Bezpłatny fragment - Na obczyźnie z autyzmem. Kacper, który uczy nas żyć

Książka ta oparta jest na osobistych doświadczeniach i nie zastępuje porad medycznych ani terapeutycznych.

Prolog

Nigdy nie sądziłam, że napiszę książkę. A jednak — oto jest.

Na początku była tylko jedna myśl: co jeszcze mogę zrobić ze swoim życiem? Zawsze lubiłam pisać. I tak powoli dojrzewała decyzja, by opowiedzieć historię — historię, która zmieniła moje życie. Moja osobowość. Moje spojrzenie na świat.

Piszę z perspektywy matki, której dziecko ma autyzm wczesnodziecięcy.

Od momentu, gdy dowiedziałam się o ciąży, wszystko się zmieniło.

Na szczęście ten moment nie był na początku moich studiów magisterskich z edukacji wczesnoszkolnej i przedszkolnej, ale pod koniec. Udało mi się zdać egzaminy i obronić pracę dyplomową — będąc w zaawansowanej ciąży i pełną nadziei.

Ta książka opisuje naszą drogę. Opowiada o rozwoju, niepowodzeniach i małych zwycięstwach. Wyczerpania, dezorientacji i bezgranicznej miłości.

Dzielę się tym, co pomogło mi przezwyciężyć trudności — i jak nauczyłam się angażować w zupełnie inne postrzeganie świata. Nie dałabym rady bez mojej rodziny, a zwłaszcza mojego męża. Musiał się też wiele nauczyć. Dorastaliśmy razem.

Podjęłam się roli, do której nikt mnie nie przygotował: tłumacza. Między światem mojego dziecka a światem zewnętrznym.

Wiele rzeczy przez długi czas pozostawało niezrozumiałych — ale z czasem zaczęliśmy dostrzegać wzorce. Nauczyliśmy się czytać między wierszami, patrzeć tam, gdzie inni odwracają wzrok, a przede wszystkim: uzbroić się w cierpliwość.

Ta książka jest moją próbą uchwycenia naszej podróży. Może zachęci to innych rodziców. Może to daje trochę nadziei.

Nie ma jednej drogi — ale zawsze jest jedna, która prowadzi dalej.

Początek wyjątkowej podróży — od narodzin do diagnozy

Rozdział 1: Początek naszej historii

Panowała dziwna cisza. Nie ten spokojny, uspokajający spokój, ale taki, który pojawia się tylko wtedy, gdy ma się wydarzyć coś ważnego. Leżałem w szpitalnym łóżku, wpatrując się w sufit i chociaż miałem otwarte oczy, mój wzrok już dawno pogrążył się w myślach. Mimo wyczerpania nie mogłam spać. Ból, strach i niepewność mieszały się z migotliwym niepokojem, który nie pozwolił mi zamknąć oczu ani na chwilę.

Kacper miał urodzić się 13-go. Ale dzień minął — bez żadnego znaku. Bez emocji. Znowu ta cisza. Dopiero trzy dni później, kiedy skurcze nie postępowały, a moje dziecko wydawało się coraz bardziej wyczerpane, lekarz zdecydował się na cesarskie cięcie.

Pojawiła się we mnie iskierka ulgi — ale nałożyło się na nią również przytłaczające uczucie wyczerpania. Ból towarzyszył mi jak cień przez całą noc. Nie mogłam zasnąć, nie mogłam znaleźć odpoczynku. Gdy zbliżał się moment operacji, miałam tylko jedną myśl: chcę spać.

Znieczulenie, cewniki, głosy anestezjologów — wszystko działo się obok mnie, jakby dotyczyło tylko mojego ciała, a nie mnie. A przecież wiedziałam, że za kilka minut wszystko się zmieni.

Kacper urodził się z pępowiną na szyi. Lekarz powiedział mi później, że zaczął się dusić — i że zabieg nastąpił w ostatniej chwili. Dziś wiem, że ta decyzja uratowała mu życie.

Kiedy po raz pierwszy wzięłam go w ramiona, wiedziałam, że to dziecko zmieni moje życie na zawsze. Nie dlatego, że coś było nie tak. Ale dlatego, że od razu poczułem, jak głęboka jest nasza więź. Cicha, czuła, prawie uroczyście.

Był cichym dzieckiem. Zbyt cicho, mówili niektórzy. Prawie nie krzyczał, dużo spał, niewiele wymagał. Na początku czułam, że to dar. Podczas gdy inni rodzice narzekali na nieprzespane noce, ja trzymałam w ramionach moje pozornie zadowolone dziecko i byłam mu wdzięczna. A jednak poczułam, że coś jest nie tak. Nie jest źle — po prostu inaczej.

Rozdział 2: Przed diagnozą

Po narodzinach Kacpra nic nie wskazywało na to, że nasza droga będzie inna niż pozostałych rodziców. Patrzyłam na niego przepełniona miłością i nadzieją — jak każda matka. Ale z czasem po cichu poczułem, że coś się zmieniło. Może nie źle, ale inaczej. I w głębi duszy zrodziło się przeczucie, że ta droga nie będzie łatwa.

Pierwszy rok z Kacprem był pełen wyzwań. Był niespokojny, trudny do uspokojenia — mały wulkan pełen energii. Kiedy zaczął chodzić, miałam wrażenie, że świat nie nadąża za jego tempem. Dla niego chodzenie oznaczało bieganie. A bieganie oznaczało: nie stać w miejscu.

Spacer był jak bieg wytrzymałościowy. Schody stały się jego największą pasją. Potrafił godzinami wchodzić i schodzić. To było coś więcej niż ciekawość — prawie jak wewnętrzny przymus. Tam, gdzie nie było schodów, stawał się niepocieszony. Żadne zabawki, żadne inne dzieci, żaden plac zabaw nie mógł tego zastąpić.

Pamiętam scenę, która utkwiła mi w pamięci. Opiekunki, której ufałam, odprowadziła Kacpra na plac zabaw — z łopatą, grabiami, wiadrem. Później powiedziała do mnie:

„Wiesz co? Nie bawił się dobrze. Nie chciał wchodzić do piaskownicy. Cały czas tylko schody. W górę, w dół, w górę, w dół…”

To dało mi do myślenia. Zacząłem się uważniej przyglądać. Kacper nie wskazywał na rzeczy. Kiedy czegoś chciał, po prostu ciągnął mnie tam za rękę. Zadałem sobie pytanie: czy to normalne? A może przesadzam?

Obserwowałam inne dzieci. Jak bawili się ze sobą, patrzyli na siebie, wskazywali na rzeczy i układali słowa w tym procesie. Kacper z kolei często przebywał w swoim własnym świecie. Kiedy inne dzieci podchodziły do niego, wycofywał się lub w ogóle nie reagował. Wmawiałam sobie, że każde dziecko jest inne — ale pytania we mnie stawały się coraz głośniejsze.

Kiedyś, gdy się podnosiłam, jedna z mam zapytała: „Czy Kacper nie bawi się z innymi?”. Zaśmiałam się nieśmiało i powiedziałam, że pewnie jest dziś zmęczony. Ale to pytanie nie dawało mi spokoju.

Niektóre reakcje były wyrozumiałe, inne raczej defensywne. „Och, wszystko będzie dobrze!” — mówiono często. Albo: „Jesteś po prostu zbyt wrażliwa. Chłopcy są po prostu bardziej dzicy”. Słuchałam, kiwnęłam głową — i dalej w milczeniu wątpiłam. Coś było nie tak. Nie potrafiłam tego nazwać, ale czułam to każdym włóknem.

A jednak: nie chciałam zwracać na siebie uwagi. Nie bądź matką, która przesadza. Milczałam więc. Kontynuowałam obserwację. I podświadomie szukałam znaku — wyjaśnienia, nazwy dla tego, co widziałam, ale nie rozumiałam.

Rozdział 3: Początki po emigracji

Siedziałam na przystanku autobusowym, zmęczona po długim dniu w pracy. We włosach miałam jeszcze piasek — pozostałość po przedszkolu, gdzie dzieci po raz kolejny bawiły się dziko. Ziarnko piasku uderzyło mnie w sam środek twarzy. Czekając na Kacpra, pozwoliłam sobie na chwilę wyciszenia i zadałam sobie pytanie: Jak ja to właściwie dałam rade wszystko ze sobą pogodzić?

Praca, dziecko, język, diagnoza, studia… Siedem lat w Niemczech miałam za sobą — i czułam się tak, jakby nasze życie dopiero się zaczęło.

Kiedy przyjechaliśmy, Kacper miał rok. Tymczasowo zamieszkaliśmy u teścia — w mieszkaniu, które było zdecydowanie za małe. Od dłuższego czasu mieszkał w Niemczech i miał już pracę. Mój mąż Robert i ja wiedzieliśmy, że jeśli chcemy mieć tu przyszłość, musimy nauczyć się języka.

Zapisaliśmy Kacpra do opiekunki — kobiety, która opiekowała się kilkorgiem maluchów. Kiedy się nim opiekowałam, uczęszczałam na kursy językowe. Kurs po kursie — moim celem było uznanie mojego wykształcenia nauczyciela przedszkola i edukacji wczesnoszkolnej jako nauczyciela w szkole podstawowej. Ale do tego musiałam udowodnić poziom językowy C2 — a takie kursy były wtedy trudne do znalezienia. W pewnym momencie zrezygnowałam z tej drogi i zdecydowałam, że mój dyplom nauczyciela w przedszkolu zostanie uznany. Myślałam, że tak będzie łatwiej. Myliłam się.

System niemiecki zasadniczo różnił się od polskiego. Inna praktyka, inna teoria, inne oczekiwania. Musiałam przebić się przez sieć formularzy, wymagań i barier językowych. Zrobiłam kurs C1, odbyłam kilka staży, zbierałam dokumenty. Wszystko to bez wsparcia. Internet był moim przewodnikiem. Szukałam, porównywałam, tłumaczyłam — krok po kroku.

I w końcu znalazłem sposób, który był wykonalny.

Ale podczas gdy ja zmagałam się z problemami, Kacper musiał radzić sobie ze swoim własnym światem. Nowe otoczenie zdawało się go przytłaczać. Nie odezwał się ani słowem, nawet po polsku. Opiekunka próbowała go zaangażować, ale on trzymał się z daleka. Inne dzieci dotykały go, a on na to nie reagował. Nie bawił się, tylko powtarzał te same ruchy — kręcił kołami, pukał do drzwi, sortował kamienie. I tak w kółko.

Przyglądały mu się niemieckie przedszkolanki. Niektórzy rozmawiali ze mną na ten temat. „Jest bardzo cichy” — powiedziała jedna z nich. Inna powiedziała: „Może po prostu potrzebuje więcej czasu”. Nie wiedziałam, jak zareagować. Czułam się rozdarta między pragnieniem ochrony go a myślą, że może potrzebować więcej, niż mogę mu dać w tej sytuacji.

Nie było łatwo być matką w nowym kraju. Nie rozumiałam terminów technicznych. Nie byłam w stanie ocenić, czy to, co obserwuję, było naprawdę zauważalne, czy to tylko wynik dwujęzyczności, wielu zmian. Wszystko było nowe — dla niego, dla mnie, dla naszej małej rodziny.

W tej fazie nauczyłam się przegryzać. Zadawałam pytania, nawet jeśli czasami ledwo rozumiałem odpowiedzi. Zaczęłam umawiać się na wizyty w specjalistycznych agencjach — wstępna konsultacja, wczesna interwencja, terapia logopedyczna. Odległości były długie, listy oczekujących jeszcze dłuższe. Wiedziałam jednak, że muszę spróbować. Dla niego. Dla nas.

Rozdział 4: Na drodze do diagnozy

Nie pamiętam dokładnie, kiedy pojawiła się ta pierwsza myśl. Być może był to tylko cień wątpliwości, ledwo dostrzegalny wśród codziennych trosk. A jednak tam była — jak strach, który budzi się zbyt wcześnie rano i nie pozwala odejść.

Kacper był moim pierwszym dzieckiem. Nie miałam porównania. Wszystko, co robił, wydawało mi się mieścić w kadrze. Dzieci są różne, powiedziałam sobie. Byłam nauczycielem. Znałam podstawy rozwoju, wiedziałam, jakich kamieni milowych się spodziewać. Nie miałam jednak żadnego wykształcenia klinicznego. Nie wiedziałam nic o spektrum. Nie mogłam patrzeć głębiej — poza schematy, które były mi znane.

Kacper nie raczkował. Stanął prosto na nogach, poszedł — i wkrótce potem pobiegł. Nie wydawało nam się to niczym niezwykłym. Właśnie przeprowadziliśmy się do Niemiec. Nowy język, obce środowisko, stres na wszystkich poziomach.

Oddaliśmy go pod opiekę katolickiego przedszkola, abyśmy mogli uczęszczać na kursy językowe. Była to grupa mieszana wiekowo — dzieci w wieku od dwóch do sześciu lat. I to był pierwszy raz, kiedy ktoś z zewnątrz zauważył, że coś może być nie tak.

— Twój syn uderza głową o ziemię. Może boli go ucho?” — pytali. Wysłali nas do domu. Ból brzucha? Ząbki? Może zwykła infekcja? Wyjaśnień w mojej głowie przybywało — ale zmartwienie rosło.

Kacper zaczął mieć problemy ze snem. Kiedy budził się w nocy, nie spał przez wiele godzin — niespokojny, głośny, spięty. Trzymałam go, próbowałam go uspokoić, ale nic nie pomagało. A potem pojawiło się to uczucie, które powoli zżerało moje myśli: Coś jest nie tak.

Rozdział 5: Diagnoza — historia, która zmienia wszystko

Dzień zaczął się jak wiele innych — w szaleńczym tempie. Pakowanie rzeczy, krótkie „cześć” do telefonu i ruszamy w drogę. Tym razem padło na Kolonię (Köln). Kacper siedział na tylnym siedzeniu samochodu, spokojny, ale przytomny. Przed nami kolejne spotkanie — więcej pytań, więcej formularzy. Czasami wydawało mi się, że nasze życie to nic innego jak podróże z jednego gabinetu do drugiego, z jednej kliniki do drugiej.

Robert pracował na zmiany, ja byłam tkwiłam w papierach. Teoretycznie powinno to być chwila wytchnienia. Prawda jest jednak taka, że takie dni z mnóstwem terminów jako mama dziecka z autyzmem były niewiele mniej wymagające. Zadzwoniłam do urzędniczki z urzędu, która miała do nas przyjechać, ale to pozostało tylko rozmową. Chodziło o kontynuację stopnia niepełnosprawności Kacpra. Stary dokument stracił ważność. Autyzm się nie zmienia — ale dziecko rośnie. A wraz z wiekiem zmieniają się wymagania, normy, oczekiwania.

Musiałam powiedzieć, co potrafi Kacper. Czego nie może zrobić. Jak się porusza czy myśli logicznie, jak bardzo jest niezależny w życiu codziennym.

Nie było to trudne, bo nie znam swojego dziecka. Było to trudne, bo każda odpowiedź była zwierciadłem — tego, z czym spotykamy się na co dzień. A co jest jeszcze poważniejsze: musisz to robić raz za razem. Co kilka miesięcy. I tak w kółko.

Kolonia przywitała nas słońcem i brakiem korków — wyjątek. Wybraliśmy się na spacer wzdłuż kanału. Kacper uwielbia wodę. To go uspokaja. Potrafi przez kilka minut obserwować, jak światło porusza się po powierzchni.

Inne życie codzienne — życie z autyzmem

Rozdział 6: Konsekwentne w chaosie — edukacja bez kompromisów

Kacper nigdy nie był dzieckiem, które można — lub powinno — zawinąć w watę. Od początku było jasne, że jeśli chcemy dać mu bezpieczeństwo, to nie poprzez pobłażliwość, ale poprzez jasność.

Nigdy nie byłam matką, która usprawiedliwiała każde zachowanie słowami: „On nic na to nie poradzi”. