Bezpłatny fragment - Onkoświat.

Przedmowa

Nie wiem, kto właśnie trzyma tę książkę w rękach. Może jesteś rodzicem dziecka chorego na nowotwór. Może sam byłeś kiedyś onkodzieciakiem. A może po prostu chcesz zrozumieć, jak wygląda życie, kiedy świat wali się w jednej chwili, a potem trzeba nauczyć się oddychać od nowa.

Pisząc tę książkę, wracałam do wspomnień, które bolą, ale też niosą światło. Nie znajdziesz tu medycznych wywodów. Nie jestem lekarzem. Jestem mamą. Mamą dziecka, które przeszło piekło. Które patrzyło śmierci w oczy i uczyło mnie, jak się wtedy nie bać. Mamą, która musiała być silna, kiedy wszystko w środku krzyczało, żeby się poddać.

Tę książkę dedykuję wszystkim onkodzieciaczkom — bohaterom bez peleryn — i ich rodzicom, którzy każdego dnia wstają mimo łez, mimo strachu, mimo zmęczenia.

Ale przede wszystkim dedykuję ją Damie — mojej córce. To o niej jest ta opowieść. To ona pokazała mi, że nawet w najciemniejszym tunelu można zapalić światełko.

„Do wszystkiego mam siłę dzięki Temu, który mnie umacnia.”

Filipin 4:13, Przekład Nowego Świata

Cześć, jestem Natalia, mama onkodzieciaka. A to nasza historia.

Pierwsze sygnały

To były tylko dwa tygodnie. Dwa tygodnie, które na zawsze zmieniły nasze życie. Choć dla kogoś to może wydawać się niczym, dla mnie i Damy były początkiem najtrudniejszej drogi, jaką kiedykolwiek musiałyśmy przejść.

Zaczęło się nagle. Dama zaczęła kaszleć, miała duszności, które coraz bardziej ją męczyły. Jej twarz i szyja spuchły — było to widoczne i niepokojące. Straciła apetyt, a przecież zawsze była dzieckiem, które z radością pytało: „Mamo, co dziś na obiad?” i z chęcią jadło dokładki. Tymczasem nagle odmawiała jedzenia, nie miała siły nawet się podnieść. Pojawiła się też senność i zmęczenie, jakby całe jej ciało mówiło: „Już nie dam rady”.

Pewnego dnia straciła przytomność.

Zgłosiliśmy się do lekarza. Pierwsza diagnoza brzmiała „alergia”. Potem usłyszałyśmy, że może to astma. Dostała leki, które nie przyniosły żadnej ulgi. Ja jednak czułam, że coś jest bardzo nie tak. W głowie rodziły się pytania i niepokój. Pytałam więcej, domagałam się odpowiedzi, ale spotykałam się z ignorancją.

„Pani wyobraźnia jest jak każdego rodzica — przesadna. Proszę nie wymyślać chorób” — usłyszałam.

Wyszłam z gabinetu trzymając Damę za rękę. Ledwo szła, a ja trzęsłam się ze strachu i bezsilności. Zawiozłyśmy ją do szpitala w naszym mieście. Tam było podobnie — zwolniono nas bez diagnozy, z dzieckiem, które siniało i dusiło się na moich oczach.

W domu usiadłam przed komputerem, wpisując w wyszukiwarkę wszystkie objawy: kaszel, duszności, opuchlizna… Wśród wyników pojawił się termin „zespół żyły głównej górnej” — i czerwone ostrzeżenie „pilne”.

Nie wiedziałam, co to znaczy, ale serce zaczęło walić jak oszalałe. Mój umysł chciał to odrzucić. „To nie może być prawda” — powtarzałam sobie. „To tylko przeziębienie, zaraz minie”.

Ale nie minęło.

Dama gasła z dnia na dzień. I ja — matka — wiedziałam, że jeśli teraz nie zacznę walczyć z całych sił, nikt nas nie usłyszy. Nikt nie zobaczy, jak poważnie jest z moim dzieckiem.

I wtedy świat się zatrzymał.

Karetka do innego świata

Zawieźliśmy ją do Szczecina — do najbliższego większego szpitala. Wiedzieli, że coś jest nie tak. Że to nie zwykła infekcja, nie alergia, wyobraźnia matki.

Od razu wzięli ją na oddział. Zrobili tomografię, USG, RTG. Badania trwały, a ja miałam wrażenie, że czas stanął. Każda minuta była jak godzina, a każda godzina — jak wieczność.

To był 2 listopada. Dla wielu ludzi Dzień Zaduszny. Dla mnie — dzień, w którym umarło stare życie. A nowe zaczęło się od strachu.

Pamiętam salę. Pamiętam zapach szpitalny, chłód korytarzy, dźwięk kroków pielęgniarek. Pamiętam, jak siedziałam na plastikowym krześle i ściskałam jej rączkę. Była senna. Milcząca. A ja udawałam spokój. Tak, jak matki to potrafią — nawet wtedy, gdy w środku rozdziera je strach.

