Bezpłatny fragment - Paulina Mucha Na obczyźnie z autyzmem. Kacper, który uczy nas żyć

Na obczyźnie z autyzmem. Kacper, który uczy nas żyć

Trochę o byciu mamą dziecka w spektrum na emigracji — diagnoza, terapia, edukacja i życie codzienne

Prolog

Nigdy nie myślałam, że napisze kiedyś książkę, a jednak — stało się. Zaczęło się to od moich przemyśleń, o tym, co mogłabym jeszcze ze swoim życiem zrobić, bo lubię przecież pisać. Zdecydowałam się w tej właśnie książce opowiedzieć historie, która na zawsze zmieniła mnie, moja osobowość i przewróciła moje życie do góry nogami. Pisze z perspektywy mamy autysty wczesnodziecięcego, bo od tego momentu, kiedy to Ty pojawiłeś się w moim brzuchu, zmieniło się na prawdę wszystko. Cale szczęście, że to nie było na początku moich studiów magisterskich z Pedagogiki wczesnoszkolnej i wychowania przedszkolnego, tylko gdzieś pod koniec… Tak, że przy końcu ciąży zdałam mój egzamin i obroniłam prace.

Celem mojej książki jest opisanie moich doświadczeń i przeżyć jako mamy dziecka ze spektrum autyzmu, oraz tego w jaki sposób rozwijał się Kacper. Co mi wówczas pomogło, zmierzyć się z trudnościami i w jaki sposób dotarłam do tego momentu, gdzie zaczęłam wchodzić w Twój świat, jako mama. W tym wszystkim był jeszcze Tata — czyli mój mąż, który się musiał również wiele ode mnie w związku z tobą nauczyć. Ja pełniłam za to role tzw. przekaźnika, albo jeszcze lepiej „tłumacza”, który przekazuje treści wynikające z Twojego zachowania, którego na początku nie byliśmy w stanie, w tamtym czasie zrozumieć…

Ty i Twoje otoczenie były to dwa odrębne światy. Ty musiałeś się nauczyć naszego, a my Twojego, by doszło do wzajemnej komunikacji. Byleś malutki, kiedy się urodziłeś, ale nie na tyle mały, by mówić o niskiej masie urodzeniowej. W tamtym czasie nie miałam pojęcia czym jest Autyzm… Bo dla nas było to nieznane słowo, które coraz więcej wchodziło do naszego życia, czyniąc Ciebie i nasze życie wyjątkowym. Szperając po literaturze fachowej — Autyzm to zaburzenie całościowe, które obejmuje wiele dziedzin i funkcji Twojego życia. Bardzo brutalne jest te stwierdzenie i powściągliwe, które brzmi jak choroba, ale dla mnie Autyzm to nie choroba, tylko odmienny styl życia i postrzeganie rzeczywistości, która się wokół Ciebie znajduje.

W tej książce nie mam zamiaru prowadzić rozpraw naukowych, tylko opisać jak Ciebie dzień po dniu odkrywałam i odkrywam. Będzie to totalne zetkniecie bezlitosnej retrospekcji z rzeczywistością i wyobrażeniami o Twojej przyszłości, która leży w naszych rękach, jako Twoich rodziców.

Twoja Kochająca MAMA

Rozdział 1: Początek naszej historii

Cisza. Taka, która pojawia się tylko przed czymś ważnym. Leżałam w szpitalnym łóżku i patrzyłam w sufit, choć wzrok dawno już odpłynął w głąb moich myśli. Mimo zmęczenia nie mogłam spać. Ból, lęk, niepewność — wszystko mieszało się we mnie w dziwną, rozpalającą falę, która nie pozwalała zamknąć oczu ani na chwilę.

Kacper miał przyjść na świat 13-go. Tego dnia jednak minął bez znaku, bez sygnału. Cisza. Trzy dni później lekarz, widząc, że rozwarcie nie postępuje, a dziecko zaczyna się męczyć, podjął decyzję — cesarskie cięcie.

Mimo że ulga przemknęła gdzieś na dnie serca, dominowało uczucie zmęczenia. Byłam fizycznie wykończona. Przez całą noc ból towarzyszył mi jak cień. Nie mogłam zasnąć, nie mogłam złapać spokoju. Gdy w końcu zbliżała się godzina zabiegu, jedynym pragnieniem, jakie miałam, było: „chcę spać”.

Znieczulenie, cewnik, polecenia i komentarze anestezjologów — wszystko działo się obok mnie. Jakby nie dotyczyło mojego ciała. A jednak wiedziałam, że za moment wszystko się zmieni.

Kacper urodził się z owiniętą wokół szyi pępowiną. Lekarz powiedział mi później, że zaczął się dusić. Że decyzja o cięciu zapadła w ostatnim możliwym momencie. Dziś wiem, że uratowała mu życie.

Pierwsze chwile z moim synkiem były… trudne. Z jednej strony euforia — jest, żyje, trzymam go w ramionach. Z drugiej — nieprzespane noce, płacz, który nie cichł, i bezradność. Kacper nie potrafił ssać, nie chciał piersi. Podawano mu glukozę, by wywołać odruch ssania. Nie pomagało.

Był głośny, nerwowy, niespokojny. Miał rzadkie stolce, żółtaczkę poporodową — przez chwilę leżał pod lampami. Ale mimo wszystko, dość szybko udało nam się wrócić do domu. Ja jednak nie wróciłam do siebie.

Ból po cesarce nie ustępował. Miałam poranione piersi, nie potrafiłam karmić. Czasem płakałam w nocy, gdy przynoszono mi go na karmienie. Pielęgniarki brały go do siebie na kilka godzin — dzięki nim mogłam chociaż chwilę pospać.

Ciąża sama w sobie przebiegała względnie prawidłowo… do czasu. W drugim trymestrze wykryto u mnie białko we krwi i w moczu. Diagnoza: możliwa infekcja nerek. Trafiłam do nefrologa. USG wykazało powiększoną miedniczkę nerkową. Dostałam antybiotyki. Leczenie się powiodło — wskaźniki wróciły do normy. Odetchnęłam. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że to dopiero początek pytań.

Bo kiedy po kilku miesiącach zaczęłam zauważać, że Kacper rozwija się inaczej niż inne dzieci, że unika kontaktu wzrokowego, nie reaguje na swoje imię… pojawił się strach. A potem diagnoza.

Autyzm.

Nie mogłam uwierzyć. Przecież wszystko było dobrze. Ciąża, badania, poród — czy coś mogło wskazywać na to wcześniej? Szukałam odpowiedzi wszędzie. Czy to genetyczne? W mojej rodzinie nikt nie miał takiej diagnozy. Ani w rodzinie męża. Czy poród? Może ten moment niedotlenienia? Może gdyby cesarka została zrobiona wcześniej…?

Lekarze pytali: „Czy w rodzinie były choroby psychiczne? Czy ktoś był zdiagnozowany neurologicznie?”. Nie miałam odpowiedzi. Nie wiedziałam, gdzie szukać winy, a najbardziej bolało to, że może wcale jej nie było.

Badania prenatalne nie wykazują autyzmu — wiedziałam to już wtedy. One pokazują choroby chromosomalne — zespół Downa, Turnera, Edwardsa… Ale nie autyzm. A jednak wiele osób nadal wierzy, że jeśli ciąża była „czysta”, to dziecko będzie zdrowe.

To nieprawda.

Autyzm nie zawsze ma jednoznaczną przyczynę. Nie zawsze jest genetyczny. Czasem pojawia się „znikąd”. A czasem przyczyna jest tak ukryta, że nawet nauka jeszcze nie umie jej wskazać.

Dziś, patrząc na Kacpra, wiem jedno — on jest moim światem. Żyje. Jest z nami. I to jest najważniejsze.

Może nie wszystko potoczyło się tak, jak planowałam. Może moja historia nie jest idealna ani łatwa. Ale jest prawdziwa. I jeśli to, co przeżyłam, może choć jednej osobie pomóc — opowiem ją jeszcze raz.

Nie wierzcie w bajki, że wszystko da się przewidzieć. Że lekarze mają odpowiedzi na każde pytanie. Czasem trzeba po prostu być. I kochać — bez warunków.

Rozdział 2: Zanim padła diagnoza

Po narodzinach Kacpra nic nie wskazywało, że nasza droga będzie inna niż wszystkich innych rodziców. Patrzyłam na niego z miłością i nadzieją — tak jak każda mama. Ale im więcej czasu mijało, tym bardziej coś we mnie szeptało, że to nie będzie prosta droga.

Pierwszy rok z Kacprem był wyzwaniem. Był niespokojny, trudny do ukojenia. Prawdziwy mały wulkan energii. A gdy zaczął chodzić — dokładniej mówiąc, biegać — miałam wrażenie, że świat nie nadąża za nim. Chodził tylko po to, by zaraz znowu biec. Nigdy nie stał w miejscu.

Zwykły spacer z nim był jak maraton. Największą fascynacją okazały się schody — potrafił godzinami wchodzić i schodzić. Gdziekolwiek poszliśmy, schody musiały być częścią otoczenia. Jeśli ich nie było, krzyczał, wpadał w rozpacz. Było to dla niego ważniejsze niż zabawki, dzieci, plac zabaw.

Pamiętam jedną sytuację, która utkwiła mi w głowie. Znajoma opiekunka zabrała go na spacer na plac zabaw — z grabiami, łopatkami, wiaderkami. Wróciła i powiedziała:

— Wiesz co? On w ogóle się nie bawił. Nie chciał siedzieć w piaskownicy. Cały czas tylko schody — góra, dół, góra, dół…

Zaczęłam wtedy bardziej obserwować. Zauważyłam, że nie wskazywał palcem. Gdy czegoś chciał, nie pokazywał, tylko ciągnął mnie za rękę. A może to nic? — myślałam. Ale coś we mnie mówiło, że to nie jest „zwykła różnica”.

Nie reagował też na swoje imię. Miałam wrażenie, że jest w swoim świecie. Nieraz mówiłam do niego, wołałam, a on… nic. Jakby mnie nie słyszał. Jakby między nami był niewidzialny mur.

Czasem potrafił usiąść i skupić się na budowaniu z klocków. Ale wystarczyło, że coś mu nie wyszło, a natychmiast wpadał w złość. Były momenty

,kiedy walił głową o podłogę. Strach ściskał mi serce — bałam się, że sobie zrobi krzywdę.

Wtedy po raz pierwszy zaczęłam podejrzewać, że może chodzi o zaburzenia integracji sensorycznej. Szukałam informacji, czytałam, oglądałam filmy. Ale życie pędziło — kursy, obowiązki, codzienność. Byłam zmęczona. Moja głowa była pełna, przeciążona. A temat… odłożyłam na bok. Na chwilę. Na za długo.

W międzyczasie zauważyliśmy coś jeszcze — problemy z jedzeniem. Nie chciał jeść, wybrzydzał, wręcz odrzucał pokarmy. Nawet potrafił zwymiotować, jeśli coś mu nie pasowało. Tylko domowe wypieki — ciasteczka pieczone przez opiekunkę — przechodziły. Kawałki jedzenia były dla niego trudne do przełknięcia. Gryzienie też.

Smoczek trzymał bardzo długo, trudno było go odzwyczaić. Do dziś, kiedy czymś się ekscytuje, ma taki charakterystyczny odruch — cmoka. Nie ssał palców, nie wkładał przedmiotów do buzi, jak wiele dzieci. Ta faza oralna po prostu… nie istniała. Jakby ją przeskoczył.

A mowa? Nie mówił prawie wcale. Do półtora roku — cisza. Żadne „mama”, „tata”, żadne „da”, „tu”, „tam”. Nie komunikował się słowami. Przemykał przez nasze życie jak cień — obecny, a jednak odległy.

Z perspektywy czasu widzę, jak wiele sygnałów nam wtedy umknęło — bo byliśmy zmęczeni, przytłoczeni, sami z tym wszystkim. Ale też — jak bardzo jestem dziś wdzięczna samej sobie, że w końcu zaczęłam działać. Że zaczęłam szukać odpowiedz

Na tym etapie chcę zatrzymać tę opowieść. W kolejnym rozdziale opowiem, jak wyglądały nasze pierwsze kroki w kierunku diagnozy. Jak to było, gdy Kacper poszedł do przedszkola, co zauważyli inni i jak wyglądał cały proces formalny.

Może to będzie dla kogoś drogowskazem. Może choć jednej rodzinie pomoże to przejść ten sam labirynt z odrobiną mniejszego lęku.

Rozdział 3 — Początki na emigracji

Siedzę na przystanku, zmęczona po pracy, z piaskiem we włosach — dzieci w przedszkolu znowu rzucały się piaskiem, a ja oberwałam rykoszetem. Czekam na Kacpra. Mam chwilę dla siebie i myślę — jak ja to wszystko pogodziłam? Praca, dziecko, język, diagnoza, studia… Niby siedem lat w Niemczech, a ja wciąż czuję się, jakbym dopiero zaczynała.

Przyjechaliśmy, gdy Kacper miał rok. Na początku zamieszkaliśmy u teścia — w malutkim mieszkanku. On pracował tu już od jakiegoś czasu. Ja i mój mąż Robert wiedzieliśmy jedno: musimy nauczyć się języka, by ruszyć dalej. Zapisaliśmy Kacpra do Tagesmutter — opiekunki, która zajmowała się kilkorgiem dzieci. A sami — na kurs. Jeden, drugi, kolejny. Ja — z zamiarem uznania polskiego wykształcenia jako nauczycielki szkoły podstawowej.

Ale żeby to zrobić, musiałam zdać egzamin z niemieckiego na poziomie C2. A takich kursów wtedy nie było. Zrezygnowałam i wybrałam drogę uznania jako przedszkolanka. Myślałam, że to będzie prostsze. Myliłam się.

System niemiecki różnił się od polskiego niemal w każdej możliwej dziedzinie. Więcej praktyk, inne metody, inna teoria. Kurs językowy do C1, praktyki, dokumenty — wszystko robiłam sama. Bez przewodnika. Internet był moim kompasem. Szukałam, czytałam, tłumaczyłam. I wtedy trafiłam na możliwość uznania się jako pedagog dziecięcy. Brzmiało to, jakby ktoś połączył w jedno przedszkolankę, pracownika socjalnego i terapeutę.

Zaczęłam studia wyrównawcze. Od września 2018. Zajęcia z prawa, pedagogiki, metod obserwacji — wszystko w niemieckim systemie. W międzyczasie — walka o diagnozę dla Kacpra. Nikt nam nie pomógł. Sama dowiadywałam się, gdzie iść, jak uzyskać terminy. Centrum wczesnego wspomagania, psycholog dziecięcy w Kolonii, trzy odległe terminy… wszystko organizowane samodzielnie. Nikt nas nie prowadził za rękę.

Kiedyś lekarz dziecięcy nawet podchodził do nas z dystansem — dopiero gdy zaczęłam mówić bieglej po niemiecku, zauważyła, że wiemy, co się dzieje. Że chcemy pomóc synowi. I wtedy padło słowo „autyzm”.

Nie miałam pojęcia, czym jest autyzm. Na studiach — cisza. Uczyłam się o zespole Downa, o zaburzeniach widocznych gołym okiem. Ale nie o tym. Musiałam się uczyć od zera, nocami, z literaturą, słownikiem i Google Translatorem. A Kacper… nie dało się go na moment uspokoić. Bez terapii był dziki, nie do opanowania. Na zakupy — tylko z mężem. Na spacery — z wózkiem, bo inaczej było niemożliwe.

Ja w tym wszystkim — kursy, praktyki, pisanie prac, studia, pociągi do Kolonii, nauka nocami. Często w bólu, bo mięśnie przy kręgosłupie szyjnym dawały mi się we znaki. Dopadła mnie dyskopatia. A mimo to — nie mogłam się zatrzymać. Musiałam działać dalej.

W końcu udało się. Jobcenter sfinansował mi pierwszy semestr studiów. Drugi zapłaciliśmy sami, bo Robert już pracował. W tym samym czasie ja też pracowałam — jako pomoc w przedszkolu. Tak powoli zaczęliśmy się stawiać na nogi.

Ale nic by się nie udało bez języka. Bez zrozumienia, bez komunikacji, bez determinacji. Diagnoza Kacpra, jego przedszkole integracyjne, formalności, papiery, orzeczenie o niepełnosprawności, zasiłek pielęgnacyjny — wszystko ogarniałam sama, z laptopem na kolanach i słownikiem w dłoni.

Nikt nam nie pomógł. Do dziś nie pomaga. Ale jesteśmy dalej. Silniejsi. Mądrzejsi. I choć początki były jak chodzenie po omacku — teraz widzę ścieżkę, którą wydeptaliśmy sami.

Rozdział 4: Diagnoza. Historia, która zmienia wszystko

Nie pamiętam dokładnie, kiedy pojawiła się ta pierwsza myśl. Może to był tylko cień wątpliwości, ledwie dostrzegalny wśród codziennych trosk. Ale był tam — jak niepokój, który budzi się zbyt wcześnie rano i nie pozwala zasnąć. Kacper był moim pierwszym dzieckiem. Nie miałam porównania. Wszystko, co robił, wydawało mi się normalne… po prostu jego. Dzieci są przecież różne.

Byłam pedagogiem. Uczyłam się o rozwoju dzieci, znałam podstawy teorii, potrafiłam rozpoznać kamienie milowe. Ale nie uczyłam się klinicznej psychologii. Nie znałam się na spektrum. Nie umiałam wtedy spojrzeć głębiej, poza schematy.

Kiedy Kacper był mały, nie raczkował, od razu chodził, a potem nagle zaczął biegać — wszystko to wyglądało zwyczajnie. Byliśmy wtedy świeżo po przeprowadzce do Niemiec. Nowy język, nowe otoczenie, stres. Oddaliśmy go pod opiekę, bo musieliśmy iść na kurs językowy, załatwiać uznawanie dyplomów. Przedszkole katolickie, grupy mieszane wiekowo, dzieci od dwóch do sześciu lat.

Wtedy pierwszy raz ktoś z zewnątrz zauważył, że coś może być nie tak.

„Pani syn wali głową w podłogę. Może boli go ucho?” — pytali. Odesłali nas do domu. Brzuch? Zęby? Może zwykła infekcja? Tłumaczenia mnożyły się w głowie. Ale niepokój rósł.

Zaczęły się problemy ze snem. Jeśli spał w przedszkolu, wieczorem nie zasypiał. Potrafił nie spać do drugiej, trzeciej w nocy. Ja chodziłam na rzęsach. Potem — kłopoty z jedzeniem. Odruchy wymiotne. Trudności z połykaniem. Próbowaliśmy wszystkiego. „Jeszcze ma czas” — słyszeliśmy. Ale czas mijał.

Na jednej z rozmów w przedszkolu — w Niemczech odbywają się co pół roku — usłyszeliśmy, że Kacper powinien być wcześniej odbierany. Za dużo dla niego. Za intensywnie. I choć skróciliśmy godziny, nic się nie zmieniło.

W końcu trafiliśmy do ośrodka wczesnego wspomagania — „Frühförderung”, prowadzonego przez Caritas. Tam czekali na nas specjaliści: neurolodzy, pedagodzy specjalni, ergoterapeuci. Po kilku spotkaniach postawili wstępne podejrzenie: autyzm.

I wtedy pękło coś we mnie. Coś się skończyło, coś zaczęło.

Przełomowy był moment, kiedy zaczęłam patrzeć wstecz. Kacper nie reagował na imię. Bawił się sam, nie interesował się rówieśnikami. Nie siadał na nocnik, nie chciał jeść, nie potrafił się uspokoić. Napady złości, frustracje, brak kontaktu wzrokowego — wszystko zaczęło układać się w spójną całość.

Czekała nas długa droga. Audiolog, neurolog, pedeutolog. Trzy, cztery wizyty, zanim udało się przeprowadzić testy słuchu — Kacper nie współpracował. Diagnoza autyzmu pojawiła się oficjalnie w listopadzie 2017 roku, kiedy miał niespełna trzy i pół roku.

Nie była to dla mnie niespodzianka. Czułam to. Miałam momenty, że podejrzewałam zaburzenia integracji sensorycznej. Ale teraz miałam słowo. Diagnozę. Drzwi, które otwierały dostęp do terapii, wsparcia, innego życia.

Rozdział 5: W drodze po diagnozę

Dzień zaczął się jak każdy inny — pośpiech, pakowanie rzeczy, szybkie „cześć” do telefonu i ruszamy w trasę. Tym razem do Kolonii. Kacper siedzi z tyłu, spokojny, ale czujny. Przed nami kolejna wizyta, kolejne pytania i kolejne formularze. Czasem mam wrażenie, że nasze życie to niekończąca się droga z przystankami w różnych urzędach, poradniach i szpitalach.

Robert pracuje na noc, ja akurat mam urlop. W teorii to powinna być chwila oddechu, ale prawda jest taka, że kiedy jesteś mamą dziecka z autyzmem — nawet urlop jest pełen zadań.

Dzisiaj miałam rozmowę telefoniczną z panią z urzędu — miała przyjść, ale skończyło się na rozmowie. Chodziło o ponowne ustalenie stopnia niepełnosprawności Kacpra. Wcześniejszy dokument stracił ważność. I chociaż autyzm się nie zmienia, to dziecko rośnie — a wraz z wiekiem zmieniają się wymagania, normy, oczekiwania.

Musiałam opowiedzieć o Kacprze — co potrafi, czego nie. Jak sobie radzi z samodzielnością, ruchem, logicznym myśleniem. To trudne — nie dlatego, że nie znam własnego dziecka. Trudne, bo każda z tych odpowiedzi przypomina, z czym się mierzymy na co dzień. A jeszcze trudniejsze jest to, że trzeba to robić regularnie. Raz na pół roku. Raz na kwartał. I tak w kółko.

Kolonia powitała nas dobrą pogodą i brakiem korków — wyjątkowo. Chwilę później spacerowaliśmy nad kanałem. Kacper lubi takie chwile — bez hałasu, bez tłumu. W niedzielę byłoby tu pełno ludzi, ale dziś było cicho. Widzieliśmy kaczki, gęsi, nawet łabędzie.

Wizyta sama w sobie była w porządku. Pani doktor była nowa, ale miła. Poznała mnie dopiero po chwili — wcześniej miałam inny kolor włosów. Rozmawiałyśmy o szkole, o tym, jak się Kacper zmienił. Ustalono, że nie ma nadpobudliwości — to raczej problemy z koncentracją wpisane w autyzm. Klasyka.

Zaleciła testy inteligencji — specjalne, dla dzieci niemówiących. Dwa poprzednie testy się nie udały. Teraz trzeba ustalić termin, który będzie pasował Robertowi, bo ja sama nie dam rady. To jak układanie puzzli z tysiącem elementów, z których część ktoś schował.

Po wizycie — nagroda. McDonald ‘s. Wiem, wiem — niezdrowe. Ale był dzielny, grzeczny, a pora obiadowa dawno minęła. Czasem trzeba odpuścić.

Dziś znów nie zdążyłam ze wszystkim, co chciałam. Ale udało się przynajmniej tyle. Wracamy do domu. Zmęczeni, ale spokojni. Kolejny krok za nami.

Rozdział 6: Droga do uzyskania stopnia niepełnosprawności w Niemczech

Deszcz, który tego dnia spadał z nieba, zdawał się być doskonałą metaforą moich uczuć. Czasami drobne krople wody stają się pretekstem, by zastanowić się nad rzeczami, które w innych okolicznościach mogłyby zostać niezauważone. Dziś postanowiłam poruszyć temat, który dotyczy wielu rodzin — procedura przyznawania stopnia niepełnosprawności w Niemczech. To nie tylko trudny proces administracyjny, ale i emocjonalna podróż, pełna niepewności, cierpliwości i oczekiwań. To temat, który być może pomóc wielu rodzicom, którzy stają przed tym wyzwaniem.

— Pierwsze kroki — warunki wstępne

Zanim podejmiesz jakiekolwiek kroki, ważne jest, by mieć świadomość podstawowego wymogu — minimum dwuletniego stażu w niemieckim systemie ubezpieczeń zdrowotnych, czyli tzw. Krankenkasse. Bez tego nie ma mowy o złożeniu wniosku o przyznanie stopnia niepełnosprawności. Dopiero po upływie tego okresu, mając odpowiednie dokumenty, możesz ubiegać się o decyzję.

Po złożeniu wniosku, czas oczekiwania na odpowiedź to zazwyczaj od dwóch do czterech tygodni. Wtedy z komisji lekarskiej skontaktuje się z tobą przedstawiciel, który przeprowadzi szczegółową ocenę sytuacji twojego dziecka. Czeka cię trudna rozmowa, która będzie miała decydujący wpływ na przyszłość twojego dziecka.

— Komisja lekarska — jak to wygląda?

Komisja lekarska to nie tylko zbiór papierów, które trzeba podpisać. To analiza życia twojego dziecka, jego codziennych zmagań i ograniczeń. W trakcie rozmowy omawiane są kluczowe aspekty funkcjonowania dziecka w kilku obszarach, które wskazują, jak bardzo jego życie różni się od życia rówieśników.

Oto główne moduły, według których oceniane jest dziecko:

— Mobilność

Komisja analizuje, czy dziecko potrafi samodzielnie wstać z łóżka, chodzić po schodach, poruszać się po domu. Każdy szczegół tej codziennej mobilności ma znaczenie.

— Komunikacja i zdolności poznawcze

Ocena obejmuje orientację w czasie i przestrzeni, rozpoznawanie osób, umiejętność podejmowania decyzji i rozumienie poleceń. To również moment, w którym dowiadujesz się, jak istotne dla procesu jest zrozumienie potrzeb twojego dziecka.

— Zachowania psychiczne

Komisja pyta o problemy emocjonalne: zaburzenia snu, agresję, zarówno werbalną, jak i fizyczną, autoagresję. Oceniane są trudności w kontrolowaniu emocji i zachowań, które wpływają na jakość życia dziecka i jego otoczenia.

— Samoobsługa

Higiena osobista, korzystanie z toalety, jedzenie i picie — czy dziecko jest w stanie poradzić sobie samodzielnie z podstawowymi czynnościami dnia codziennego? Każdy z tych aspektów jest szczegółowo analizowany.

— Wsparcie medyczne

Komisja sprawdza, jakie leki dziecko musi przyjmować, jakie terapie są mu potrzebne oraz w jakim stopniu opiekunowie muszą angażować się w codzienną opiekę medyczną.

— Udział w życiu społecznym

Oceniane jest, jak dziecko wchodzi w interakcje z innymi, jakie ma problemy z adaptacją do otoczenia i czy jest w stanie samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. To ważna część oceny, która pokazuje, jak funkcjonuje dziecko w kontekście jego relacji z otoczeniem.

Punktacja i klasyfikacja

Na podstawie tych modułów komisja przyznaje punkty. Skala jest dość precyzyjna:

— 0–12,5 punktu — brak stopnia

— 12,5–27 punktów — pierwszy stopień

— 27–40 punktów — drugi stopień

— 47,5–70 punktów — trzeci stopień

— 70–90 punktów — czwarty stopień

— 90–100 punktów — piąty stopień

Kacper uzyskał 51 punktów, co oznacza, że przyznano mu trzeci stopień niepełnosprawności. To oznacza, że nasza droga do uzyskania wsparcia była formalnie zakończona, ale tak naprawdę to dopiero początek naszej pracy nad przyszłością.

— Wyzwania i rzeczywistość

Niestety, procedura, choć teoretycznie stworzona, by pomóc, nie zawsze przebiega gładko. Często terminy wizyt są ustalane bez konsultacji z rodzicem, a cała ocena odbywa się telefonicznie. To może być frustrujące, zwłaszcza gdy chodzi o dziecko, które nie mówi. Miałam wrażenie, że trzeba było być w dwóch miejscach naraz: przy Kacprze, który nie potrafił zrozumieć, dlaczego rozmawia z kimś, kogo nie widzi, oraz przy komisji, która miała tylko fragmentaryczny obraz naszej rzeczywistości.

— Wsparcie finansowe i emerytalne

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością, którzy pracują w Niemczech w wymiarze od 10 do 30 godzin tygodniowo, mogą liczyć na dodatkowe wsparcie finansowe w postaci punktów emerytalnych. To forma rekompensaty za opiekę nad dzieckiem. Każdego roku otrzymujemy list, który informuje nas o zgromadzonych punktach, które później są uwzględniane przy obliczaniu naszej emerytury. Choć może to brzmieć jak mały dodatek, dla nas to swego rodzaju uznanie i poczucie, że ta codzienna walka ma sens.

— Podsumowanie

Z perspektywy matki mogę powiedzieć jedno: ta droga nie jest łatwa. Jest pełna wyzwań, frustracji, ale również momentów, które dają nadzieję. Przeżywanie tego wszystkiego z Kacprem to dla mnie nie tylko zadanie — to część naszego życia. Każdy dzień jest walką, ale również radością, że mogę dawać mu to, czego potrzebuje.

Jeśli jesteś rodzicem, który zmaga się z podobnymi wyzwaniami, wiem, jak ciężko może ci być. Ale pamiętaj — nie jesteś sam. A ta procedura, choć trudna, jest tylko częścią drogi. I może czasem, jak deszczowy dzień, da ci szansę na przemyślenie wszystkiego i znalezienie wewnętrznej siły, by iść dalej.

Rozdział 7: Świat za granicą: nasza droga do Pflegegeld (niemieckiego zasiłku pielęgnacyjnego)

Przeprowadzka do Niemiec była jak skok na głęboką wodę. Z jednej strony — nadzieja na nowe życie, lepsze warunki, szansa na spokój i stabilizację. Z drugiej — niepewność, język, urzędy i cała ta biurokratyczna dżungla, przez którą musieliśmy się przedzierać krok po kroku.

Jednym z pierwszych zderzeń z niemiecką rzeczywistością było ubezpieczenie zdrowotne. Wiedzieliśmy, że bez niego nie ruszymy nigdzie dalej — ani do lekarza, ani po żadne świadczenia. Z polecenia właściciela mieszkania trafiliśmy do jednej z mniejszych kas chorych. Okazało się, że za każdego nowego członka dostaje od nich 20 euro. Ot, taki system poleceń. Wydawało się, że to dobry początek — szczególnie, że w kasie pracował Polak. Jednak po kilku wizytach i wymianie pism zrozumieliśmy, że będzie pod górkę.

Pytań było mnóstwo. O ubezpieczenia z Polski, o dokumenty, o przeszłość. Tłumaczyłam się z renty rodzinnej po ojcu, z okresów nieaktywności zawodowej. Im więcej im dawałam, tym więcej chcieli. W pewnym momencie poczułam się nie jak matka starająca się o pomoc dla dziecka, ale jak oskarżona w sprawie, której nie rozumiałam.

Zrezygnowaliśmy. Poszliśmy do Jobcenter, gdzie skierowano nas do innej Krankenkasse (kasa chorych) — dużej, znanej i sprawnie działającej. Zielone logo od razu wzbudziło większe zaufanie. I rzeczywiście — formalności poszły błyskawicznie. Bez zbędnych pytań, bez problemów. Wreszcie czuliśmy, że ktoś nas traktuje jak ludzi, nie jak numery PESEL.

W Niemczech, gdy jedno z rodziców pracuje, dziecko może być ubezpieczone razem z nim — rodzinnie. Tak było u nas. Dzięki temu Kacper miał dostęp do lekarzy i badań, bez konieczności składania oddzielnych wniosków. To był pierwszy oddech ulgi.

A potem przyszła diagnoza.

Pamiętam ten dzień. 2017 rok. Siedzieliśmy w gabinecie, słuchając, jak lekarz mówi o zaburzeniach, o terapii, o potrzebie wsparcia. W głowie miałam mętlik. I jedną myśl: co teraz?

Wiedziałam już z forów i grup, że w Niemczech można się starać o Pflegegeld — świadczenie pielęgnacyjne dla osób wymagających stałej opieki. Ale nikt nie przyszedł i nie powiedział: „Proszę, to dla państwa dziecka, tutaj są wszystkie potrzebne informacje.” Nie. W Niemczech trzeba pytać. Trzeba szukać. Trzeba się dopominać.

Więc poszłam do kasy chorych i zapytałam. Powiedzieli, że musimy wypełnić wniosek. Dostaliśmy formularze, które — ku mojemu zaskoczeniu — nie były takie straszne. Trochę danych, opis sytuacji. Dało się to ogarnąć, choć bez znajomości języka niemieckiego i medycznych określeń nie było to łatwe.

Po złożeniu wniosku skontaktował się z nami przedstawiciel firmy, która zajmuje się oceną poziomu niepełnosprawności i potrzeby opieki. Umówili wizytę w naszym domu. Mieliśmy być gotowi, otwarci i uczciwi. To nie była kontrola, ale ocena — czy dziecko rzeczywiście wymaga wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.

Pamiętam, jak siedzieliśmy z mężem i Kacprem w salonie. Przyszła pani — rzeczowa, ale uprzejma. Zadała mnóstwo pytań: jak wygląda dzień Kacpra, czy radzi sobie sam z ubieraniem, myciem, jedzeniem. Czy mówi, czy się komunikuje, jak reaguje na polecenia. Opowiedzieliśmy wszystko — bez koloryzowania, ale też bez ukrywania niczego.

Po kilku tygodniach dostaliśmy decyzję. Pflegegrad 3. Byliśmy szczęśliwi — bo to znaczyło, że ktoś nas usłyszał. Że państwo niemieckie przyznało: tak, wasze dziecko potrzebuje opieki, a wy — wsparcia.

Rozdział 8: Zwykłe dni pełne wyzwań i oczekiwań

Dni mijają, czas płynie, a mimo że życie toczy się dalej, z każdym dniem stawiamy czoła nowym wyzwaniom. Dla mnie — Pauliny — codzienność jest jak wędrówka przez labirynt. Labirynt pełen spotkań, obowiązków, wizyt, które muszą się odbyć, i terminów, które, mimo iż wydają się być daleko w przyszłości, potrafią nagle zaskoczyć. Tak jak ten, który przyszedł wczoraj.

Od dwóch dni oczekiwałam na telefon od pani z komisji lekarskiej, która miała ustalić termin wizyty. Czekałam cierpliwie, choć nie ukrywam, że przez te wszystkie miesiące czekania byłam coraz bardziej zniechęcona. Wydawało się, że wszystko idzie w stronę niezrealizowanych obietnic i terminów oddalających się na horyzoncie, jak w przypadku tych wizyt, które miały miejsce już za kilka miesięcy. A jednak, ku mojemu zaskoczeniu, pani zadzwoniła nagle — na piątek. W końcu! Po tylu czekających chwilach — termin, który tak długo wydawał się nieosiągalny, pojawił się jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Nareszcie! Choć za oknem wciąż dominowały szaro-bure chmury, a do wiosny było jeszcze daleko, ja byłam gotowa na ten krok.

Oczywiście nie mogłam o tym nie pomyśleć, kiedy wczoraj musiałam iść na zakupy. Po wizycie u fizjoterapeuty, postanowiłam sobie sprawić coś małego — plecak. Moje dotychczasowe torby, choć funkcjonalne, nie pasowały do wiosennego nastroju. W końcu, po kilku próbach, znalazłam coś, co mi odpowiadało. Plecak na promce, nie za drogi, z funkcjonalnym zamkiem, którego nigdy wcześniej nie widziałam — otwierany nie od przodu, ale od pleców. Trochę jak kieszonka na skarb. „Tylko, żeby nie stał się skarbem dla złodziei” — pomyślałam, sprawdzając, jak zabezpieczony jest ten zakup.

Byłoby jednak zbyt pięknie, gdyby wszystko to odbywało się w atmosferze spokoju. Zawsze znajdzie się coś, co wyrwie cię z rutyny. Tak też było wczoraj, gdy zapomniałam o zaplanowanej terapii Kacpra. W kuchni, przy filiżance kawy, dzwonił domofon. Przerażona otworzyłam drzwi, a tam… terapeutka. W kalendarzu zapisana wizyta, o której zupełnie zapomniałam. W sumie, kto by nie zapomniał, przy takim natłoku terminów? Czasami mam wrażenie, że cały kalendarz mam zapisany do końca miesiąca, dzień po dniu. Jedne spotkanie goni drugie.

Mimo wszystko, kiedy terapeutka weszła, wszystko zaczęło układać się na swoje miejsce. Kacper nie był przerażony, wręcz przeciwnie — widział, że ktoś przychodzi do niego. To była dla niego okazja do pokazania, jak potrafi działać w nowych warunkach. Zrozumiał schemat, wiedział, co ma zrobić, i cieszył się, że może pokazać swoje umiejętności.

Aż do momentu, gdy zaczęliśmy zauważać, jak bardzo potrafi się nakręcać. Wtedy potrzebna była melatonina, by uspokoić jego emocje. Choć może brzmi to jak codzienna rutyna, wcale nie jest to łatwe. Bywa, że Kacper jest bardziej rozdrażniony, że nie potrafi usiedzieć na miejscu, a każdy nowy bodziec powoduje u niego ogromny chaos w głowie. To właśnie te drobne epizody, na które musimy reagować.

Wczoraj było jednak dobrze. Kacper dobrze wykonał zadanie, skupił się na celach, które zostały mu wyznaczone. Małe zwycięstwo, ale dla mnie to wielka radość. Widziałam, jak ważne jest dla niego, żeby mieć jasno określone zasady i cel. W końcu — tak jak w przypadku wszystkich osób — potrzeba nam poczucia, że robimy coś dobrze, że to, co robimy, ma sens. I Kacper to rozumie, nawet jeśli nie zawsze w pełni potrafi to wyrazić.

Dzisiaj natomiast czeka nas kolejna wizyta, tym razem komisja lekarska, na której będziemy starać się uzyskać potwierdzenie diagnozy. Mam nadzieję, że w końcu wszystkie nasze obawy i problemy będą miały swoje odzwierciedlenie w dokumentach. Kiedy to się stanie, będę mogła spokojnie planować kolejne kroki w terapii. To, jak potoczą się te rozmowy, zależy tylko od tego, jak uda się nam przedstawić wszystkie wyzwania, przed którymi stoimy.

Zanim to wszystko się wydarzy, mam jeszcze chwilę na porządki w domu. Takie zwykłe codzienne obowiązki — zmywarka, pranie. Czasami wydaje się, że te wszystkie obowiązki to niekończąca się lista, ale dają mi poczucie kontroli nad tym, co mogę zrobić. W końcu to ja decyduję, jak wygląda nasza przestrzeń i jak stawiamy czoła trudnym dniom.

Dni takie jak wczoraj są dla mnie dowodem na to, że życie z Kacprem ma swoje jasne strony. Wspólna praca, zarówno ta przy zadaniach, jak i przy codziennych obowiązkach, sprawia, że czujemy się silniejsi. I choć codzienność bywa trudna, te małe kroki naprzód są dla mnie źródłem siły.

Rozdział 9: Bez Kompromisów: Konsekwencja w Wychowaniu Dziecka z Autyzmem

Poprzednio pisałam o świadczeniu pielęgnacyjnym w Niemczech, ale nie powiedziałam, po co ono jest potrzebne. Dzięki temu świadczeniu mogliśmy zapewnić Kacprowi dodatkową terapię, materiały, pomoc. To nie były wielkie pieniądze, ale wystarczyły, by poczuć się mniej bezradnym.

I tak rozpoczęła się nasza droga z Pflegegeld (z j. niem.). Pełna papirologii, ale też nadziei. Bo każdy krok, każda decyzja, każda pieczątka na formularzu to była cegiełka do lepszego życia dla naszego dziecka.

Cześć, witam serdecznie na kanale „Innymi Oczami”, tu Paulina. Przechodzę do was po komisji lekarskiej, chociaż wyników jeszcze nie mam, muszę poczekać 2—3 tygodnie na decyzję

Wczoraj zaskoczyła mnie sytuacja, bo pani przyszła wcześniej niż było zaplanowane. Akurat czekałam na Kacpra na dole, gdy pani podeszła, zaczęła szukać w skrzynkach, sprawdzać nazwiska. W końcu zapytała, czy to moja rodzina i zapytała o Kacpra. Powiedziałam, że czekam na niego ze szkoły. Wtedy zaczęła się odsuwać, żeby nie krępować dziecka, szła za nami, ale Kacper czuł jej obecność. Nie jest głupim dzieckiem, więc od razu zauważył.

Po powrocie do domu Kacper zobaczył pączki i chciał je od razu zjeść. Powiedziałam, że przed obiadem nie ma mowy o pączkach, bo musi zjeść rybę. Złościł się, trzaskał drzwiami i wspinał się po meblach. To dla nas codzienność, ale staram się być konsekwentna. W autyzmie kluczowa jest konsekwencja, bo jeśli pozwolisz dziecku zrobić coś, czego nie powinno, uczy się, że zasady można łamać.

Takie zachowanie wynika z potrzeby nauki i rozwoju zdrowych nawyków. Dlatego nie zgadzam się na to, by Kacper dostawał coś przed obiadem. Choć czasem się zapominam, dla mnie i dla niego najważniejsze jest, by wyrobić nawyk, że najpierw obiad, później przyjemności.

Co ciekawe, Kacper zapomniał o pączkach, bo zjadł 10 paluszków rybnych. Ucieszyłam się, że po prostu najadł się zdrowo. Podczas tego, gdy rozmawiałam z panią, Kacper wspinał się po meblach, trzaskał drzwiami, miał chwilowe wybuchy złości, ale pani wszystko to widziała i zapisywała. Potem pokazała mi sprawozdania od logopedy i terapeutów z centrum dla autystów. Z tych dokumentów wynika, jak Kacper się naprawdę zachowuje.

W Niemczech wszystko opiera się na papierze. Dopóki nie ma czarno na białym, nie da się niczego udowodnić. Wiadomo, że będą wzięte pod uwagę dokumenty, bo na ich podstawie będzie można walczyć o kolejny stopień niepełnosprawności. Powiedziałam, że walczymy też o leki i że w przyszłym tygodniu mamy wizytę w SPC. Tego typu sprawy wpływają na nasze życie codzienne.

Chciałam zaznaczyć, że wychowanie dziecka z autyzmem to nie tylko problemy społeczne czy zachowania, ale także duży regres w rozwoju. Więc trzeba jasno powiedzieć, jak jest. Pani powiedziała, że decyzja o przyznaniu stopnia niepełnosprawności będzie znana za 2—3 tygodnie. Czekamy.

Dodała, że cały system działa w ten sposób, że wszystkie dane muszą być wprowadzone do systemu komputerowego, który przelicza punkty. Dopiero wtedy będzie decyzja. Kacper ma trudności z samodzielnością, co nie jest lenistwem, ale wynika z nadmiaru bodźców i trudności z koncentracją. Kiedyś było lepiej, teraz jest gorzej. Często jest przeładowany materiałem w szkole, czuje się zmęczony, a to utrudnia mu życie.

Po szkole Kacper zamyka się w swoim pokoju, odpoczywa. Czasami nie rozumiemy się, bo dochodzi do nieporozumień, krzyków, płaczu, zwłaszcza gdy nie wie, czego chce. Często nie rozumie, co się dzieje, jak jedziemy w jakąś stronę, zmieniają się plany, a on nie potrafi się z tym pogodzić.

Bardzo ważne jest, by po szkole mieć czas na odpoczynek. Czasami czuję, że jako rodzic muszę zapomnieć o sobie, bo tyle energii i cierpliwości wymaga opieka nad dzieckiem z autyzmem. Często odczuwam, że w Polsce wsparcie dla rodzin dzieci niepełnosprawnych jest niewielkie. W Niemczech też nie jest idealnie, choć pomoc jest, to nie zawsze taka, jaką byśmy sobie życzyli. Wiele osób, które wychowują dzieci z autyzmem, boryka się z podobnymi problemami.

Warto organizować grupy wsparcia, bo to daje siłę, chociaż w małych miastach trudno jest znaleźć takie grupy. Nieraz trzeba samemu szukać pomocy, a i tak nie jest łatwo. Często to właśnie opiekunowie dzieci niepełnosprawnych zostają sami, co widać nawet w szkołach, gdzie większość rodziców nie angażuje się w pomoc, a tylko ci nieliczni starają się zrobić coś dla innych.

Wiem, że pomocy w Polsce jest jeszcze za mało, ale warto walczyć o lepsze warunki życia dla tych, którzy opiekują się swoimi dziećmi na co dzień. Dlatego tak ważne jest wspieranie się nawzajem i organizowanie takich spotkań, nawet online, bo technologia daje duże możliwości.

Rozdział 10: Nowe drogi

Czekałam na autobus na przystanku, otoczona szarością dnia, która wkradała się do moich myśli. Dziś był szczególny dzień — pełen nadziei, choć również niepewności. Przede mną stała ważna chwila: terapia Kacpra. W powietrzu czuć było wilgoć, a na dworcu panowała cisza, jakby wszyscy zapomnieli o świecie zewnętrznym. Ja, wpatrując się w puste przestrzenie, rozważałam, co takiego czeka nas po drugiej stronie — w gabinecie, w miejscu, które miało stać się kolejnym krokiem ku zmianie. Choć miałam poczucie, że nie jestem w pełni przygotowana na to, co miało nadejść, to jednak liczyłam, że to właśnie te spotkania pomogą naszemu synowi.

Po kilku chwilach, gdy autobus przyjechał, znalazłam się w parku, zmierzając w stronę budynku, gdzie miało się odbyć spotkanie. Deszcz zaczynał mżyć, ale nie pozwalałam, by to mnie zatrzymało. Miałam parasol w torbie, gotowa na każdą ewentualność. Krok po kroku, w głowie układały się pytania, co powiem, jak będziemy rozmawiać, ale najważniejsze było to, że byłam tu po to, by pomóc Kacprowi, by dać mu szansę na lepszą przyszłość.

W budynku czekały na mnie dwie panie — terapeutka Kacpra oraz nowa osoba, która miała przejąć część jego terapii. Wymienialiśmy się pierwszymi informacjami o Kacprze, o jego dotychczasowych trudnościach i małych postępach, które były dla nas wielkimi krokami naprzód. Wiedziałam, że to spotkanie nie było tylko formalnością — to miała być szansa na lepsze życie dla mojego dziecka.

Nowa terapeutka zapowiedziała, że oprócz tradycyjnych metod, takich jak terapia behawioralna, w terapii Kacpra pojawią się także elementy ergoterapii, które pomogą w rozwijaniu zdolności manualnych i motorycznych. Brzmiało to jak coś nowego, jak jakiś miszmasz metod, które miały wspierać Kacpra w codziennym życiu. Choć czułam się nieco zagubiona w tych terminach i szczegółach, wiedziałam, że to krok naprzód.

Spotkanie w centrum dla autystów nie było łatwe, ale były to kolejne kroki ku rozwiązaniom, które mogłyby odmienić życie mojego syna. Okazało się, że sama procedura związana z rozpoczęciem terapii w Niemczech jest skomplikowana — wymagała mnóstwa dokumentów, zgód i formularzy, które musiałam wypełnić, by Kacper mógł rozpocząć leczenie. Cały ten proces wydawał się być przytłaczający, ale wiedziałam, że każda minuta, każdy podpis, każdy dokument — to wszystko była inwestycja w jego przyszłość.

Po spotkaniu opuściłam budynek z nowym planem, z poczuciem nadziei. Choć droga była długa, a proces skomplikowany, czułam, że każdy krok, nawet ten najmniejszy, przybliża mnie do celu. Do lepszego, pełniejszego życia Kacpra, do tego, by kiedyś spojrzeć w przyszłość i poczuć, że to, co zrobiliśmy, naprawdę miało sens.

Rozdział 11: Legitymacja Niepełnosprawności w Niemczech — jak ka uzyskaliśmy dla naszego syna? Procedura i korzyści

Bycie mamą dziecka z niepełnosprawnością to podróż pełna emocji, wyzwań, ale także momentów, które potrafią otworzyć oczy na to, jak bardzo społeczeństwo może wspierać osoby z ograniczeniami. Gdy Twoje dziecko zmaga się z niepełnosprawnością, szczególnie w obcym kraju, takim jak Niemcy, pojawia się wiele pytań o to, jakie prawa przysługują, jak uzyskać pomoc i jakie udogodnienia są dostępne. Jednym z najważniejszych dokumentów, który może znacząco ułatwić życie, jest legitymacja niepełnosprawności.

— Dlaczego legitymacja jest tak ważna dla dziecka z niepełnosprawnością?

Jako mama dziecka z niepełnosprawnością, wiem, jak ważne jest zapewnienie mu jak najlepszych warunków do rozwoju, samodzielności i normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. W Niemczech, podobnie jak w wielu innych krajach, legitymacja niepełnosprawności to coś więcej niż tylko formalny dokument — to narzędzie, które daje dostęp do wielu przywilejów i ułatwień. Kiedy moje dziecko uzyskało status osoby niepełnosprawnej, oznaczało to, że mogłam skorzystać z szerokiego wachlarza ulg, które naprawdę potrafiły poprawić jakość naszego życia.

— Jakie kroki podjęłam, aby uzyskać legitymację?

Proces uzyskiwania legitymacji niepełnosprawności w Niemczech może początkowo wydawać się skomplikowany, ale jest absolutnie wart wysiłku. Pierwszym krokiem, który podjęłam, było zebranie wszelkich niezbędnych dokumentów medycznych. Lekarze, terapeuci, specjaliści — wszyscy ci, którzy zajmowali się moim dzieckiem, wystawili zaświadczenia potwierdzające stopień niepełnosprawności. W Niemczech legitymacja przyznawana jest na podstawie procentowego stopnia niepełnosprawności, który ocenia urząd odpowiedzialny za sprawy osób z niepełnosprawnościami.

W przypadku mojego dziecka, z uwagi na jego potrzeby i ograniczenia, stopień niepełnosprawności wynosił powyżej 50%. To pozwoliło mi rozpocząć procedurę składania wniosku o legitymację. Po złożeniu dokumentów, proces wydania karty trwał kilka tygodni. Choć formalności były liczne, po otrzymaniu legitymacji poczułam ogromną ulgę — wiedziałam, że teraz moje dziecko ma zapewniony dostęp do wielu udogodnień, które mogą pomóc mu w codziennym życiu.

— Korzyści, które zyskaliśmy jako rodzina

Dla mnie, jako mamy, najważniejsze było to, że legitymacja zapewniała naszemu dziecku i naszej rodzinie dostęp do szeregu korzyści, które pomogły nam w codziennym funkcjonowaniu. Oto niektóre z nich:

— Ochrona przed zwolnieniem z pracy — Jako mama, mam pełną świadomość, jak ważne jest zapewnienie stabilności zawodowej. Dzięki legitymacji mojego dziecka, mogłam korzystać z dodatkowych praw w miejscu pracy. Miałam pewność, że jeśli w przyszłości będę musiała zmienić godzin pracy lub zajmować się dzieckiem w sytuacjach kryzysowych, moje prawa będą chronione.

— Dodatkowy urlop — Jako rodzic dziecka z niepełnosprawnością, często czuję, jak ważny jest czas odpoczynku i regeneracji. Dodatkowe 5 dni urlopu rocznie pozwalały mi na zorganizowanie czasu zarówno dla siebie, jak i dla dziecka, by mogło ono w pełni skorzystać z rehabilitacji i innych form wsparcia.

— Darmowa komunikacja publiczna — To była jedna z największych ulg, z której skorzystaliśmy. Dzięki symbolowi AG (osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim), mieliśmy prawo do bezpłatnych przejazdów komunikacją miejską. Dla nas, jako rodziny, która porusza się głównie transportem publicznym, była to ogromna ulga finansowa.

— Zniżki w różnych miejscach — Niemiecka legitymacja niepełnosprawności upoważniała nas do zniżek na wstęp do muzeów, zoo, teatrów czy innych atrakcji turystycznych. Jako rodzina, która stara się jak najczęściej spędzać czas razem, te zniżki pozwoliły nam na częstsze wyjścia, co pozytywnie wpłynęło na rozwój mojego dziecka i na jego interakcje społeczne.

