Bezpłatny fragment - POŁĄCZONE

Od autorki

Ta książka powstała z potrzeby powiedzenia na głos czegoś, co przez wiele lat było dla mnie niewidzialne: że człowiek może wyglądać zdrowo, a jednocześnie każdego dnia walczyć o możliwość wstania z łóżka. Moja historia nie jest podręcznikiem medycznym. Jest świadectwem kobiety, która przez lata próbowała zrozumieć własne ciało, a przy okazji poradnikiem dla tych, którzy chcą lepiej rozumieć endometriozę.

W pierwszej części opowiadam o swoim życiu: o bolesnych miesiączkach, utraconych ciążach, operacjach, problemach z układem moczowym, samotności, pracy, relacjach i o momencie, w którym wreszcie ktoś potraktował mój ból poważnie. W drugiej części porządkuję wiedzę o chorobie. Oddzielam moje doświadczenie od tego, co wynika ze współczesnych wytycznych i publikacji.

Nie chcę nikomu obiecywać cudownego uzdrowienia. Chcę natomiast zostawić czytelniczkę z czymś ważniejszym: z przekonaniem, że silny ból nie jest powodem do wstydu, a szukanie właściwej pomocy nie jest przesadą.

Jeśli rozpoznajesz siebie w tych słowach, mam nadzieję, że ta książka będzie dla Ciebie nie tylko historią o chorobie, ale także historią o odzyskiwaniu głosu.

Prolog. Narodzić się na nowo

Promienie słońca dotykają mojej twarzy. Siedzę spokojnie i przez chwilę nie robię nic. Nie planuję, nie liczę godzin do kolejnej wizyty, nie zastanawiam się, czy dam radę przejść przez następny dzień. Po prostu oddycham.

Dzisiaj patrzę na swoje życie z innego miejsca. Wiem, że człowiek może przyzwyczaić się do niemal wszystkiego — także do bólu. Ale wiem też, że przyzwyczajenie nie oznacza, że cierpienie jest normalne.

Przez lata byłam przekonana, że muszę być twarda. Udawałam, że wszystko jest w porządku, ponieważ świat łatwiej akceptował mnie silną niż cierpiącą. Z czasem sama zaczęłam wierzyć w tę maskę.

Moja historia zaczęła się jednak dużo wcześniej, niż zrozumiałam słowo endometrioza.

Dziewczynka, która nie wiedziała, że coś jest nie tak

Najwcześniejsze wspomnienia związane z chorobą nie zaczynają się od diagnozy. Zaczynają się od ciała, którego nie rozumiałam.

Jako dziecko nie miałam języka, którym mogłabym opisać to, co się ze mną działo. Był tylko szpital, operacja i przekonanie, że skoro dorośli wiedzą, co robią, to wszystko musi mieć jakieś proste wyjaśnienie.

Z czasem nauczyłam się jednak czegoś, czego żadna dziewczynka nie powinna być zmuszona się uczyć: że można przyzwyczaić się do bólu tak bardzo, że zaczyna się uważać go za część własnej osobowości.

Kiedy miałam sześć lat, trafiłam na blok operacyjny z powodu przepukliny. Podczas operacji okazało się, że problem dotyczył również jajnika i jajowodu. Wtedy nie rozumiałam znaczenia tych słów. Byłam dzieckiem. Dla dziecka szpital jest miejscem, z którego chce się jak najszybciej wrócić do domu.

Później przyszło dojrzewanie. Pierwsza miesiączka nie była dla mnie początkiem czegoś naturalnego i spokojnego. Była początkiem bólu. Krwawienia były obfite, miesiączki długie, a z czasem ból zaczął pojawiać się także przed miesiączką.

Najtrudniejsze było to, że nikt nie powiedział mi wtedy: sprawdźmy, dlaczego tak cierpisz. Zamiast tego słyszałam, że taka jest moja uroda, że tak już musi być, że skoro moją mamę bolało, mnie też może boleć.

Dziś wiem, że silny ból miesiączkowy, który ogranicza codzienne funkcjonowanie, nie powinien być automatycznie normalizowany. Współczesne zalecenia podkreślają znaczenie rozpoznawania objawów endometriozy i odpowiedniej diagnostyki. [1][2]

Szesnaście lat i „czekoladowa” torbiel

W wieku szesnastu lat po raz pierwszy naprawdę przestraszyłam się własnego ciała. Ból nie był już czymś, co można było przeczekać. Stał się wydarzeniem, które zabrało mi zwyczajność jednej nocy.

