przejawia dane zachowanie, a z powierzchownej obserwacji wynika, że jest jej zupełnie obojętny fakt, czy ktoś wyszedł lub wrócił, nie jest równoznaczne z tym, iż wewnętrznie odczuwa ona jedynie pustkę. Emocje i uczucia, które tkwią w osobie z ASD nie są wyrażane, ponieważ zaburzona została umiejętność ich wyrażania i dzielenia się nimi. Część osób uważa, że osoby z autyzmem nie przejawiają żadnych uczuć, co jest całkowitą bzdurą, ponieważ emocje odczuwane przez nie są takie same jak odczuwane przez innych ludzi, z tym, że osoby z ASD mają szereg problemów związanych z emocjami, m.in. brak umiejętności rozróżniania uczuć i emocji, mylenie ich, brak umiejętności jasnego i konkretnego przedstawienia ich przy pomocy słów, gestów czy zachowań. Tak więc zaburzone nie są emocje same w sobie, a jedynie to, co z tymi emocjami może dziać się później, czyli wyrażanie ich na zewnątrz w sposób zrozumiały dla ogółu.

Pytanie 4. Dlaczego osoby z ASD mają problem z określeniem tego, czego chcą i czego potrzebują?

Odpowiedź: Czasami każdy człowiek ma problem z określeniem swoich potrzeb. Czasami każdy człowiek nie potrafi powiedzieć, czego w danym momencie chce. Miałaś/eś kiedyś tak, że budzisz się rano i jesteś tak rozdrażniona/y, że najchętniej nie wychodziłabyś/ wychodziłbyś z łóżka? Nie możesz wówczas określić co poprawiłoby Ci humor, a co go bardziej by zepsuło. Nie potrafisz stwierdzić co Cię cieszy, a co smuci. My mamy dokładnie tak samo. Tylko czujemy to stokroć mocniej i automatycznie się blokujemy. Blokujemy się, więc… mamy jeszcze większe trudności z przekazaniem komunikatu, czego w danym momencie byśmy potrzebowali. Czasami wydaje nam się, że jest nam gorąco i idziemy się schłodzić, ale po upływie 30 sekund jest nam tak zimno, że czujemy się jak na Antarktydzie. Innym razem czujemy, że potrzebujemy ciszy i nie chcemy słyszeć żadnych, absolutnie żadnych dźwięków ani głosów, by po chwili cierpieć niewyobrażalne bóle spowodowane… ciszą. Czasami trudno jest nam określić swoje potrzeby, ponieważ sami mamy problem z odkryciem ich. Twoja złość w tym momencie wcale nam nie pomoże, wręcz przeciwnie. Ale jeśli będziesz wykazywać się wyrozumiałością i cierpliwością, to w pewnym momencie usłyszysz od nas komunikat dotyczący potrzeby, którą odczuwamy w danym momencie. Choć uwierz, że to jest dla nas niewyobrażalnie trudne… Jednak ja z doświadczenia już wiem, że czasami trzeba się zmusić do przekazania innym ludziom swoich potrzeb. Dlaczego? Dlatego, że ludzie nie czytają nam w myślach. Oni nie wiedzą, że w danym momencie (już teraz, natychmiast!) potrzebujemy porozmawiać, ani nie rozumieją, że teraz chcemy tylko pomilczeć. Nie wiedzą, że dziś jest dzień, w którym trzeba być dla nas maksymalnie ciepłym i życzliwym, a jutro jest dzień, gdzie trzeba dawać nam konkretne komunikaty i zadania do wykonania, byśmy poczuli się stabilniej. To proste — nie powiesz, nie poprosisz, nie otrzymasz. Uwierz, że każdego dnia staramy się odkrywać samych siebie…

Komentarz: Jak już wspomniałam, osoby z ASD mają zaburzoną sferę komunikacyjną oraz emocjonalną, a zazwyczaj to właśnie te dwie sfery odpowiadają za przekazywanie informacji o swoich potrzebach, pragnieniach i oczekiwaniach. Osoby z autyzmem mają dodatkowo jeszcze jedną poważną trudność, mianowicie mają problem z przyswojeniem zwykłej ludzkiej codzienności, czyli dawania i brania. Po prostu nie odczuwają takiej potrzeby. Przeciętny człowiek, gdy czegoś oczekuje wysyła komunikat z daną prośbą czy pytaniem, ponieważ wie, że tylko to spowoduje otrzymanie tego, czego chce. Osoba z autyzmem ma problem po pierwsze ze zrozumieniem tego, że aby otrzymać to, czego w danym momencie potrzebuje musi wysłać komunikat (nie widzi powiązania pomiędzy „chcę” a „zakomunikuję”), po drugie z samym wysłaniem komunikatu (ponieważ umiejętności komunikacyjne i społeczne są zaburzone), po trzecie (jeśli już uda się wyrazić w jakiś sposób własne pragnienia i potrzeby) z odebraniem odpowiedzi zwrotnej, ponieważ komunikat zwrotny, zanim dotrze do osoby z ASD — w jej odbiorze — zostaje często zdeformowany i niepoprawnie zrozumiany. Każdy człowiek czuje irytację, gdy nie otrzyma tego, czego pragnie. Osoby z autyzmem mają problem z panowaniem nad własnymi zachowaniami, a problemy te często przybierają postać zachowań z pozoru „niedojrzałych”, takich jak np. wybuch płaczu. Ludzie z ASD mogą zachowywać się agresywnie lub nieznośnie, co z kolei jeszcze bardziej ogranicza i utrudnia stosunki międzyludzkie. Bardzo często, szczególnie w momencie, gdy nie otrzymują tego, czego chcą i potrzebują, osoby z autyzmem mają skłonność do „tracenia kontroli”. Ma to miejsce w szczególności w nowym lub za bardzo przytłaczającym ich środowisku. Wówczas są sfrustrowani i źli. Człowiek bez zaburzeń ze spektrum autyzmu również nie czuje się komfortowo w momencie, gdy nie otrzymał tego, czego chciał, lecz potrafi on sobie radzić z własnymi emocjami i zapanować nad nimi. Ludzie z ASD zostali pozbawieni tej umiejętności, dlatego zdarza się, że w takiej sytuacji niszczą oni przedmioty, atakują innych lub dokonują samookaleczeń, by ulżyć swojemu zdenerwowaniu i frustracji.

Pytanie 5. Dlaczego osoby z ASD nie lubią kontaktu wzrokowego?

Odpowiedź: Zapytam na odwrót. Dlaczego mamy lubić? Ty lubisz — w porządku. Zaakceptuj więc fakt, że my nie będziemy patrzeć Ci w oczy podczas rozmowy. Ale to wcale nie oznacza, że Cię nie słuchamy, że dajemy Ci do zrozumienia, że nas nudzisz lub że wokół są ciekawsze obiekty. Uwierz, że nawet nie patrząc w oczy potrafimy powtórzyć wszystko co mówiłaś/eś (łącznie z Twoimi przerwami na oddech i uwzględniając ton Twojego głosu!). Kontakt wzrokowy nas po prostu boli. Jeśli zatrzymamy wzrok na Twoich oczach choćby na moment to uwierz, że będzie to dla nas nie lada wyzwaniem. Dla większości ludzi kontakt wzrokowy jest bardzo ważny. Niektórzy wręcz mówią, że w oczach widać całą duszę człowieka. Inni z oczu odczytują ludzkie intencje. Jeszcze inny twierdzą, że jeśli człowiek nie patrzy w oczy podczas mówienia to z pewnością kłamie. A my nie patrzymy. Mogę patrzeć na ścianę i z Tobą rozmawiać i uwierz, że będę bardziej przeżywać Twoje słowa niż osoba, która dla pozoru wpatruje się w Twoje oczy i Twoją twarz i udaje niesamowicie zainteresowanego słuchacza. Patrzenie w oczy to tylko pozory. Ale jeśli chcesz cieszyć się pozorami, że ktoś podczas dialogu patrzy Ci w oczy i to jest dla Ciebie wytyczną, że przeżywa Twój temat to życzę Tobie powodzenia. Nie patrzenie w oczy wcale nie oznacza braku sympatii, ignorancji, znudzenia. Dla mnie liczy się to co mówisz. Nie to, jak wyglądasz i gdzie się patrzysz. Po prostu mów i nie oceniaj. I co najważniejsze — nie doszukuj się podtekstów tam, gdzie ich nie ma. Twarz jest dla mnie obiektem. Obiektem, z którym najpierw muszę się zapoznać i zaakceptować. Jeśli rozmawiam w towarzystwie kilku osób, to — wybaczcie — ale Wasze twarze są wtedy dla mnie dekoracją wnętrza. Nie zastanawiam się wówczas nad Waszym wyglądem, spojrzeniem czy gestami. Po prostu słucham. Jeśli Cię to przeraża i w tym momencie masz mnie za dziwaka, to gwarantuje Tobie, że po bliższym poznaniu będziesz chciał/a bym to właśnie ja był Twoim słuchaczem, pomimo tego i wbrew temu. Wiesz dlaczego? Dlatego, że ja niczego nie udaje. Chcę słuchać to słucham. Nie chcę to Ci po prostu o tym mówię. Jestem szczerym słuchaczem, nie przytakuję na wszystko tylko po to, by się Tobie podlizać, jeśli mam inne zdanie na jakiś temat potrafię je wyrazić, ale — na miłość, nie potrzebuję do tego patrzenia się w Twoje oczy! Po prostu… Jeśli jednak znajdą się oczy, w które będziemy potrafili się patrzeć to jest to wydarzenie nadające się wręcz do Księgi Rekordów Guinessa! Jeśli patrząc w jakieś oczy nie będziemy czuli przeszywającego od środka bólu, jeśli nie będziemy bali się intencji tego człowieka, jeśli będziemy mieć obraz jego oczu cały czas przed swoimi oczami to jest to człowiek dla nas niewyobrażalnie wyjątkowy. Prawie jak Bóg, a uwierz, że to graniczy z cudem…

Komentarz: Po co ludzie patrzą w oczy? Po co patrzą na innych? Otóż po to, by z twarzy drugiego człowieka odczytać, jaka informacja się w niej kryje. Nie patrzymy tylko po to, by po prostu patrzeć. Patrzymy, by zrozumieć oraz by dowiedzieć się więcej. Nie chodzi więc wyłącznie o kontakt wzrokowy, ale o coś ponad to. O myślenie. O rozumienie potrzeby uzyskania jak największej ilości informacji, jakie rozmówca ma do przekazania. O dostrzeżenie tego, co druga osoba czuje, myśli i co jest dla niej ważne. Osoby z ASD nie mają takiej uważności na drugą osobę, więc odczytywanie sygnałów, jakie mogą płynąć z twarzy rozmówcy jest dla nich szalenie trudne. Badania mózgu osób autystycznych udowodniły, że nawet najbardziej znajoma twarz może wydawać się nieznajoma, przez co wysyłane do mózgu zostają sygnały lękowe. Kontakt wzrokowy zaliczany jest do jednej z podstawowych form kontaktu międzyludzkiego (wraz z rozmową), zaś jednym z najbardziej znanych objawów autyzmu jest właśnie silne osłabienie zdolności osoby z ASD do komunikowania się oraz tworzenia więzi z innymi ludźmi. Kontakt wzrokowy jest źródłem istotnych informacji, które są niezbędne dla prawidłowego rozwoju społecznego i emocjonalnego, jednak wszystkie te sfery zostały zaburzone u osób z ASD, więc w jakim celu miałyby nawiązywać kontakt wzrokowy skoro mają trudności z „wyniesieniem” z tego czegokolwiek? Ludzie bardzo często próbuję nauczyć autystów kontaktu wzrokowego i na siłę uczynić ich bardziej „normalnymi”, dlatego padają prośby: „Tu są moje oczy”, „Popatrz na mnie”, „Patrz na mnie, gdy mówisz do mnie”. Zdarza się nawet chwytanie twarzy osoby z autyzmem i nakierowywanie jej na twarz rozmówcy. Jednak najczęściej zachowania te skutkują tym, że osoba z autyzmem wyuczona zostanie patrzenia na rozmówcę, ale bez jakiegokolwiek odbierania jej twarzy, gestów, mimiki. Tak więc nie będzie to miało nic wspólnego z prawdziwym patrzeniem. Osoba z autyzmem nie będzie w tym patrzeniu szukała informacji zwrotnych ani relacji z drugim człowiekiem. Warto również dodać, że ludzie z ASD bardzo często mają problem z odbieraniem dwóch zmysłów równocześnie, więc ogromną trudnością jest patrzenie i słuchanie w tym samym momencie. Wyuczone patrzenie na rozmówcę skutkuje tym, iż będziemy mieć do czynienia z osobą z autyzmem, która nawiązuje kontakt wzrokowy, ale tylko i wyłącznie wzrokowy. Nie należy więc zmuszać do takich zachowań, ponieważ z uwagi na braki w kontakcie wzrokowym, osoby z ASD mają wyostrzony zmysł słuchu, a zmuszając do patrzenia odbieramy możliwość prawidłowego słuchania. Na skutek niewydolności procesów patrzenia niemożliwe jest używanie oczu i uszu jednocześnie. Niektórzy autyści mają widzenie tunelowe, czyli patrząc z bliska są w stanie zobaczyć tylko niewielki wycinek twarzy rozmówcy, a wycinek ten staje się całkowicie niezrozumiały, więc jaki sens miałoby patrzenie na coś, czego się w ogóle nie rozumie?