— Ułatwienia w życiu codziennym — Posługując się legitymacją, mogłam ubiegać się o plakietkę uprawniającą do parkowania na specjalnych miejscach dla osób niepełnosprawnych. To rozwiązanie okazało się być niezwykle pomocne, szczególnie gdy musieliśmy dotrzeć do szpitala czy na terapię.

— Ulgi podatkowe — W Niemczech osoby z niepełnosprawnością mają prawo do zniżek podatkowych. Otrzymanie legitymacji pozwoliło nam na odliczenie pewnych kosztów związanych z leczeniem i rehabilitacją, co było istotnym wsparciem finansowym w trudnych momentach.

— Przyszłość legitymacji — nadzieje na legitymacje unijne

Jako mama, martwię się o to, co będzie w przyszłości, zwłaszcza w kontekście podróży międzynarodowych. Choć niemiecka legitymacja nie daje uprawnień do zniżek w innych krajach Unii Europejskiej, z niecierpliwością czekam na decyzję Komisji Europejskiej, która rozważa wprowadzenie wspólnych legitymacji dla osób niepełnosprawnych. Jeżeli projekt wejdzie w życie, oznacza to, że moje dziecko, podróżując po Europie, będzie mogło korzystać z tych samych udogodnień w innych krajach.

— Podsumowanie

Dla mnie, jako mamy dziecka z niepełnosprawnością, legitymacja niepełnosprawności w Niemczech to nie tylko dokument — to konkretna pomoc w codziennym życiu. Dzięki niej mogę zapewnić mojemu dziecku lepsze warunki do rozwoju i wspierać je w integracji ze społeczeństwem. To również sposób na obniżenie kosztów życia, ułatwienie codziennych obowiązków i dostęp do różnych form wsparcia, które są nieocenione, szczególnie w trudnych chwilach.

Dla wszystkich rodziców, którzy przeżywają podobne trudności, mogę powiedzieć jedno: nie bójcie się ubiegać o legitymację, bo może to naprawdę zmienić jakość życia Waszego dziecka, a także Waszą.

Rozdział 12: Overload i Meltdown — Kiedy zmysły nie wytrzymują napięcia

W tym rozdziale odbiegnę nieco od poprzednich wątków, by zaangażować was, drodzy czytelnicy w pewien niezmiernie ważny temat. Chciałam poruszyć pewną kwestię, która jest niezwykle istotna — kwestia, która dotyczy naszej codzienności, a której często nie dostrzegamy. Mówię o Overload i Meltdown, stanach, które bywają dla nas trudne do zrozumienia, a dla dzieci wrażliwych, wręcz przerażające.

Overload to stan, w którym dziecko nie potrafi poradzić sobie z nadmiarem bodźców. Wyobraź sobie, że wszystkie dźwięki, obrazy i zapachy w świecie stają się zbyt intensywne. Przestają być jedynie tłem — stają się przytłaczającym hałasem, który nie pozwala myśleć, oddychać, być. Dziecko, które znajduje się w takim stanie, nie ma przestrzeni, by zorganizować swoje myśli. Gdy nie potrafi wyjść z tego chaosu, zaczyna sięgać po zachowania, które wyrażają jego frustrację i lęk — zaczyna się samookaleczać, rzucać rzeczami, walić głową o podłogę. Overload wcale nie jest przejawem złej woli, to jedynie wołanie o pomoc, krzyk, który mówi „jestem tu, ale nie potrafię wyjść z tego stanu”.

W takim przypadku, najważniejsze to zabrać dziecko w spokojne miejsce, do cichego pomieszczenia, gdzie nie będzie nadmiaru bodźców. W takich chwilach cisza i minimalizm są ratunkiem. Każdy dodatkowy szum, każda barwa, którą dziecko odbiera, może pogłębić jego stan. Celem jest umożliwienie mu wyciszenia, uspokojenia zmysłów.

W naszej codzienności, obserwując Kacpra, dostrzegam, jak duże znaczenie mają takie miejsca. Klasa, w której jest, przez ostatni rok mocno się powiększyła — z grupy pięciu dzieci z dorosłymi zrobiła się tłumniejsza. Nadmiar bodźców, jaki płynie z tej zmienionej rzeczywistości, przytłacza go. Nie jest w stanie zapanować nad tym wszystkim, stąd pojawiają się momenty, kiedy trudno mu usiedzieć w miejscu, kiedy wpada w złość. Nie potrafi jeszcze przejść przez ten proces spokojnie. Wtedy zaczyna powielać wzorce, które zna z domu: hałasuje, rzuca rzeczami, przeszkadza innym.

Dzięki temu, że nauczyciele zauważyli, jak bardzo zmienia się w tym natłoku, udało nam się wywalczyć dla niego pełnego opiekuna. Na początku roku miał opiekuna tylko w połowie wymiaru, co było niewystarczające. Teraz jest przy nim przez cały czas, co daje mu przestrzeń na uspokojenie, na oddech, na powrót do siebie.

Meltdown to inny rodzaj reakcji, który pojawia się, gdy dziecko nie potrafi już zapanować nad swoimi emocjami. To jak wulkan, który nagle wybucha — dziecko nie ma kontroli, jest po prostu załamane. Może to prowadzić do autoagresji, do wybuchów złości, do rzeczy, których później nie rozumie. W takich momentach nie możemy się spieszyć. Musimy być blisko, ale nie naciskać. Wspierać, ale dawać przestrzeń. Czekać, aż emocje dziecka same opadną.

Niedawno Kacper zaczął stosować sposób, który pozwala mu się uspokoić. W domu, kiedy czuje, że napięcie jest zbyt duże, zaczyna układać sekwencje kolorów, układać klocki, wchodzi w coś, co go wycisza. Te momenty ciszy, skupienia są dla niego jak oaza spokoju w oceanie chaosu. To dla niego forma autopomocy, moment, w którym odzyskuje poczucie bezpieczeństwa.

Chciałabym podzielić się z wami kilkoma sprawdzonymi metodami, które mogą pomóc w takich chwilach. Przede wszystkim, kiedy dziecko przeżywa Overload, warto udać się z nim do cichego, pustego pomieszczenia. Niech panuje tam spokój. Zamiast krzyczeć, zamiast protestować, spróbujmy po prostu być obok. Bądźmy tuż przy nim, ale bez wymuszania niczego. Dajmy mu czas, żeby sam przetrawił swoje emocje. Gdy tylko zauważymy, że napięcie opada, zaproponujmy coś, co pomoże mu w powrocie do równowagi — może to być coś, co daje mu radość, co lubi robić.

Ważne jest, by nie wprowadzać zbyt wielu bodźców w tym czasie. Mniej znaczy więcej. Warto znaleźć aktywności, które są spokojne, wymagają koncentracji, ale nie zmuszają do nadmiernego wysiłku. Kacper na przykład, w czasie tych trudnych chwil, bardzo lubi proste czynności: układać rzeczy, segregować przedmioty według kolorów, tworzyć układanki. W takich momentach daje mu to poczucie kontroli i ukojenie.

A co z Meltdown? Kiedy emocje są już na granicy, kiedy wszystko w nim wrze, warto dać dziecku przestrzeń, by mógł to przeżyć, ale nie został z tym sam. Gdy już się uspokoi, ważne jest, by nie spieszyć się z powrotem do codziennych obowiązków. Dajmy mu czas na regenerację, na chwilę odpoczynku. Zamiast wymagać od niego natychmiastowego działania, pozwólmy, by sam powrócił do rytmu.

Ważną metodą, którą zauważyłam, jest ciepła kąpiel. Ciepła woda, otulająca ciało, pomaga uspokoić nerwy, zrelaksować się. Dzieci, które mają nadwrażliwość sensoryczną, często lubią wodę. Kacper na przykład uwielbia kąpiele — to dla niego moment relaksu i wyciszenia. Pozwólmy dziecku skorzystać z tej naturalnej formy ukojenia.

Ważnym krokiem w pracy z dzieckiem, które doświadcza Overloadu czy Meltdownu, jest przede wszystkim zrozumienie. Zrozumienie, że za tymi trudnymi emocjami kryje się potrzeba pomocy, potrzeba wsparcia, a nie buntu. Każdy dzień jest inny, czasami lepszy, czasami trudniejszy. Ale każdy krok ku zrozumieniu i spokojnemu reagowaniu jest krokiem ku lepszemu jutru.

Kiedy widzę, jak Kacper radzi sobie z emocjami, jak krok po kroku opanowuje swoje reakcje, wiem, że te trudne momenty mają sens. A jeśli i wy, drodzy rodzice, nauczyciele, terapeuci, chcecie podzielić się swoimi doświadczeniami, pytaniami czy sugestiami — zapraszam do kontaktu. Razem możemy stworzyć przestrzeń, w której każde dziecko poczuje się zrozumiane i bezpieczne.

Rozdział 13: Zachowania ryzykowne i agresywne — codzienne wyzwania

Temat, który wiąże się ściśle z poprzednimi zagadnieniami są ryzykowne zachowania i autoagresja. Każdy dzień w naszej rodzinie zaczyna się od niepewności. Codzienność z Kacprem to nie tylko miłość i radość, ale także zmaganie się z trudnościami, których nie sposób przewidzieć. Z autyzmem jest tak, że nie wszystko jest na pokaz, nie wszystko jest wyjaśnione, a niektóre zachowania mogą być trudne do zrozumienia. Czasami stajemy w obliczu zachowań, które wykraczają poza naszą kontrolę i wytrzymałość.

Na początku było dużo pytań bez odpowiedzi. Kacper jako mały chłopiec, często bił się w głowę, uderzał głową o ziemię — zachowanie, które wydawało się być związane z autoagresją. Przez długi czas nie wiedzieliśmy, co jest jego przyczyną. Dopiero z czasem zaczęliśmy dostrzegać, że brak komunikacji i frustracja, która z tego wynikała, były głównymi sprawcami tego, co się działo. Nasz syn nie miał jeszcze diagnozy, nie wiedzieliśmy, jak się zachować, co robić, by mu pomóc. To były momenty, w których czułam się zagubiona. Byłam świeża w temacie autyzmu, nie miałam doświadczenia ani wiedzy, żeby wiedzieć, co robić w takich sytuacjach.

W przedszkolu pojawiły się nowe wyzwania. Kacper początkowo trafił do katolickiego przedszkola, gdzie nauczyciele myśleli, że jest niesłyszący, bo nie reagował na ich polecenia. Zaczęli myśleć, że może boli go ucho, dlatego bije się w głowę i uderza głową o ziemię. Były to myśli, które później okazały się błędne, ale wtedy wydawały się sensowne. Kiedy zmieniliśmy przedszkole na integracyjne, gdzie dzieci z różnymi potrzebami edukacyjnymi były w jednej grupie, zauważyliśmy pewną poprawę, ale wciąż nie brakowało trudnych chwil.

Najtrudniejsze były momenty, kiedy Kacper podejmował działania, które były nieprzewidywalne, takie jak odkręcanie wody bez powodu. Jedno z takich zdarzeń miało miejsce w przedszkolu, gdy po prostu otworzył klamkę, wspiął się na wysoką półkę, a potem odkręcił wodę. Efekt był taki, że woda lała się wszędzie, zalewając pomieszczenie. Na szczęście, nie doszło do poważniejszych szkód, ale to zdarzenie przypomniało nam, jak ważne jest stałe nadzorowanie Kacpra.

W domu sytuacja nie była inna. Kacper miał tendencję do robienia rzeczy, które na pierwszy rzut oka mogły wydawać się dziwne, a czasem niebezpieczne. Pamiętam, jak pewnego dnia wsadził swoją ulubioną bajkę na DVD do kominka elektrycznego. Były momenty, kiedy zamknęliśmy wszystkie drzwi i okna na klucz, bo nie wiedzieliśmy, co on jeszcze wymyśli. Zawsze trzeba było być czujnym, bo nigdy nie wiadomo, co może się zdarzyć.

Dziś, choć nie mamy już problemu z autoagresją, pojawiły się inne wyzwania. Kacper potrafi nas szczypać, nie rozumiejąc, że sprawia nam ból. Często, gdy mówimy „ała”, on się śmieje, bo nie potrafi pojąć konsekwencji swojego zachowania. Nie jest to złośliwość, ale wynik braku zrozumienia. Choć nie był nigdy agresywny wobec innych dzieci, jego niekontrolowane impulsy i trudności w panowaniu nad sobą sprawiają, że sytuacje, w których ma do czynienia z innymi, mogą być wyzwaniem.

Jednym z najtrudniejszych aspektów wychowywania Kacpra są momenty, w których wpada na pomysły, które mogą prowadzić do niebezpiecznych sytuacji. Często wpada na coś, czego nie przewidziałabym, jak zrzucenie jakiegoś przedmiotu z wysokości, co może zakończyć się nieprzewidywalnymi konsekwencjami. Niedawno zrzucił pręt z schodów, który mógł spaść na dziecko bawiące się na dole. To tylko jeden z wielu przykładów, jak bardzo musimy być czujni.