Po operacji zostało mi jedno słowo, którego wtedy nie rozumiałam: „czekoladowa”. Dziś wiem, że za tym określeniem mogła kryć się endometrioza. Wtedy wiedziałam tylko, że znowu coś wydarzyło się w moim brzuchu, a ja znowu nie dostałam odpowiedzi na wszystkie pytania.

Miałam szesnaście lat, kiedy pewnej nocy ból brzucha stał się tak silny, że ledwo dotarłam do mamy. Rano poszłam do lekarza. Podejrzewano wyrostek.

Obudziłam się po operacji na oddziale ginekologicznym. Okazało się, że przyczyną była duża torbiel jajnika, która pękła, a jej zawartość rozlała się do jamy brzusznej. Lekarz powiedział mi, że torbiel była wypełniona „czekoladową” krwią. Wtedy nie wiedziałam, co to oznacza. Dzisiaj wiem, że taki opis może odpowiadać endometriozie, czyli torbieli związanej z endometriozą.

Po operacji dostałam leczenie hormonalne. Kiedy je przyjmowałam, miesiączki były łagodniejsze. Kiedy przestałam, ból wrócił.

To był jeden z pierwszych momentów, kiedy moje ciało próbowało mi powiedzieć, że problem nie jest wymysłem.

Lata, w których nauczyłam się udawać

Najłatwiej było udawać, że wszystko jest w porządku. Człowiek szybko odkrywa, że jeśli za każdym razem mówi „boli”, inni zaczynają słuchać coraz mniej uważnie.

Zaczęłam więc funkcjonować pomimo bólu. Planować, kiedy mogę wyjść z domu. Przewidywać, kiedy będę potrzebowała leków. Ukrywać zmęczenie. Uśmiechać się wtedy, kiedy chciało mi się tylko położyć.

To był jeden z najważniejszych mechanizmów mojego życia z chorobą: nie przestałam cierpieć. Po prostu nauczyłam się cierpieć tak, żeby inni tego nie widzieli.

Dorastałam. Pracowałam, spotykałam się z ludźmi, śmiałam się. Z zewnątrz mogłam wyglądać jak zwyczajna młoda kobieta. W środku coraz częściej funkcjonowałam na granicy możliwości.

Były dni, kiedy po nieprzespanej nocy robiłam makijaż i jechałam do pracy. Nauczyłam się chodzić tak, aby nie było widać, że boli. Nauczyłam się odpowiadać „wszystko dobrze”, nawet kiedy nie było dobrze.

Praca stała się również sposobem ucieczki. Pracowałam długo, czasem po wiele godzin, jakbym mogła w ten sposób zagłuszyć ciało. Ale choroba nie znikała dlatego, że miałam obowiązki.

Endometrioza może wpływać nie tylko na zdrowie fizyczne, ale również na pracę, relacje, życie społeczne i zdrowie psychiczne. WHO wskazuje na przewlekły ból, zmęczenie, depresję, lęk, izolację społeczną oraz koszty ekonomiczne jako część obciążenia chorobą. [1]

Marzenie o macierzyństwie

Macierzyństwo było dla mnie czymś więcej niż planem na przyszłość. Było obrazem życia, który nosiłam w sobie długo, zanim pojawiła się pierwsza ciąża.

Utrata pierwszej ciąży zostawiła po sobie ciszę. Druga strata miała inną datę, ale podobny ciężar. Z czasem nauczyłam się, że żałoba nie zawsze wygląda jak płacz. Czasami wygląda jak zwyczajny dzień, w którym człowiek robi wszystko, co trzeba, a w środku niesie coś, czego nikt nie widzi.

Nie chcę dopisywać do tych strat prostego medycznego wyjaśnienia. Mogę powiedzieć tylko tyle, ile wiem jako kobieta, która przez nie przeszła: były prawdziwe, bolały i zmieniły mnie.

Miałam marzenie, które dla wielu kobiet wydaje się oczywiste: chciałam zostać matką. Kiedy miałam dwadzieścia kilka lat, zaczęłam poważnie o tym myśleć.

Zaszłam w ciążę. Przez kilka tygodni patrzyłam na bijące serce mojego dziecka i próbowałam uwierzyć, że naprawdę zostanę mamą. Potem przyszła wiadomość, której nie da się zapomnieć: ciąża obumarła.

Rok później straciłam kolejną ciążę. W mojej pamięci zostały nie tylko daty, ale też pustka po tym, co miało się wydarzyć, a się nie wydarzyło.