W końcu przyszła pani doktor. Spokojna, ale z tym spojrzeniem, którego nie zapomnę nigdy. Uklękła przy mnie i powiedziała:

„Jedziecie na Unię. Oddział hematoonkologii dziecięcej.”

W mojej głowie zapadła cisza. Unię znałam tylko z opowieści. Hemato-onkologia dziecięca — to brzmiało jak inny świat. Świat, do którego nie chciałam należeć. Ale nie miałam wyboru.

Tego wieczoru jechaliśmy karetką. Dama leżała cicho, otulona kocem. Patrzyłam przez szybę, ale nic nie widziałam. Tylko własne odbicie. I pytania, które dusiłam w sobie:

Dlaczego ona? Dlaczego my? Czy to naprawdę się dzieje?

I to jedno najgłośniejsze:

Czy ją stracę…?

Wtedy poczułam, jak kruchy jest świat, na którym się opieram. Jak szybko wszystko może się zmienić. Ale jednocześnie — jak silna potrafi być miłość matki, która nie pozwoli się poddać.

Karetka pędziła przez noc. A ja modliłam się cicho, prosząc o cud — choć wiedziałam, że cudem jest już sama jej obecność przy mnie.

Walka zaczyna się tu i teraz

Kiedy przyjechałyśmy na Unię, jeszcze tego samego wieczoru zostałam zaproszona na rozmowę z lekarką.

Dama została z pielęgniarkami — zajęły się nią natychmiast, a ja, choć serce rwało się do niej, musiałam usiąść w gabinecie i wysłuchać tego, czego żadna matka nigdy nie chce usłyszeć.

„Pani córka ma nowotwór.”

To jedno zdanie zapadło we mnie jak nóż.

Zamarłam. Nie zadawałam pytań.

Czułam tylko, jak wali mi serce i jak łzy palą gardło.

Ale wiedziałam, że Dama gdzieś tam czeka.

I że jak tylko mnie zobaczy, będzie patrzeć — szukając odpowiedzi w mojej twarzy.

Musiałam się trzymać. Choćby na pokaz. Choćby na chwilę.

Wtedy pojawił się on — Docent.

Jeszcze wtedy nie wiedziałam, jak bardzo mu zaufam. Jak bardzo będę liczyć na jego wiedzę, spokój i doświadczenie.

Poprosił mnie na osobną rozmowę, z dala od sali, gdzie pielęgniarki próbowały wkłuć się w delikatne żyły Damaris.

Usiedliśmy. Spojrzał mi w oczy i powiedział:

„Proszę pani, pani córka ma nowotwór. Jeszcze nie wiemy dokładnie jaki, ale jedno wiemy na pewno — właśnie zaczynamy walkę o jej życie. Nie o zdrowie — o życie.”

Zabrakło mi powietrza.

„Ma wodę w płucach i w opłucnej. Musimy natychmiast wykonać drenaż.

Nie możemy podać znieczulenia ogólnego — jej organizm tego nie wytrzyma. Musi być świadoma.”

Wróciłam do niej — i musiałam udawać spokój.

Trzymałam ją za rękę, kiedy płakała.

Kiedy się trzęsła z bólu i strachu.

Nie pamiętam, ilu lekarzy było wtedy przy niej. Ilu ratowało jej życie.

Ale pamiętam Dr. O. — z oczami pełnymi uważności.

I ciocię Izę oraz ciocię Asię — pielęgniarki, które nie były tylko personelem.

Były jak rodzina.

To one mówiły do niej ciepło, jak do własnego dziecka.

To one pomagały mi się nie rozpaść.

W tych najtrudniejszych chwilach modliłam się głośno do Boga,

prosząc, aby wlał w nasze serca ducha spokoju i dał siłę przetrwać ten czas.

Te słowa były moją kotwicą, moją nadzieją i moim oddechem.

Ten pierwszy wieczór na oddziale był jak uderzenie pioruna.

I wtedy zrozumiałam — moje dziecko właśnie zaczyna walkę na śmierć i życie.

A ja będę przy niej — codziennie. Każdej nocy. Do końca.

Szpital — nasz drugi dom”

Pierwsze dni na oddziale hematoonkologii były jak skok w zupełnie nieznany świat. Szpital stał się naszym drugim domem — miejscem, gdzie walczyliśmy o każdy kolejny oddech, o każdą chwilę spokoju.

Dama była zła, że musi zostać w szpitalu. Dopytywała, co jej jest, a ja wmawiałam jej, że ma grypę, bo nie potrafiłam powiedzieć prawdy. Wiedziałam jednak, że prędzej czy później będę musiała jej to wyjaśnić.

Jej małe ciało było słabe i zmęczone, ale w oczach miała ogromny strach i nadzieję. Od zawsze pokładałyśmy z Damą ufność w Boga, a w tym czasie wiara ta była jeszcze silniejsza.