Pytanie 6. Co kryje się za pojęciem „myśleć obrazami”?

Odpowiedź: Tak, myślimy obrazami. Myślenie obrazami to po prostu myślenie obrazami. W naszym przypadku bardzo często wygląda to tak, jakbyśmy mówili sobie w myślach. Istotnie tak robimy. Lubimy czasem porozmawiać z samym sobą, w końcu dobrze jest porozmawiać z kimś inteligentnym, prawda? A na poważnie jeśli widzimy zdjęcie aktorki Mariety Żukowskiej i pod nim widnieje podpis — to nam ten podpis sam czyta się głosem Żukowskiej. Jeśli pod zdjęciem serialowego doktora House’a przedstawiony zostanie w sposób pisany dowcip to my w głowie odczytamy ten dowcip jego głosem. Jeśli znamy Twój głos, a w danym momencie mamy możliwość tylko obejrzenia Twojego zdjęcia, to i tak wszelkie myśli na Twój temat będą wypowiadane Twoim głosem. Nasza głowa zapamiętuje wszystko, zakodowuje i przetwarza. Jeśli czegoś w tych obrazach brak, poruszamy wyobraźnię, która — uwierzcie — jest bardzo, ale to bardzo dobrze rozwinięta. Wówczas nasze myśli wyglądają tak, jakbyśmy przesuwali bardzo powoli film, klatka po klatce, każdy szczegół. Dopiero, gdy zobaczymy ten obraz w głowie lub gdy potrafimy go sobie wyobrazić przetwarzamy to na komunikat głosowy i rozumujemy. Więc jeśli opowiadasz nam jakąś historię nie denerwuj się, że czasami zajmie nam chwilkę zanim sobie to zakodujemy. Ale uwierz, że każdą Twoją historię czujemy mocniej, bo najpierw ją widzimy (bardzo szczegółowo!), następnie słyszymy, a później sami się w niej znajdujemy, czyli czujemy. Więc jeśli dzielisz się z nami przeżyciami związanymi z wyjściem mecz i rzucisz od niechcenia jakieś zdanie, to miej świadomość, że my znajdziemy się w tej sytuacji i będziemy w ten sposób próbować ją zrozumieć…

Komentarz: Hasło „myślenie obrazami” jest często spotykane w tematyce autyzmu, ponieważ aby zrozumieć jak działa umysł osoby z ASD należy najlepiej zapomnieć o porozumiewaniu się werbalnym, a skupieniu się na myśleniu, które odbywa się przy pomocy obrazów. Ludzie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu posiadają w głowie coś w rodzaju filmu, który przesuwa się klatka po klatce, odtwarza w momencie, gdy człowiek próbuje odebrać słowny sygnał lub zrozumieć zachowanie innych ludzi. Wszelkie słowa, sytuacje i sygnały z zewnątrz pojawiają się w głowie autysty w postaci obrazów, co z kolei sprawia, że są one mocniej przeżywane. Zwykły człowiek odbierając sygnały od innych ludzi, po prostu przyjmuje je do wiadomości i daje odpowiedź zwrotną, zaś osoba z zaburzeniami autystycznymi pomiędzy odebraniem sygnału a udzieleniem odpowiedzi „widzi” wszystko w postaci obrazów we własnym umyśle. Widzenie obrazami pozwala odbierać świat bardzo szczegółowo i dokładnie (czasem aż zbyt dokładnie), a osoby z ASD zazwyczaj przekonane są, że wszyscy ludzie odbierają świat w ten sposób, dlatego bywają zdziwieni, gdy okazuje się, że większość ludzi nie ma jednak zdolności myślenia obrazami. Autyzm i powiązane z nim ograniczenia na ogół utrudniają kontakty społeczne i umiejętności komunikacyjne ze społeczeństwem, zaś z drugiej strony nietypowe umiejętności związane z tym zaburzeniem (taki jak np. myślenie obrazami) pozwalają na tak precyzyjne spojrzenie na problem, jakie dla zdrowego człowieka, poprawnie funkcjonującego jest wręcz niemożliwe do osiągnięcia.

Pytanie 7. Czy osoby z ASD żyją w „świecie liczb”?

Odpowiedź: A owszem, choć z doświadczenia wiem, że wiele ludzi żartuje z tego w taki sposób, jakby przeszkadzało im to w czymś lub cokolwiek zmieniało w ich życiu. Jednak mój prywatny świat liczb nie przeszkadza osobom, które są obok mnie ani niczego nie zmienia w ich życiu. Dlatego ogromna prośba do wszystkich ludzi: Nie ma sensu byście podejmowali wysiłek i na siłę wyciągali nas ze świata liczb, który — przynajmniej dla mnie — jest bardzo bezpieczny. Podam jakiś przykład. Jeśli rozmawiamy o godzinie 10:00, a kolejny raz rozmawiamy o godzinie 18:00 to dla Ciebie — w potocznym rozumowaniu — to raptem kilka godzinek lub dłuższa chwila. Dla mnie to 8 godzin, czyli 480 minut, czyli 28800 sekund. I każdą z tych sekund odczuwamy jako wieczność. Jeśli posadzisz nas w nowym pokoju to nie zdziw się, że zanim skupimy się na rozmowie z Tobą obliczymy w głowie, że w Twoim pokoju na podłodze znajduje się 25,5 m² paneli lub inaczej — 133 sztuki paneli. Nie zdziw się także, że policzymy linie na Twoich dłoniach, musimy po prostu poznać Twoją strukturę. Jeśli nakryjesz stół pięknym, świątecznym obrusem z ozdobnymi dziurkami, nie bądź zła/zły jeśli policzymy jak wygląda stosunek procentowy dziur do powierzchni obrusu. Nasza głowa robi to automatycznie sama, więc… nie miejcie nam tego za złe. To w żaden sposób Was nie rani, nie trzeba więc od razu wytykać nas palcami i uważać za dziwaków.

Komentarz: ASD czyli całościowe zaburzenie rozwojowe charakteryzuje się m.in. ograniczonymi wzorcami zachowania, zainteresowań i aktywności. Oczywiście nie każda osoba z autyzmem zainteresowana jest akurat liczbami, ale praktycznie każda wykazuje jakieś charakterystyczne dla siebie samego zainteresowanie, które odczuwa bardzo mocno. Jednak zainteresowania osób autystycznych różnią się stopniem nasilenia od zainteresowań przeciętnych ludzi. Autyzm charakteryzuje zainteresowanie wąską dziedziną wiedzy, która jest właśnie dość często powiązana z symbolami i cyframi (np. może to być obliczanie pól napotkanych powierzchni, zapamiętywanie rozkładu jazdy autobusów czy liczenie przedmiotów znajdujących się w pokoju), ale może to być po prostu zainteresowanie konkretnym tematem (np. dinozaurami czy motoryzacją) lub dziedziną nauki (np. historią czy sportem). Przy zaburzeniach ze spektrum autyzmu bardzo często pojawiają się tzw. fiksacje, które polegają na nadmiernym koncentrowaniu się lub/i przywiązaniu do pewnych przedmiotów, wyobrażeń, osób, zachowań, zainteresowań czy skłonności. Więc przykładowe określenie, że osoba ze spektrum żyje w świecie liczb polega na tym, iż charakteryzuje się ona fiksacjami związanymi z dziedziną ścisłą, jaką jest matematyka, ale warto zaznaczyć, że jest to bardzo indywidualna sprawa i każda osoba z ASD posiada swoje własne zainteresowania i — niejednokrotnie — fiksacje. Silne zainteresowanie danym tematem pozwala również odizolować się od lęków, które towarzyszą ludziom z autyzmem każdego dnia i wywołane mogą być nawet drobnostkami. Zainteresowania i angażowanie się w nie pozwala odciąć się od tego, co budzi lęk i powoduje psychiczny dyskomfort i skupić na tym, co pomaga się rozluźnić i sprawia, że umysł zostaje czymś pochłonięty.

Pytanie 8. Dlaczego osoby z ASD nie potrafią słuchać co się do nich mówi w momencie, gdy zapatrzą się gdzieś obok?

Odpowiedź: A czy inni, neurotypowi ludzie słuchają oczami? Ja też nie, więc dlaczego tak wielu ludzi uważa, że gdy na nich nie patrzę to nie słucham? Wyobraź sobie, że słyszę wszystko, co mówisz. Każde zdanie. Każde słowo. Każdy ton głosu. Każdy oddech. Ale w momencie, gdy Ty mówisz, ja mogę patrzeć na wiszący na ścianie obraz, na leżący przede mną talerz, na poruszającego się w oddali kota. Chyba, że chodzi o momenty, gdy zawieszamy się na dobre. Wtedy owszem, mamy problem ze słuchaniem. W takim momencie czujemy się w jak dmuchanej kuli. Czujemy, że gdzieś obok toczą się rozmowy lub nieraz zażarte dyskusje, ale nie słyszymy ich. To tak jakbyś oglądał/a telewizję a nagle ktoś wyciszyłby dźwięk. Wiesz, że w telewizji nadal ktoś coś mówi, ale nie dociera do Ciebie co. Nie słyszysz żadnych komunikatów. Nie bój się. Nie mamy tak często. Najczęściej w sytuacjach stresowych, ale i to nie jest aż takie straszne. Jeśli chcesz nam pomóc w takim stanie to po prostu podejdź do nas, delikatnie dotknij naszego ramienia lub pogłaskaj nas i powiedz, zapytaj czy wszystko w porządku. Jeśli poczujemy Twoją autentyczną troskę to wrócimy. Uwierz, że masz na tyle magiczną moc, że potrafisz (tak, właśnie Ty!) wyciągnąć nas z tego.

Komentarz: Używanie dwóch zmysłów równocześnie dla osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest bardzo trudne. Między innymi właśnie dlatego używając zmysłu słuchu, czyli słuchając komunikatów, które wychodzą od innych osób, osoba z ASD nie patrzy na niego, nie używa zmysłu wzroku. Nikt nie może być w dwóch miejscach równocześnie, a mózg osoby autystycznej podzielony jest na pewne części, odpowiadające danym zmysłom i zazwyczaj pozwala być wyłącznie w jednej z tych części, czyli korzystać z jednego ze zmysłów. Nie patrzeć wcale nie oznacza nie słuchać. Nie patrzeć to wyłącznie nie patrzeć. Oczywiście zdarzają się sytuacje, w których osoba z zaburzeniami autystycznymi nie jest w stanie przyswajać, odbierać i interpretować komunikatów słuchowych, ale nie jest to zależne od patrzenia bądź niepatrzenia.

Pytanie 9. Jak wygląda poczucie humoru u osób z ASD?

Odpowiedź: Z tym bywa różnie. Zazwyczaj śmieszą nas inne rzeczy niż przeciętnego człowieka. Jeśli opowiadasz nam żart i zaczniesz śmiać się wniebogłosy to pewnie też zaczniemy się śmiać. Nie, nie z żartu. Z Twojego śmiechu. Zazwyczaj żarty wyszukane przez innych ludzi nas nie bawią, ale nie obrażaj się za to na nas. Bo dla urozmaicenia żarty, które bawią nas zazwyczaj w ogóle nie bawią Ciebie. Jeśli więc w ogóle zdecydujemy się powiedzieć Tobie coś, co nas bawi, to uwierz, że bardzo Ci ufamy. Nie szkodzi, że pewnie nawet się nie zaśmiejesz. Sam fakt, że możemy pośmiać się ze „swojego” żartu jest dla nas wyjątkowy.

Komentarz: Gdy siedzisz w towarzystwie 20 osób żarty niektórych z nich będą Ciebie śmieszyć, a niektórych nie. Niektóre będą dla Ciebie zrozumiałe, a w przypadku innych będziesz zdziwiony tym, że ktoś może śmiać się z czegoś tak bardzo nieśmiesznego. Podobnie jest w przypadku ludzi z autyzmem. Tylko pewien procent żartów wywoła u nich śmiech, a inne będą całkowicie obojętne. Oczywiście, osoby z ASD mają poczucie humoru, ale bardzo specyficzne i zazwyczaj rozumiane przez niewielkie grono odbiorców. W przypadku dzieci autystycznych często są sytuację, iż śmieją się one nie z żartu, lecz np. ze sposobu wypowiadania danego słowa, następnie powtarzają je w kółko i odbierają jako żart (bo przecież śmieszy, więc musi być żartem). W późniejszym wieku poczucie humoru osób z ASD staje się jeszcze bardziej unikatowe, lecz nie jest to spowodowane tym, że brak im samego poczucia żartów. Raczej spowodowane jest to brakiem społecznej umiejętności rozpoznawania momentu, kiedy inny żartują oraz sygnalizowania momentu, kiedy sami zaczynają żartować. Więc wcale nie chodzi o brak poczucia humoru, lecz o brak możliwości wychwycenia momentu, w którym następuje żart.

Pytanie 10. Czy osobę z ASD łatwo oszukać i wykorzystać?

Odpowiedź: Niestety tak. Nasz problem polega głównie na tym, że najczęściej nie potrafimy odczytać ludzkich intencji. Jako dzieci jesteśmy zbyt ufni, ponieważ wbrew pozorom spragnieni jesteśmy przyjaźni i wówczas bardzo prosto jest nas wykorzystać i oszukać. Z wiekiem trochę się wyuczamy pewnych zachowań ale tak naprawdę nigdy nie potrafimy stwierdzić, że dana osoba na 100% zamierza to i to, i czuje to i to. Dla nas to niejednokrotnie czarna magia. Intencje ludzi są dla nas tematem, który bardzo pragniemy przyswoić, lecz nie potrafimy. O wiele łatwiej jest w sytuacji, gdy mamy obok siebie chociaż jedną osobę, która podpowie nam co dana osoba zamierza. Gdy nam się wydaje, że Jasiek nas akceptuje i chce być naszym dobrym znajomym, jemu chodzi tylko np. o zdobycie pracy. A my w międzyczasie zdążymy już uwierzyć, że będziemy mieć wspaniałego znajomego, na którym będziemy mogli polegać. Lub odwrotnie. Po tym, jak wiele razy sparzyliśmy się na ludziach jesteśmy dość mocno podejrzliwi. Jeśli ktoś jest dla nas miły, ciepły i w normalnych warunkach czulibyśmy, że temu człowiekowi na nas zależy, my nie potrafimy w to uwierzyć, ponieważ zazwyczaj byliśmy wprowadzani w błąd. Reasumując — jest nas bardzo łatwo wprowadzić w błąd i oszukać, dlatego jesteśmy bardzo, bardzo nieufni. Pewnie na początku usłyszysz z tysiąc razy pytania, których odpowiedzi są dla nas niezwykle ważne. Wykaż się cierpliwością i odpowiadaj w kółko to samo. W pewnym momencie przyswoimy tą informację na tyle, iż poczujemy się Ciebie pewni.

Komentarz: Istotnie, osoby z ASD łatwo oszukać. Spowodowane jest to przede wszystkim brakami w kompetencjach społecznych oraz komunikacyjnych, a także zaburzeniem sfery emocjonalnej. Przeciętny człowiek rozmawiając z drugą osobą potrafi odczytać jej emocje chociażby z mimiki twarzy czy gestów, potrafi rozpoznać zamiary chociażby przez analizę ciągu przyczynowo-skutkowego danej sytuacji i potrafi ocenić zaangażowanie emocjonalne istniejące pomiędzy ludźmi między którymi właśnie odbywa się owa rozmowa. Człowiek z autyzmem pozbawiony został wszystkich tych umiejętności, dlatego wszelkie analizy, których dokonują inni ludzie, dla osoby z ASD są całkowicie niemożliwe, a co za tym idzie są oni osobami łatwymi do oszukania. Potwierdza to również fakt, iż osoby cechujące się zaburzeniami autystycznymi trzymają się ściśle ustalonych zasad, tak więc nie dopuszczają do siebie myśli, że ktoś mógłby celowo wyjść poza te zasady, by sprawić im krzywdę lub dopuścić się oszustwa. Zasady, które zostały uznane przez człowieka z ASD są zazwyczaj zasadami wyuczonymi i wpojonymi przez najbliższych (rodzinę, nauczycieli, terapeutów), czyli są zasadami mającymi pozytywne wartości, dlatego też bardzo trudne jest doszukanie się negatywnych zamiarów u innych ludzi, skoro w świecie z ASD jedynymi zasadami, jakie obowiązują to te pozytywne i szlachetne.