Przez lata słyszałam, że ciąża rozwiąże moje problemy. Dziś chcę powiedzieć to jasno: ciąża nie jest uniwersalnym leczeniem endometriozy. Leczenie powinno uwzględniać objawy, potrzeby i plany dotyczące płodności. Aktualne wytyczne ESHRE i NICE podkreślają konieczność indywidualnego podejmowania decyzji. [2][3]

Moje doświadczenie z utratą ciąż jest częścią mojej historii, ale nie chcę przypisywać każdej z tych strat jednej przyczynie bez pełnej dokumentacji medycznej. To ważne rozróżnienie: historia pacjentki jest prawdziwym doświadczeniem, ale nie zawsze pozwala samodzielnie ustalić medyczną przyczynowość.

Kiedy choroba zaczęła zajmować całe życie

W pewnym momencie choroba przestała być czymś, co pojawiało się w konkretnych dniach. Zaczęła mieszkać ze mną.

To zmienia sposób patrzenia na codzienność. Zwykłe wyjście staje się planem. Zakupy stają się pytaniem, czy dam radę wrócić. Sen nie zawsze jest odpoczynkiem. A własne ciało, zamiast być domem, zaczyna przypominać miejsce, którego trzeba się nieustannie pilnować.

Najgorsze nie było nawet to, że bolało. Najgorsze było poczucie, że życie zaczyna się układać wokół bólu.

Ból przestał mieć jeden dzień w miesiącu. Stał się stałym tłem. Bolał brzuch, plecy, biodra, nogi. Pojawiały się problemy z jelitami i pęcherzem. Zdarzało się, że nie mogłam znaleźć pozycji, w której mogłabym odpocząć.

Zaczęłam brać coraz więcej leków przeciwbólowych. Nie opisuję tego, aby ktokolwiek powtórzył moje zachowanie. Przeciwnie — opisuję je, aby pokazać, jak rozpaczliwie człowiek może szukać choć kilku godzin ulgi, kiedy nie otrzymuje skutecznego planu leczenia.

WHO wymienia ból miednicy, bolesne miesiączki, obfite krwawienia, wzdęcia, nudności, ból przy współżyciu, problemy z wypróżnianiem lub oddawaniem moczu oraz niepłodność wśród możliwych objawów endometriozy. [1]

„There is currently no cure for endometriosis.”

WHO, Endometriosis, 2025 — źródło [1].

To zdanie jest ważne także dla mojej historii. Operacja może być dla niektórych pacjentek bardzo istotnym elementem leczenia, ale endometrioza jest chorobą przewlekłą i nawrót objawów jest możliwy. Dlatego potrzebne jest długofalowe podejście, a nie obietnica jednego zabiegu, który rozwiąże wszystko. [1][2]

Nerka

Usłyszeć, że narząd, z którym żyło się całe życie, przestaje prawidłowo funkcjonować, to zupełnie inny rodzaj lęku. To moment, w którym choroba przestaje być wyłącznie pytaniem o komfort życia.

Decyzja o nefrektomii nie była dla mnie abstrakcyjnym terminem z dokumentacji. Była zgodą na utratę części własnego ciała po to, żeby móc iść dalej.

Po latach wiem, że ten rozdział powinien być czytany również jako ostrzeżenie przed upraszczaniem historii medycznych. Moja droga była moja. Nie każda osoba z endometriozą doświadcza zajęcia układu moczowego, a moja historia nie jest prognozą dla innych kobiet.

W 2016 roku doszły nowe objawy. Badanie USG wykazało wodonercze prawej nerki. Kolejne badania pokazały bardzo poważny problem z jej funkcją. W dokumentacji pojawiła się informacja o krytycznej pracy nerki.

Pojawiły się konsultacje, próby założenia cewnika i wreszcie decyzja o usunięciu prawej nerki. Nefrektomia była kolejnym doświadczeniem, którego wcześniej nie potrafiłabym sobie wyobrazić.

Nie chcę jednak w tej książce przedstawiać mojego przypadku jako dowodu, że każda endometrioza prowadzi do uszkodzenia nerki. Zajęcie układu moczowego jest możliwe, a głęboka endometrioza może dotyczyć m.in. moczowodu, ale każdy taki przypadek wymaga indywidualnej diagnostyki. NICE zaleca kierowanie pacjentek z głęboką endometriozą obejmującą jelito, pęcherz lub moczowód do odpowiedniej specjalistycznej opieki. [3]

Rok 2017. Ostatnia próba

Jesień 2017 roku pamiętam jako czas graniczny. Nie dlatego, że nagle wszystko się skończyło, lecz dlatego, że zabrakło mi już wiary, że może być inaczej.

Po tylu latach łatwo było pomyśleć, że problemem jestem ja. Że może rzeczywiście przesadzam. Że może moje ciało jest po prostu takie, a ja powinnam nauczyć się je znosić.

Potem pojechałam z siostrą do Wrocławia. Nie wiedziałam jeszcze, że ta wizyta będzie punktem zwrotnym.