Nie mogłam powiedzieć jej, na jakim oddziale leży, bo znała ten oddział — co prawda tylko z opowieści, ale wiedziała, jakie dzieci tu są. Dama od zawsze brała udział w przygotowywaniu paczek dla pacjentów na oddziale razem z ciocią Magdą i Martą z drużyny Mikołaja.

Codziennie pojawiali się lekarze, pielęgniarki i rehabilitanci, każdy odgrywał ważną rolę w naszej walce. Czasem trudno było zrozumieć, co się dzieje, ale wiedziałam, że muszę być silna dla niej.

Były chwile bezsilności i łez, ale też momenty cichej radości — gdy Dama uśmiechała się do mnie, gdy udało się jej coś zjeść, gdy przez chwilę zapominała o bólu.

Modlitwa była moją siłą — każdego dnia prosiłam, by Bóg dawał nam wytrwałość i wiarę, że nadejdzie lepszy czas.

Dni mijały powoli, a my uczyłyśmy się na nowo życia w tym nowym, trudnym świecie. Każda chwila była cenna, a każdy drobny postęp dawał nadzieję.

Zaczęłyśmy rozumieć, jak ważna jest cierpliwość i wspólne wsparcie — lekarzy, pielęgniarek, rodziny i nas samych. To była walka nie tylko Damy, ale i moja.

Nauczyłam się słuchać, gdy Dama chciała mówić o swoich lękach, i trzymać jej rękę, gdy bała się kolejnych badań czy zabiegów.

Pamiętam, jak bardzo chciała wrócić do domu, do swojej codzienności, ale wiedziałam, że najpierw musimy przejść tę drogę, by mogła znów być zdrowa.

W tych chwilach jeszcze mocniej trzymałam się wiary i modlitwy, bo tylko one dawały mi siłę i spokój, by iść dalej.

Dama bardzo tęskniła za swoim psem, Lusią. Często wspominała, jak bardzo chciałaby być teraz w domu, z nią i całą rodziną.

Ogromnym wsparciem w tym trudnym czasie była dla mnie moja siostra Krysia i jej mąż Waldek. Dzięki nim czułam, że nie jestem sama, że ktoś jest przy mnie i gotów pomóc, kiedy sił brakowało.

Bardzo bałam się powiedzieć o diagnozie mojej mamie. Otrzymałam ją już następnego dnia po przyjęciu na oddział, ale obawiałam się, że jej serce tego nie wytrzyma.

Wielkim wsparciem był też mój ówczesny przyjaciel, a dziś mój mąż. To on pomagał mi zachować siły i nadzieję, gdy wszystko wydawało się takie trudne i niepewne.

Diagnoza która zmieniła wszystko

Pełna diagnoza przyszła szybko, ale jej ciężar był nie do opisania. Chłoniak nieziarniczy z komórek T — to słowa, które na zawsze zmieniły nasze życie.

W tamtej chwili świat się zatrzymał. Czułam, jakby czas zwolnił, a serce zaczęło bić inaczej — z lękiem i niepewnością. Nie potrafiłam powstrzymać łez, choć wiedziałam, że muszę być silna dla Damy.

Rozmowy z lekarzami były trudne. Każde słowo niosło ze sobą ciężar i nadzieję jednocześnie. Plany leczenia, rokowania, ryzyko — wszystko to przewijało się w mojej głowie jak koszmar, z którego nie mogłam się obudzić.

Wiedziałam jednak, że nie jestem sama. Obok mnie stała moja rodzina, przyjaciele, a przede wszystkim Dama, która choć zmęczona, nadal była dzielna.

W tych dniach nauczyłam się, że strach jest naturalny, ale nie może nas zatrzymać. Trzeba znaleźć w sobie siłę, by iść dalej — krok po kroku, dzień po dniu.

Modlitwa i wiara stały się dla mnie kotwicą — pomagały przetrwać chwile zwątpienia i dawały nadzieję na lepsze jutro.

Po usłyszeniu diagnozy przyszedł czas na przygotowanie do leczenia. Był to czas pełen niepewności, pytań i obaw. Lekarze tłumaczyli nam, jak będzie wyglądała chemia, jakie mogą być skutki uboczne, jakie są szanse na wyzdrowienie.

Dama, choć jeszcze nie do końca rozumiała powagę sytuacji, zaczęła zauważać, że coś się zmienia. Z dnia na dzień robiło się trudniej — chemia osłabiała jej organizm, a ja widziałam, jak walczy z bólem i zmęczeniem.

Byłam przy niej na każdym kroku — trzymałam za rękę podczas bolesnych zabiegów, czytałam książki, mówiłam o tym, co będzie po leczeniu. Chciałam, by czuła, że nie jest sama, że razem przejdziemy przez to wszystko.

Pojawiły się chwile zwątpienia, ale też momenty niesamowitej siły i odwagi. Dama pokazywała mi, że nawet w najtrudniejszych chwilach można znaleźć odrobinę światła.