Pytanie 11. Czy dla osoby z ASD to, co nienamacalne równa się nieprawdziwe?

Odpowiedź: I tak, i nie. Wierzymy w Kosmos, choć nigdy nie dotknęliśmy go. Ale na jego istnienie jest wiele dowodów, więc w niego wierzymy. Wierzymy w Boga, choć nie widzieliśmy go. Ale fakty historyczne świadczą o istnieniu Jezusa, więc uznajemy wiarę jako coś w miarę normalnego. Jednak w tych bardziej przyziemnych sprawach potrzebujemy najczęściej konkretów i informacji sprawdzonych. Fakty — to jest to, co ma dla nas największe znaczenie. Jeśli opowiadasz nam o tym, że gdzieś w Polsce dokonano niesamowitego odkrycia to nie jest to dla nas interesujące, ponieważ jest to tylko zwykłe zdanie. Jeśli jednak powiesz, że w Krakowie, w dniu 1.06.2016 r. lekarze odkryli nowy lek ratujący życie w danej, konkretnej chorobie, to będzie to dla nas fakt, który możemy zweryfikować. Jeśli więc opowiadasz nam o tym, że najnowsze Audi jest rewelacyjne, słowa te niewiele wnoszą do naszego życia. Jeśli jednak pokażesz nam, że posiada ono najnowsze wyposażenie, dobrze radzi sobie w różnych warunkach i na różnej nawierzchni itd. będzie to dla nas dowód. Jeśli mówisz o sytuacji swojej koleżanki, nie mów ogólnikami, podaj jakieś konkrety, przyczyny i skutki. Jeśli jakiejś rzeczy czy sytuacji nie możemy odkryć i doświadczyć w sposób istotnie namacalny pozwól nam przynajmniej dowiedzieć się wszystkiego w taki sposób, by nasz mózg mógł jak najwięcej informacji „zobaczyć”, a dzięki temu przyswoić. Jeśli mówisz „Moja koleżanka kiepsko dziś czuła się w pracy” nie jest to dla nas wiarygodne, ponieważ mogła np. udawać złe samopoczucie. Jeśli jednak powiesz „Moja koleżanka kiepsko dziś czuła się w pracy, ponieważ jest przeziębiona, ma wysoką gorączkę, boli ją gardło i będzie miała przez to duże zaległości” to przyswoimy tą wiadomość i będziemy ją traktować jako fakt. Po prostu mów dokładnie i szczegółowo. Jasno i konkretnie. Uwierz, że nie zmęczysz się o wiele bardziej, a pomożesz nad odebrać zaistniałą sytuację tak jak odbierasz ją Ty…

Komentarz: Dla osób z ASD największe znaczenie mają fakty, które opierają się o konkretne dowody oraz zasady, których słuszność można w jasny sposób wytłumaczyć. Ludzie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu sprawiają wrażenie uporczywie zainteresowanych nietypową tematyką, skoncentrowanych na samych sobie, przejawiających niechęć do jakichkolwiek zmian i zwracających uwagę na to, czego mogą doświadczyć, tj. zobaczyć, usłyszeć, dotknąć. Wiara w rzeczy nienamacalne jest możliwa u osób z ASD, ale o wiele trudniejsza, ponieważ nie opiera się zazwyczaj na suchych, widzialnych faktach, ale na trudniejszych, często pokręconych definicjach, zasadach czy teoriach. Niebagatelnie duże znaczenie mają tutaj wszystkie dowody, potwierdzające istnienie czegoś, badania dotyczące danej tematyki, wyjaśnienia oraz odpowiedzi na nurtujące osobę autystyczną pytania. Im więcej pytań zadaje, tym ważniejszy dla samego siebie temat porusza. Warto pamiętać, że odpowiedzi powinny być konkretne, precyzyjne, krótkie i — aby były jeszcze łatwiejsze w przyswojeniu — ilustrowane przy pomocy obrazków, schematów, planów lub zdjęć.

Pytanie 12. Jak wygląda potrzeba kontaktu z innymi ludźmi u osób z ASD?

Odpowiedź: A to w ogóle jest taka potrzeba? Żartuje. Oczywiście, że potrzebę kontaktu z innymi ludźmi mają nawet osoby z autyzmem, ale… są po prostu do ludzi zrażeni. Jeśli w przeszłości czuli się samotni, byli odtrąceni z powodu swojej małomówności, nieśmiałości, lęków. Jeśli w przeszłości czuli się nierozumiani. Jeśli byli niejednokrotnie wykorzystywani. Jeśli w przeszłości nie mieli prawdziwego przyjaciela, to w dorosłym życiu umiejętności potrzebne do nawiązywania i utrzymywania kontaktów interpersonalnych są znikome. Analizując życie osób z autyzmem od dzieciństwa nie trudno zauważyć, że zamiast biegać na szkolnych przerwach z innymi dziećmi my woleliśmy robić coś sami. Zamiast po szkole iść wspólnie na plac zabaw, bawić się w gry zespołowe i zawierać nowe przyjaźnie my woleliśmy siedzieć w domu, w zamkniętym pokoju. Jeśli w wieku dojrzewania nasi koledzy czy koleżanki spotykali swoją pierwszą miłość, my pochłonięci byliśmy życiem w pojedynkę. Dlaczego tak było? Otóż dlatego, że naszym zdaniem nikt nie nadawał się na tyle, by wejść do naszego świata. A nie nadawał się dlatego, że… nie próbował. Najczęściej ludziom brakowało wyrozumiałości i cierpliwości. A cierpliwość i wyrozumiałość w przypadku ludzi z autyzmem to najlepsze lekarstwo. To życie w pojedynkę z każdym dniem skutkowało coraz to nowymi następstwami: kiedy dzieciaki uczyły się dobierać przyjaciół, my tego nie potrafiliśmy. Kiedy dzieci uczyły się gier zespołowych i zasady „Jeden za wszystkich, wszyscy za jednego” my baliśmy się wyłącznie o samych siebie. Kiedy młodzież tworzyła tzw. „paczki” przyjaciół i czuła się pewnie (bo przecież w grupie raźniej), my chowaliśmy się przed światem. Nie wspomnę o wytykaniu palcami odludków, o krytykowaniu, o ciągłym pouczaniu, a nawet wyśmiewaniu i gnębieniu przez rówieśników. A jak wiadomo dorosły człowiek będzie taki, jakim ukształtowało go dzieciństwo… Wszelkie nasze zachowania są raczej odstraszające dla społeczeństwa. Kto chciałby kumplować się z kimś, kto w ogóle na Ciebie nie patrzy? Kto chciałby spotykać się z kimś kto zamiast rzekomego zainteresowania Twoją osobą „woli” liczyć chodnikowe płytki? Kto chciałby wyżalić się osobie, której nie „poruszają” Twoje łzy? I w końcu kto chciałby przyjaźnić się z osobą, która nawet nie zadzwoni z zapytaniem „Co słychać?”? Otóż nikt. Lecz ludzie oceniają nas właśnie tak powierzchownie. Jako nieczułych, egoistycznych, zapatrzonych w siebie i w swoje sprawy ludzi. A wystarczyłoby tylko odrobina cierpliwości, by dotrzeć do naszego wnętrza. Jak wiadomo, także i w naszym przypadku niektórzy mają większą potrzebę kontaktów społecznych, inni mniejszą. Jedni mają większe trudności z nawiązywaniem relacji, inni mniejsze. Ale pamiętaj, że każdy człowiek, niezależnie czy ma autyzm czy to nie ma, potrzebuje po prostu ludzkiego zrozumienia i ciepła. Tylko w takich warunkach będzie mógł się otworzyć. Tylko w takich warunkach będziesz mógł dotrzeć do jego wnętrza. I tylko w takich warunkach — osoba z autyzmem — wpuści Cię do swojego świata, a uwierz, że ten świat wcale nie jest gorszy. Jest po prostu inny…

Komentarz: Autyzm jest zaburzeniem, powodującym trudności w postrzeganiu świata, uczeniu się, porozumiewaniu oraz kontaktach społecznych. Jednak to, że występują pewne trudności nie oznacza, że osoby z ASD nie odczuwają potrzeby obcowania z innymi ludźmi. Raczej charakteryzują się brakiem umiejętności podejmowania, utrzymywania, podtrzymywania i poszerzania swoich relacji z innymi ludźmi, brakiem umiejętności komunikacyjnych w stosunku do innych ludzi oraz specyficznym postrzeganiem otaczającej rzeczywistości. Osoby z autyzmem wolniej uczą się odbierać i interpretować uczucia i emocje innych osób, co również utrudnia nawiązywanie kontaktów społecznych. Charakterystyczną cechą funkcjonowania osób z autyzmem jest pozorny brak zainteresowania innymi ludźmi. Niektórzy całkowicie ignorują obecność drugiej osoby, nie podejmują praktycznie żadnych prób wspólnej rozmowy czy aktywności, nie wykazują zainteresowania zasadami i emocjami innych. Często wydają się być „obok”, ale całkowicie pochłonięte własnymi aktywnościami i zajęciami, które zazwyczaj dla przeciętnych ludzi nie są wcale atrakcyjne i zachęcające. Te wszystkie utrudnienia, na które napotykają osoby z ASD skutkują tym, iż uważają oni się za osoby mało atrakcyjne dla społeczeństwa, swoje zachowania i zainteresowania również traktują jako coś, co nie przyciągnie innych ludzi, a to z kolei skutkuje zamknięciem w sobie oraz ucieczką w samotność. Jednak raz jeszcze podkreślę, że są to utrudnienia w podtrzymywaniu i nawiązywaniu relacji społecznych, a nie brak potrzeby takich relacji. Każdy człowiek, nie ważne czy ma ASD czy go nie ma, odczuwa potrzebę obcowania z innymi ludźmi, lecz cała filozofia polega na umiejętności wejścia w takie relacje, a owej umiejętności u osób z autyzmem po prostu nie ma, stąd ich wycofanie i pozorny brak potrzeb społecznych.

Pytanie 13. Jak wygląda mówienie do obcych w przypadku osób z ASD?

Odpowiedź: Aby mówić do obcych musimy się z nimi oswoić. Przypatrzeć się im, dowiedzieć się kilku informacji o nich, usłyszeć ich głos. Zakodować to wszystko. Zaakceptować. Dopiero wówczas gotowi jesteśmy w ogóle z nimi rozmawiać. Lecz tak naprawdę może to być bardzo rozpięte w czasie, w przypadku niektórych ludzi oswajamy się z nimi w przeciągu miesiąca, z innymi w przeciągu…3 lat. Mówienie do obcych na ogół sprawia nam wielką trudność. Bardzo często nie potrafimy dopasować tonu i głośności głosu do danych informacji. Często także nie potrafimy wyrażać emocji, nie mówiąc nawet o odczytywaniu emocji innych ludzi. Dlatego też rozmowy z obcymi ludźmi są niejednokrotnie problemem, który wydaje nam się nie do przeskoczenia. Wyuczeni jeszcze dodatkowo doświadczeniem boimy się rozmów i kontaktów z obcymi, ponieważ — pomimo tego, że wiele osób uważa, że my nie boimy się takich rzeczy i nie przywiązujemy do nich wagi — zastanawiamy się co i w jaki sposób powiedzieć, jak dobrać słowa by kogoś nie urazić, jak wykazać zainteresowanie, w jaki sposób przejawiać emocje, jak gestykulować, kiedy zrobić przerwę, by ktoś inny mógł coś powiedzieć, jakie pytania zadawać itd., itp. Tych wątpliwości mamy mnóstwo (a każda z nich uderza niczym ostry sztylet w nasze ciało, paraliżuje od środka i zadaje wewnętrzny, ogromny ból), dlatego też mówienie do obcych ludzi jest dla nas niezwykle trudnym zadaniem. Jednak pocieszające jest to, że gdy ten obcy — po okresie oswojenia się, po okresie prób pierwszych kontaktów, po okresie pierwszych rozmów — staje się już jakby „swoim” to możemy i chcemy rozmawiać z nim całymi dniami. Dlaczego? Bo czujemy się akceptowani i rozumiani tacy, jacy jesteśmy…