Takie momenty przypominają mi, jak ważne jest, byśmy nie tylko zapewnili Kacprowi opiekę i miłość, ale także ciągłe wsparcie i edukację, zarówno naszą, jak i jego. Musimy być gotowi na wszelkie nieprzewidywalne sytuacje, które mogą się zdarzyć. I choć czasem jestem zmęczona, bo nie zawsze jestem w stanie nad wszystkim zapanować, wiem, że to wszystko jest częścią naszej drogi. Kacper, mimo swoich trudności, nigdy nie zrobił krzywdy nikomu, na szczęście.

Rozdział 14: Jak rozpoznałam, co interesuje Kacpra? — o jego zainteresowaniach

W tym rozdziale chciałam podzielić się z Wami kilkoma myślami o Kacperku. Być może niektórzy z Was przeżywają podobne doświadczenia, a ja mam nadzieję, że moja historia może okazać się pomocna.

Kacper od zawsze miał bardzo specyficzne zainteresowania. Kiedy był malutki, bawił się głównie przedmiotami codziennego użytku, jak łyżki, butelki, nakrętki czy inne drobne rzeczy, które dla innych dzieci byłyby zupełnie nieciekawe. Często widziałam, jak fascynowały go przedmioty, które były dla niego „prawdziwą zabawą”. Czasem przez długie minuty bawił się tymi samymi przedmiotami, ale muszę przyznać, że wcale mnie to nie martwiło. Wiedziałam, że to po prostu jego sposób na poznawanie świata.

Z biegiem czasu, kiedy miał już około dwóch lat, zaczęły się pojawiać zabawki, które w końcu zaczęły go interesować na dłużej. Pamiętam, jak Kacper dostawał klocki i z trudem, ale wytrwale, układał je w różne kształty. Zawsze miał swój rytm — powtarzał te same czynności, aż w końcu nauczył się robić to samodzielnie. Dla mnie to były naprawdę wzruszające momenty.

Z biegiem lat obserwowałam, jak jego zainteresowania zaczynają się zmieniać. Zabawki interaktywne stały się jego nową pasją. Były w stanie go uspokoić i skupić na czymś, co dawało mu poczucie kontroli i pewności. Zauważyłam, jak dobrze reaguje na dźwięki, światła i ruch, więc zaczęłam wybierać zabawki, które miały te cechy. Później pojawiły się bajki, które Kacper uwielbiał oglądać, a ja starałam się dobierać takie, które były edukacyjne i rozwijały jego wyobraźnię. Z każdą nową bajką widziałam, jak zaczyna rozumieć świat w trochę inny sposób.

I wiecie, to, co mnie najbardziej zaskoczyło, to to, jak Kacper zaczął wyrażać swoje potrzeby i emocje. Choć początkowo nie było łatwo, zaczęliśmy rozmawiać w sposób, który miał sens dla niego. Zrozumiałam, że kluczem jest po prostu cierpliwość, akceptacja tego, że każdy ma swój czas i swoją drogę do rozwoju.

Mam świadomość, że każda chwila z Kacprem to okazja do nauki, zarówno dla niego, jak i dla mnie. Czasem jest ciężko, czasem trudno znaleźć sposób, by pomóc, ale jestem pewna, że każda mała rzecz, którą uda się nam przejść razem, ma ogromne znaczenie. Każdy uśmiech, każda chwila spokoju, kiedy Kacper robi coś samodzielnie — to momenty, które chcę zapamiętać na zawsze.

Rozdział 15: Królestwo Kacpra

Każdego poranka, zanim jeszcze dobrze zaczniemy dzień, Kacper sięga po swój ukochany atlas zwierząt. To rytuał, który w naszym domu jest niemal święty. Gruby, ciężki tom przenoszony jest z miejsca na miejsce z takim namaszczeniem, jakby zawierał najważniejsze tajemnice świata. I dla Kacpra właśnie taki jest. To nie tylko książka — to klucz do jego wyobraźni, drzwi do dżungli, sawann i głębin oceanów.

Atlas towarzyszy mu nie tylko podczas zajęć domowych. Czasem mam wrażenie, że to jego cichy towarzysz, powiernik, coś więcej niż przedmiot — niemal przyjaciel. Kiedy zaczynamy edukację domową, Kacper nie potrzebuje wielkiego rozruchu. Wystarczy spojrzenie na stronę z pandą czy słoniem, by jego mózg zaczął pracować, a serce bić szybciej. Te zwierzęta go ożywiają.

Obserwuję go z czułością. Nie potrzebuje wiele — wystarczy mu obrazek, krótki opis, czasem quiz lub zagadka, i już wsiąka w świat, który tak bardzo kocha. Widziałam to setki razy: jego skupienie, gdy próbuje dopasować nazwę do zwierzęcia, błysk w oku, gdy rozpoznaje nowy gatunek. Najbardziej kocha dzikie zwierzęta — majestatyczne, nieoswojone, takie, które żyją daleko stąd, gdzieś w Afryce, Azji, Ameryce Południowej. Domowe koty i psy nie robią na nim większego wrażenia. On marzy o lwach, słoniach i niedźwiedziach polarnych.

Zdarza się, że nowa książka budzi w nim niepokój. Kacper jest bardzo wrażliwy — czasami wręcz aż do granic dziecięcej delikatności. Gdy napotyka na nieprzyjemny obrazek lub zbyt drastyczny opis, potrafi zatrzymać się, niechętnie przewracać stronę, a nawet całkowicie zrezygnować z dalszego czytania. Nie znosi brzydoty, przemocy, cierpienia — nawet w ilustracjach. Czasem boi się tego, co może kryć się na następnej stronie. To dla niego zbyt wiele.

Z tej jego wrażliwości wyrosła jednak niezwykła empatia. Czuje więcej, głębiej. Dla niego każde stworzenie ma znaczenie — niezależnie od tego, czy jest to tygrys syberyjski, czy niewielki ptaszek ukryty w liściach tropikalnych drzew. Każde jest częścią świata, który trzeba poznać i chronić.

Ostatnio jego serce skradły gumowe figurki zwierząt. Zbieramy je razem. Każda z nich ma swoje miejsce na półce, a Kacper zna nie tylko ich nazwy, ale i pochodzenie, zwyczaje, czasem nawet długość życia. Kiedy wchodzimy do sklepu, jego oczy szukają nowych egzemplarzy — z takim skupieniem, jakby szukał brakującego elementu do stworzenia idealnego świata.

Jestem jego przewodnikiem, obserwatorką, czasem nauczycielką, ale przede wszystkim mamą — tą, która każdego dnia widzi, jak jego pasja rośnie. Kacper nie tylko się uczy. On przeżywa. On rozmawia ze światem zwierząt w sposób, którego wielu dorosłych nie potrafi pojąć. Czasem, kiedy kończymy dzień, patrzę na jego kolekcję książek, figurek, rozłożonych kartek z rysunkami, i myślę, że w tym małym pokoju jest więcej przygód i podróży niż w niejednym muzeum.

I mam tylko jedno marzenie — by nigdy nie stracił tej pasji. Bo w niej jest cała jego siła.

Rozdział 16: Mój dom, moje centrum komunikacji

Kiedy Kacper był mały, nikt nie przewidywał, że będzie w pełni samodzielny. Nie umiał jeść sam, potrzebował pomocy przy każdej czynności — od ubierania po podstawową higienę. Karmiłam go, pomagałam w toalecie, tłumaczyłam krok po kroku, co i jak ma robić. Do dziś niektóre posiłki, szczególnie te bardziej płynne, wymagają mojej obecności. Czasem potrzebuje pomocy tylko dlatego, że boi się, że coś się rozleje. Ale są i takie dni, kiedy zjada posiłek sam — spokojnie, uważnie, bez mojej interwencji. I właśnie te chwile przypominają mi, jak daleką drogę przeszliśmy razem.

Komunikacja była jedną z naszych największych trudności. Nieporozumienia rodziły frustrację, złość, wycofanie. Musiałam znaleźć sposób, by Kacper mógł powiedzieć mi, czego chce, co czuje, na co ma ochotę. I tak zaczęła się nasza przygoda z alternatywnymi metodami komunikacji.

— Piktogramy i pierwsze narzędzia

Pierwszym krokiem był mały segregator z kartami PECS — piktogramami, które otrzymaliśmy w ramach terapii dla dzieci w spektrum autyzmu. Chodziliśmy na zajęcia przez około dwa lata. Terapeutka przygotowała nam bazowy zestaw kart — a ja zaczęłam je uzupełniać o kolejne elementy z naszego codziennego życia. Kacper nauczył się wręczać kartę z obrazkiem tego, czego akurat potrzebował. Czasami udawało się, że nawet sam próbował wypowiedzieć słowo z obrazka.

Na kartach pojawiały się różne kategorie: kolory, rozmiary, szybkość („szybki — wolny”), codzienne czynności, ulubione aktywności. Dzięki temu uczył się nie tylko nowych słów, ale też koncepcji — że coś może być „za dużo”, „już było”, albo że czegoś nie wolno.

Wprowadziliśmy także symbol czerwonej strony — zawsze oznaczała to, co zakazane lub już wykonane. Kiedy Kacper miał tendencję do otwierania niebezpiecznych szafek, zawiesiłam na nich czerwony znak „STOP”. Dzięki temu z czasem zrozumiał, że nie wszystko jest dozwolone. Komunikaty wizualne zaczęły porządkować jego świat.

— Higiena krok po kroku

Jednym z największych wyzwań była higiena. Dlatego stworzyłam plany obrazkowe — na mycie rąk, zębów, korzystanie z toalety, a nawet przyszłe golenie się. Dla dziecka w spektrum każdy etap powinien być jasno nazwany i pokazany: „umyj głowę”, „namydl ciało”, „opłucz”, „wytrzyj się”. Dzięki tym obrazkom Kacper uczył się samodzielności i rozumiał, co po czym następuje. To nie był już chaos — to była czytelna instrukcja.

Tabliczki zawiesiłam w łazience, w kuchni, przy drzwiach. Niektóre z nich sama laminowałam i wzmacniałam rzepami, by były trwałe i łatwe w użyciu. Czasem, gdy kończył jedno zadanie, mógł przykleić obrazek przedstawiający nagrodę — na przykład zabawę. Stosowaliśmy zasadę „najpierw — potem”: najpierw zadanie, potem coś przyjemnego. Taki plan dawał mu poczucie bezpieczeństwa i przewidywalności.

W nagrodę stosowałam też pieczątki ze słoniami, które Kacper uwielbia. Po każdej udanej toalecie mógł dostać stempel. To była dla niego ogromna motywacja.

— Komunikacja wspomagana — urządzenie AAC

Kiedy karty przestały wystarczać, przyszedł czas na kolejny krok — komunikację wspomaganą przy pomocy urządzenia AAC. To był długi proces. Najpierw musieliśmy przejść ocenę potrzeb, potem wybrać odpowiedni sprzęt, a na końcu — zaprogramować go w taki sposób, by był jak najbardziej intuicyjny i zgodny z tym, czego Kacper już się nauczył.

Zdecydowaliśmy się na symbole z programu Metacom, bo Kacper znał je z przedszkola i terapii. Wiedziałam, że nie będzie się ich bał, że będą dla niego znajome. Gdybyśmy zaczęli od razu od urządzenia, mogło być zupełnie odwrotnie — Kacper mógłby zamknąć się w sobie, odmówić korzystania, a nawet… uznać, że ono mówi za niego, więc on sam już nie musi. Dlatego zawsze polecam: najpierw karty, potem urządzenie.

Dziś korzystamy z obu form komunikacji. Kacper wie, że może się porozumieć na różne sposoby. Wiem, ile pracy nas to kosztowało, ale wiem też, ile to dało jemu.

— Codzienne rytuały i plansze

W naszym domu funkcjonują również plany tygodniowe i dzienne — z karteczkami na rzepy. Każdy dzień jest rozpisany na konkretne czynności: śniadanie, zabawa, obiad, logopedia, spacer, czas na telewizję. Jeśli coś się zmienia — wymieniam kartkę. Dzięki temu Kacper rozumie, co się dzieje i co go czeka.

Przygotowałam też tablicę z ubraniami, by ćwiczyć wybory. Pokazuję mu kolory, fasony — czarne spodnie, niebieskie kalosze — a on pokazuje, co by chciał. Jeszcze nie mówi, ale już zaczyna mieć preferencje. Może te wakacje będą przełomowe?

Na początku robiłam te wszystkie karty ręcznie, a teraz — korzystam z gotowych, edytowalnych materiałów z internetu. Program Metacom bardzo nam pomógł. Można w nim ustawić język polski, dostosować wszystko do swojego dziecka. A najważniejsze — Kacper zyskał głos.

Patrzę dziś na te wszystkie tablice, segregatory, rzepy i symbole — i widzę nie chaos, tylko sens. Widzę drogę, którą przeszliśmy. Każda karta, każdy obrazek był krokiem ku niezależności. Dla mnie to więcej niż terapia — to most, który zbudowaliśmy między jego światem a naszym.

Jeśli jesteś mamą, tatą, terapeutą czy nauczycielem — nie zniechęcaj się. To wymaga czasu, cierpliwości i czasem — sterty kartek. Ale każde „pokazane” słowo to jedno dziecko mniej w ciszy. A może jedno „kocham cię” więcej.

Rozdział 17: Dzień terapii — między nadzieją a zmęczeniem

Dzień zaczął się od promieni słońca w oknie i zapachu porannej kawy. Może i zwyczajnie, ale z delikatnym dreszczykiem — bo dziś czekał nas ważny dzień. Miałam termin w centrum terapii autyzmu. Centrum dla dzieci takich jak Kacper. I choć podobnych miejsc odwiedziliśmy już kilka, za każdym razem towarzyszyło mi to samo uczucie: cicha nadzieja pomieszana z niepewnością.

Zegar pokazywał 7:50. Zaraz miałam wychodzić. W głowie układałam sobie, co powiem, jak opiszę stan Kacpra, z czym sobie nie radzi, co nas boli jako rodzinę. Nie było to łatwe — bo to wszystko w człowieku siedzi głęboko. Czasem trudno to ubrać w słowa. A jednak trzeba. Trzeba mówić, by ktoś usłyszał.

Droga była znajoma. Jeździliśmy tam już nie raz. Autobus sunął przez zielone tereny Bensberg, mijając dworce, lasy, uliczki pełne wspomnień. Przypomniałam sobie, jak przez ponad rok dzień w dzień odwoziłam Kacpra na terapię. Dziś jechaliśmy do tej samej dzielnicy, ale z nową nadzieją.

Po drodze mówiłam do kamery — jakby to miało mi pomóc zebrać myśli. Czasami człowiekowi łatwiej mówi się do telefonu niż do urzędnika.

Wysiadłam w okolicy centrum. Znajome ścieżki, znajomy las, ten sam budynek z białą elewacją. Spokój. I to uczucie: „Jesteśmy tu znowu. I może tym razem będzie inaczej.”

Spotkanie z kierowniczką przebiegło spokojnie. Pytała o to, co dla nas teraz najtrudniejsze: jak Kacper radzi sobie w szkole, jak wygląda jego dzień, gdzie są największe przeszkody. Mówiłam o jego trudnościach z wychodzeniem z klasy, z ubieraniem się, z komunikacją. O tym, że czasem kładzie się na chodniku, bo nie chce iść dalej. Że bywa, iż upiera się na konkretny sklep, a gdy coś nie idzie po jego myśli — robi sceny.

Czasami mam wrażenie, że to nie Kacper sprawia problemy. To świat po prostu jest zbyt głośny, zbyt chaotyczny dla niego. A on reaguje tak, jak potrafi.

Po spotkaniu ruszyłam na spacer. Potrzebowałam chwili oddechu. Las — ten sam, co zawsze — otulił mnie zielenią i spokojem. Kacper szedł obok, raz szybciej, raz wolniej. Znalazł trawkę. Pokazał ją z dumą, jakby to był największy skarb.

W takich momentach widzę, że mimo trudności — on chłonie ten świat na swój sposób. Że ma w sobie radość, choć czasem trudną do odczytania.

Zakończenie spaceru, jak zwykle, nie było łatwe. Kacper znów zaczął się wygłupiać, położył się na ziemi. Przekonywałam, prosiłam. W końcu pomogła kobieta z psem — udało się odwrócić jego uwagę. Wróciliśmy do domu. On zmęczony, ja też. Ale z poczuciem, że coś dziś posunęło się do przodu.

Teraz czekamy na sprawozdanie z rozmowy. Dokument, który wyślemy do urzędu. Jeśli wszystko dobrze pójdzie, otrzymamy zgodę na terapię. Bez kolejnych spotkań, bez kolejnych ocen. Bo tam — w centrum — już znają Kacpra. Już wiedzą, że terapia jest potrzebna.

I mamy cel. Chcemy, by Kacper się otworzył. By nauczył się odczytywać emocje, reagować, rozumieć. By w przyszłości potrafił sam funkcjonować. Nie oczekuję, że będzie duszą towarzystwa. Ale chcę, by mógł żyć po swojemu — godnie, spokojnie.

Czasami myślę, że nie jestem wystarczająco silna. Że nie wiem, czy robię wszystko dobrze. Ale potem patrzę na niego i wiem — że warto. Że każdy krok, każda łza i każda rozmowa prowadzą nas gdzieś. A ja zrobię wszystko, by zaprowadziła nas w dobre miejsce.

Rozdział 18: Nasza droga z logopedą

Był taki moment, kiedy nie wiedziałam już, od czego zacząć. Kacper mówił… trochę. Po swojemu. Liczył do pięciu, powtarzał kilka słów, ale wiele dźwięków po prostu nie istniało w jego świecie. Niektóre głoski pomijał, inne wymawiał nie do końca tak, jak trzeba, a reszta ginęła gdzieś między jego myślami a próbą wypowiedzenia ich na głos. Rozumiałam go tylko ja. I to nie zawsze.

Wtedy rozpoczęła się nasza przygoda z logopedią — długa, pełna niespodzianek, czasem trudna, ale z każdym krokiem coraz bardziej owocna.

— Od przedszkola do gabinetu

Z logopedą, z którą dziś pracujemy, zetknęliśmy się dzięki przedszkolu integracyjnemu, do którego chodził Kacper. Prowadziła własną praktykę, a jednocześnie współpracowała z placówką. Dzięki temu mogliśmy korzystać z terapii bez dodatkowych kosztów — pokrywała je Kasa Chorych.

Zajęcia odbywały się dwa razy w tygodniu: raz w przedszkolu, raz w jej gabinecie. I tak, w każdy piątek po południu, stawało się to naszą małą tradycją — wyjście do logopedy. Kacper znał drogę. Znał zabawki, znał rytuał. Lubił to. A dla mnie to było bezcenne.

— Zajęcia inne niż wszystkie

Początkowo terapia miała charakter typowo „stolikowy” — książki, obrazki, ćwiczenia przy biurku. Szybko jednak zauważyliśmy, że to nie jest droga Kacpra. Skupiał się bardziej na kartce niż na człowieku naprzeciwko. Nie było prawdziwego kontaktu, tej magicznej interakcji, na której tak bardzo nam zależało.

Zmieniliśmy więc podejście. Teraz logopedia to opowieści, ruch, zabawa. Czytamy historyjki, w których powtarzają się konkretne słowa — „ciastko”, „pieczenie”, „mleko” — tak, by te dźwięki osiadły w jego pamięci, w sercu, a nie tylko na języku.

— Dwa światy: obraz i dotyk

Ważnym elementem terapii było połączenie dwóch zmysłów — wzroku i dotyku. Próbowałyśmy różnych metod, ale jedną z najbardziej zaskakujących okazało się… chłodzenie karku. Lód pod koszulką. Dla Kacpra to była ogromna frajda — śmiał się, przeżywał to intensywnie. Czasem nawet aż za bardzo — trudno było wrócić do domu. Ale to też była informacja. Wspólnie z logopedą postanowiłyśmy, że wprowadzimy więcej spokojnych aktywności: opowieści, książki, zabawy sensoryczne.

— Język migowy dziecięcy i GUK

Zaczynaliśmy od tzw. GUK — specjalnych kart obrazkowych. Każda z nich miała ilustrację, podpis oraz odpowiedni gest języka migowego dziecięcego. Dzięki temu Kacper mógł przekazywać swoje potrzeby, nawet jeśli nie potrafił jeszcze wypowiedzieć słowa. To było jak most — między jego światem a naszym. Pokazywał głoski gestem, a my wiedzieliśmy, o co chodzi. Gest „k”, „d”, „e” — każdy z nich miał swój znak. Przedszkolne i szkolne wersje nieco się różniły, ale idea była ta sama: dać dziecku język, zanim nauczy się mówić.

— Zabawa, która uczy

Zabawa stała się naszym głównym narzędziem. Kacper uwielbia książki ze zwierzętami, zabawki typu akcja-reakcja, wszystko, co „coś robi”. Natomiast rzeczy, które można samodzielnie ustawić i rozrzucić — już mniej. Dlatego wprowadziliśmy system — np. kulki do zjeżdżalni. Dostaje jedną, ale żeby dostać kolejną — musi poprosić. Słowem, gestem, spojrzeniem. I to działało.

Ćwiczyliśmy też z prostymi obrazkami przypiętymi na sznurkach do prania. Pokazywał, czego chce, uczył się nowych dźwięków. Bez siedzenia przy biurku, bez zmuszania. Z uśmiechem.

— Drobne przeszkody i codzienne rytuały

Droga do logopedy czasem była wyzwaniem. Raz pieszo, raz autem — zależnie od dnia. Czasem płacz, czasem teatr, a czasem całkowity spokój. Z czasem — coraz więcej tego ostatniego.

Innym problemem okazało się lustro w gabinecie. Odbijało światło, pokazywało ruch, rozpraszało Kacpra do granic możliwości. W końcu przykryłyśmy je kocem. Zadziałało. A kiedy i to nie wystarczało — ustawialiśmy go tyłem do źródła bodźców. To były małe rzeczy, ale robiły wielką różnicę.

— Rozwój i wdzięczność

Logopeda, z którą pracujemy, cały czas się szkoli — szczególnie w kierunku pracy z dziećmi z autyzmem. Czasem żartujemy, że jesteśmy jej „królikami doświadczalnymi”. Ale widzę, jak bardzo jej zależy. Widzę postępy. I czuję wdzięczność.

Kacper coraz lepiej się komunikuje. Mówi więcej. Lepiej. Wyraźniej. Po swojemu — ale skutecznie. A to wszystko dzięki cierpliwości, zrozumieniu i podejściu, które bierze pod uwagę nie tylko słowa, ale i dziecko jako całość.

Rozdział 19: Słowa, które nie chciały przyjść — czyli o czasie, kiedy on nie mówił

Kacper miał wtedy cztery lata, ale jego język milczał. Wydawało się, że wszystko, co można było powiedzieć, zawisło w powietrzu — nie do końca stracone, ale i niepełne. Mama pamięta moment, kiedy w końcu usłyszała jego pierwsze słowo. „Mama”. Tylko jedno, proste, przepełnione ciepłem i nadzieją, a potem cisza. Cisza, która trwała zbyt długo. W pokoju, w którym stał, tylko dźwięki jego małych rączek i ciche łkanie przerywały ten mroczny spokój.

Nie wiedzieli, jak zrozumieć jego potrzeby, jak wyjść poza tę pustkę komunikacyjną, która oddzielała go od świata. Zamiast słów, Kacper zaczął krzyczeć. Niezrozumiałe, rozpaczliwe wołanie o pomoc, której nie potrafił wyrazić. Wtedy mama, patrząc w jego oczy, nie wiedziała jeszcze, że ta cisza ma głębszy sens — była to cisza w oczekiwaniu na coś, co miało przyjść.

I rzeczywiście, przyszło. Powoli. Niezauważalnie. Z każdym dniem coraz więcej. Ale to nie było tak, jak w bajkach, gdzie każdy dzień przynosił magię i rozwiązanie. Kacper nie zaczynał mówić w takim sensie, jak wszyscy go uczono. Jego droga była inna. Była wyboista, pełna trudnych chwil i wątpliwości, ale jednocześnie w tej drodze była niesamowita siła, która nie pozwalała się poddać.

Kiedy miał trzy lata, rozpoczął edukację w przedszkolu integracyjnym, gdzie po raz pierwszy spotkał się z systemem komunikacji alternatywnej. System Metacom. Kolorowe kartki, obrazki, symbole, które miały pomóc wyrazić to, co Kacper czuł i myślał. Na początku nie potrafił ich używać. Trzymał je w ręce, patrzył, ale nie wiedział, co z nimi zrobić. To było jak zagubiony klucz, który nie pasował do zamka. Ale krok po kroku zaczynał rozumieć. Kiedy nauczycielka pokazywała mu kartkę z symbolem piłki, po chwili Kacper brał ją do ręki, przyciskał do ust, jakby szukając słów, które nie miały jeszcze formy.

„Duża piłka”, mówiła nauczycielka, wskazując symbol. Kacper patrzył, a potem, po chwili, jego palce powoli zaczęły przesuwać się po kartkach.

I tak zaczynały się pierwsze słowa. Powoli, po trochu. Każde z nich było jak mały kawałek mostu, który łączył go z tym, co wydawało się wcześniej nieosiągalne. Litery, dźwięki, obrazy, które zaczęły się przeplatać w jego umyśle. I tak jak w tej opowieści, w której bohater w końcu zaczyna mówić, w tej prawdziwej historii Kacper zaczął swoje pierwsze kroki w kierunku komunikacji. Ale nie był to zwykły proces. Był to proces pełen odkryć, frustracji, radości i momentów zwątpienia. Bo każde słowo, które wypowiedział, miało swoją wagę — było jak kawałek, który przybliżał go do innych ludzi.

Rozdział 20: Głos Kacpra

Nie wiem, czy kiedykolwiek do końca zrozumiem, jak to się stało, że Kacper zaczął mówić. Może nie da się tego uchwycić w jednym zdaniu, może to było jak przebudzenie — powolne, pełne prób i błędów, ale piękne w swojej nieoczywistości. Wiem jedno: to była droga, której nie zapomnę do końca życia. I choć na jej początku panowała cisza, to dziś rozbrzmiewa głos mojego syna — głos, który jeszcze kilka lat temu wydawał się niemożliwy.

Kacper miał prawie pięć lat, gdy wypowiedział swoje pierwsze prawdziwe słowa. Przedtem było tylko milczenie. Ale nie była to cisza spokojna. To była cisza wypełniona frustracją, krzykiem, płaczem i bezsilnością. Cisza, która potrafiła ranić.

Zaczęło się wcześniej — gdy miał dwa i pół roku i poszedł do przedszkola. Nie mówił ani słowa. Nie reagował na swoje imię. Często uderzał głową w podłogę albo ścianę. Myśleliśmy wtedy, że może nie słyszy. Zrobiliśmy badania słuchu, konsultacje, szukaliśmy odpowiedzi. Aż w końcu usłyszeliśmy to słowo, którego nikt nie chce usłyszeć, ale które jednocześnie przynosi jakieś wyjaśnienie: autyzm. Diagnoza padła w listopadzie 2017 roku — autyzm wczesnodziecięcy.

Pamiętam naszą pierwszą wizytę w centrum wczesnego wspomagania rozwoju. To tam dostaliśmy pierwsze wskazówki, pierwsze narzędzia. Kacper nie mówił wtedy nic. Wydawał dźwięki, woskował, miał swoje rytuały. Porozumiewał się, ale nie słowami. I dopiero gdy w styczniu 2018 roku trafił do przedszkola integracyjnego, coś zaczęło się zmieniać. Tam znalazł się w miejscu, gdzie było więcej specjalistów, więcej zrozumienia, indywidualne podejście. Tam rozpoczęła się prawdziwa praca — logopedia, terapia psychomotoryczna, zajęcia wspierające rozwój mowy.

Kacper najpierw zakochał się w literach. Zanim zaczął mówić, fascynowały go głoski, kształty liter, alfabet. Miał cztery lata. Rysowanie przyszło później, ale gdy już zaczęło się na dobre — nie było odwrotu. Choć ręce wciąż były słabe, nie dociskał ołówka, to jednak coś w nim się otworzyło. Uczył się głosek, kreślił litery, układał je w słowa w swojej głowie.

Stymulowaliśmy aparat mowy przez zabawę. Masaże twarzy, specjalne szczoteczki, gumowe rurki, pistolety wibracyjne — wszystko miało sens. Powoli poznawał cały alfabet. Potrafił wypowiedzieć każdą głoskę, oprócz jednej — „r”. Ale to była tylko kwestia czasu.

Później przyszły pierwsze słowa, potem zdania. Korzystaliśmy z systemu symboli Metacom, które okazały się dla Kacpra bardzo intuicyjne. Wprowadziliśmy też elementy języka migowego dla dzieci — Makaton (w Niemczech GUK — Gebärdenunterstützte Kommunikation). Gdy jeszcze nie mówił, nauczyłam go wskazywać palcem. To był przełom — wcześniej ciągnął nas za rękę, by coś pokazać. A teraz sam mógł decydować, czego chce.

Z czasem Kacper pokochał wodę. A przecież kiedyś nie znosił jej dotyku — zwłaszcza na głowie. Mycie włosów było dla niego horrorem. Pomogła zabawa z ukochanym słoniem Elmarem. Pokazywałam, że słoń się nie boi, że mycie nie boli. I krok po kroku ten strach zniknął.

Dziś Kacper mówi, tak jak potrafi — pojedyncze, przerywane słowa, proste krótkie frazy z dwóch słów. Komunikuje się. Używa słów, znaków, symboli. Ma swoje ulubione wyrazy. Uwielbia wodę gazowaną, nie pije słodkich napojów. Lubi porządek, kalendarze, rutynę. Ma swój własny plan dnia, który razem układamy. Wie, co się, kiedy wydarzy — to daje mu poczucie bezpieczeństwa.

Jest dzieckiem, które kocha plac zabaw, kąpiele i odkurzacz. Ale bywa też zmęczony światem — wtedy potrzebuje ciszy. I my, jako rodzina, uczymy się to rozumieć i szanować.

Głos Kacpra to nie tylko słowa. To też spojrzenia, gesty, symbole, dotyk. Uczy się języka migowego — najpierw z przedszkola, teraz z bardziej rozbudowanego systemu z Düsseldorf (w szkole). Co miesiąc uczymy się czegoś nowego — razem. By zbliżyć się do siebie jeszcze bardziej.

Pomaga nam też urządzenie do komunikacji — nasz „gadżet”. Dzięki niemu Kacper może powiedzieć: „Jestem głodny”, „Nie chcę tego”, „Chcę pociąg”. Dla innych dzieci to oczywiste. Dla nas — to cud.

Za tym wszystkim stoją godziny terapii. Dwa razy w tygodniu logopeda — raz w przedszkolu, raz prywatnie. Boję się, że nam to zabiorą, że uznają, iż „już wystarczy”. Ale przecież to jeszcze nie koniec drogi. Bo to nie tylko o mowę chodzi. Chodzi o to, by Kacper mógł być sobą. By mógł wyrażać radość, złość, strach. By miał swój głos — bez względu na to, jak go używa.

Najtrudniej jest, gdy jest hałas. Kiedy świat zewnętrzny przytłacza, Kacper się zamyka. Ucieka. Ale kiedy jesteśmy w lesie, nad wodą — w naturze — on wraca. Mówi znowu. Czasem szeptem, czasem gestem, czasem tylko oczami.

I kiedy słyszę:

„Wasser” (z jez. Niem.) — woda,

„Chcę piłkę”,

„Pójdziemy do lasu?” —

to wiem, że warto było walczyć. Wiem, że każde słowo, które wypowiada, to owoc miłości, cierpliwości i nadziei.

Głos Kacpra nie był dany z góry. Musiał go odnaleźć. A ja miałam zaszczyt i szczęście być obok, gdy to się działo.

Rozdział 21: Edukacja w Niemczech — Moje doświadczenia jako mama Kacperka

Kacper uczęszcza obecnie do szkoły specjalnej w Niemczech. Choć jestem Polką, od kilku lat mieszkamy tutaj z mężem i synem. Przeprowadzka do Niemiec, choć była dużą zmianą, okazała się początkiem nowego rozdziału w życiu naszej rodziny. Kacper, podobnie jak inne dzieci, zasługuje na najlepsze warunki do rozwoju, dlatego postanowiłam dokładnie poznać system edukacyjny tego kraju, by móc podejmować świadome decyzje, które najlepiej odpowiadałyby jego potrzebom. W tym rozdziale chciałabym podzielić się moimi doświadczeniami jako mama dziecka w szkole specjalnej, opowiedzieć o systemie edukacyjnym, który wywarł na mnie ogromne wrażenie, oraz o tym, jak różni się on od polskiego. Cofne się jednak nieco wstecz, by wam przybliżyć niemiecki system edukacji, moimi oczami.

— Kacper w przedszkolu — pierwsze kroki w Niemczech

Kiedy przeprowadziliśmy się do Niemiec, Kacper miał zaledwie 4 lata. Wiedziałam, że nie będzie to łatwy czas — nowe miejsce, nowy język, nowe zasady. Zanim zaczęliśmy myśleć o szkole, postanowiliśmy najpierw zapisać Kacperka do niemieckiego przedszkola. Dla nas, rodziców, to był wielki krok. Kacper od zawsze miał trudności z adaptacją w nowych miejscach, dlatego ten pierwszy rok w przedszkolu był dla nas ogromnym wyzwaniem. Jednak nauczyciele przyjęli go z dużą empatią i zrozumieniem. W Niemczech, w przeciwieństwie do Polski, już w przedszkolu nauczyciele bardzo dokładnie obserwują rozwój dziecka i zauważają wszelkie niepokojące sygnały.

Wkrótce po kilku miesiącach Kacper trafił na specjalną ścieżkę oceny, gdzie psycholodzy i specjaliści pracowali z nim, aby lepiej poznać jego potrzeby edukacyjne. W Niemczech system edukacji jest znacznie bardziej zorganizowany pod tym względem, co pozwala na szybsze i trafniejsze dostosowanie programu do możliwości dziecka. Po kilku spotkaniach z psychologiem i nauczycielami, Kacper został zakwalifikowany do szkoły specjalnej. Choć początkowo byłam pełna obaw, teraz wiem, że była to najlepsza decyzja.

— Szkoła specjalna — świat Kacperka

Kiedy Kacper zaczął uczęszczać do szkoły specjalnej, poczułam ogromną ulgę. System edukacyjny w Niemczech, zwłaszcza w szkołach specjalnych, jest dostosowany do indywidualnych potrzeb uczniów. W klasach jest mniej dzieci, a nauczyciele mają więcej czasu, by skupić się na każdym dziecku z osobna. W szkole Kacperka zajęcia są bardzo zróżnicowane — od terapii, przez zajęcia plastyczne, aż po proste lekcje gotowania.

Pierwsze miesiące były dla Kacperka trudne, ponieważ musiał się przyzwyczaić do nowego środowiska, nowych kolegów i nauczycieli. Jednak z dnia na dzień widziałam postępy. Największą różnicą, którą zauważyłam, było to, jak bardzo szkoła stawia na rozwój społeczny dziecka. Kacper miał szansę uczestniczyć w zajęciach grupowych, gdzie uczył się współpracy z innymi, jak i w zadaniach indywidualnych, które były dostosowane do jego możliwości. To właśnie te małe, ale znaczące kroki, pozwoliły mu na naukę nie tylko samej teorii, ale także umiejętności życiowych.

— Indywidualne podejście — klucz do sukcesu

W niemieckiej szkole specjalnej, w której uczęszcza Kacper, kluczowym elementem jest indywidualne podejście do każdego ucznia. Nauczyciele znają dzieci, ich potrzeby i ograniczenia. Dla Kacperka ważne jest, aby nie czuł się gorszy od innych, a system, który tu panuje, pozwala mu rozwijać się w swoim tempie. W Polsce, w której system edukacji jest bardziej standardowy, miałabym wątpliwości czy Kacper miałby podobne wsparcie, zwłaszcza w tak wczesnym etapie nauki.

Również same metody nauczania różnią się od tych, które pamiętam z mojej szkoły. W Niemczech na każdym etapie nauki dziecko jest traktowane indywidualnie, a nauczyciele, zamiast wymagać od wszystkich uczniów tego samego, starają się dopasować materiały edukacyjne do poziomu rozwoju każdego z nich. Dla Kacperka to ogromna zaleta, ponieważ nie czuje się przytłoczony, ale też nie czuje się w tyle. Nauczyciele wykorzystują technologie, gry edukacyjne, a także metody pracy z dziećmi ze spektrum autyzmu, dzięki czemu Kacper mógł lepiej przyswajać materiał.

— Komunikacja z nauczycielami — duża różnica

W Polsce często bywałam sfrustrowana, bo z nauczycielami nie było łatwego kontaktu. W Niemczech wszystko wygląda zupełnie inaczej. Tutaj nauczyciele są bardzo otwarci na kontakt z rodzicami. Co więcej, to rodzice są również odpowiedzialni za bieżącą komunikację — otrzymujemy zeszyt, w którym nauczyciele zapisują codzienne uwagi dotyczące dziecka. Taki system jest bardzo wygodny, ponieważ mogę na bieżąco śledzić, jak Kacper się rozwija, co sprawia mu trudności, a co wychodzi mu najlepiej. Regularne spotkania z nauczycielami pozwalają mi na bieżąco monitorować postępy Kacperka i rozwiązywać ewentualne problemy.

— Wyjazdy i zajęcia poza szkołą

Jednym z najbardziej zaskakujących elementów niemieckiego systemu edukacji są wyjazdy i zajęcia poza szkołą. Kacper miał już okazję uczestniczyć w kilku takich wyjazdach. Nie były to tylko zabawy i wypoczynek, ale także prawdziwa nauka — robienie zakupów w sklepie, wspólne gotowanie, a nawet proste prace w ogrodzie. Takie zajęcia rozwijają umiejętności społeczne, a także uczą samodzielności. Widzę, jak Kacper staje się coraz bardziej pewny siebie i niezależny, a to dla mnie jako mamy jest największą radością.

— Podsumowanie

Chociaż na początku miałam mnóstwo obaw przed edukacją Kacperka w Niemczech, teraz widzę, że była to dobra decyzja. Dzięki indywidualnemu podejściu nauczycieli, odpowiedniemu wsparciu oraz otwartej komunikacji z rodzicami, Kacper może rozwijać się w swoim własnym tempie, czuć się akceptowanym i przygotowanym do przyszłości. Niemiecki system edukacji w szkołach specjalnych w dużej mierze różni się od polskiego, ale te różnice, które na początku wydawały się być barierą, okazały się być kluczem do sukcesu w życiu Kacperka. To właśnie te drobne różnice tworzą przestrzeń, w której moje dziecko może stawiać pierwsze kroki ku niezależności.

Rozdział 22: Nauka przez zabawę — codzienne ćwiczenia z Kacprem