Komentarz: Jedną z najgłówniejszych cech typowych dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest obniżony poziom komunikacji (zarówno niewerbalnej, jak i werbalnej). Można powiedzieć, że występują dwie strony tego zjawiska: po pierwsze opóźniony jest rozwój językowy, po drugie widoczne są ogromne problemy w wykorzystaniu posiadanych już umiejętności komunikowania się. Rozumienie języka jest procesem, w czasie którego znaczenie przypisywane jest szyfrowi. W momencie gdy mózg rozumie słowa, system pojęciowy, który zlokalizowany jest w mózgu dopasowuje do słów myślenie wyższego poziomu oraz skojarzenia. Dzieje się to poprzez przeszukiwanie sieci połączeń nerwowych, które powstały dzięki poprzednim doświadczeniom. Do owych połączeń mózg wysyła sygnały, aby zrozumieć to, co wychwycił zmysł słuchu. I właśnie dzięki takiemu procesowi można utworzyć odpowiednią odpowiedź zwrotną. Komunikowanie się w sposób werbalny sprawia osobom z ASD wielką trudność, ponieważ system pojęciowy, który ma za zadanie rozszyfrować znaczenie usłyszanych słów jest zaburzony i często odczytuje je błędnie. Połączenia nerwowe usytuowane w mózgu osoby z autyzmem nie są prawidłowo połączone, co również wpływa na nieprawidłowe odbieranie i odczytywanie komunikatów. Dodatkowo pojawia się problem z mową spontaniczną, tj. m.in. odpowiedziami składającymi się z własnych myśli i uwag dotyczących danych tematów (osobom z ASD łatwiej przychodzi cytowanie innych ludzi, odwoływanie się do filmów lub książek i zasłyszanych tam wypowiedzi). Warto również zaznaczyć, że często występującym zjawiskiem jest zakłócenie warstwy suprasegmentalnej przekazu, inaczej prozodii mowy. Przejawami tego zakłócenia mogą być: brak prawidłowej modulacji głosu oraz odpowiedniej intonacji, zaburzenia rytmiki wypowiedzi, przerwy i skandowanie oraz brak płynności mowy. Monotonia własnych produkcji komunikatów werbalnych kontrastuje silnie ze zdolnością osób autystycznych do zachowania melodii i rytmu tekstu echolalicznego. Bywa również i tak, że mowa jest zbyt głośna i szybka. Ogromną trudność sprawia osobom ze spektrum autyzmu formułowanie własnych wypowiedzi werbalnych. Osoby z ASD rzadko wypowiadają się spontanicznie i rzadko inicjują rozmowę. O wiele częściej wybierają konkretny temat rozmowy i nie czują potrzeby wymiany go na inny temat. Dodatkowo mają trudności z przekazywaniem własnych emocji, uczuć i potrzeb oraz gorzej wykorzystują język do przekazywania wiadomości, a to z kolei utrudnia komunikację z innymi ludźmi.

Pytanie 14. Dlaczego osoba z ASD ma problemy z komunikacją ogólną, ale bez problemu przemawia przed tłumem ludzi w sali wykładowej?

Odpowiedź: Komunikacja ogólna to komunikacja z ludźmi. Przemawianie przed tłumem w sali wykładowej to… komunikacja z przedmiotem, zjawiskiem, sytuacją. My wtedy nie komunikujemy się z tą setką ludzi, komunikujemy się z tematyką. Wtedy jesteśmy w zupełnie innym świecie. Właściwie w momencie, gdy poruszać mamy temat, który nas interesuje, na którym się znamy lub który daje nam mnóstwo radości jest nam wszystko jedno czy przebywać będziemy w pustej sali, czy będzie ona po brzegi wypełniona słuchaczami. Nam w takim momencie kompletnie nie zależy na ich opinii, na tym co myślą, co uważają i jak nas odbiorą. Wówczas liczy się to, że dana tematyka została przez nas dokładnie przedstawiona i omówiona. Tylko tyle i aż tyle…

Komentarz: Osoby z autyzmem mają problem z inicjowaniem rozmowy i podtrzymywaniem kontaktu. Trudność sprawia im dostosowanie się do tematyki rozmów poruszanej przez inne osoby, odbieranie emocji i zamiarów rozmówców oraz panowanie nad własnymi, a także przekazywanie komunikatów werbalnych opartych wyłącznie na własnych przemyśleniach, odczuciach i opiniach. Jednakże łatwo przychodzi im wypowiadanie się na tematy, które zaliczają się do ich głównych zainteresowań oraz takie, o jakich posiadają ogromną wiedzę. Publiczne wystąpienia są zazwyczaj schematyczne, dotyczą jednego, konkretnego zagadnienia oraz poprzedzone są wieloma próbami i przygotowaniami. Osoba z ASD dokładnie wie, o czym ma mówić i w jaki sposób, porusza temat, który jest jej znajomy i w którym pewnie się czuje, a co za tym idzie, nie musi dostosowywać się do rozmówców — musi jedynie przekazywać komunikaty, nawet bez patrzenia na ich odbiór przez innych ludzi. Jeśli temat poruszany podczas publicznego wystąpienia związany jest z głębokim zainteresowaniem danej osoby z ASD, będzie on poruszony nie tylko w ciekawy i bardzo precyzyjny sposób, ale sprawi również jej przyjemność i nie wywoła lęku!

Pytanie 15. Czy warto pomagać ludziom z ASD w zawieraniu przyjaźni?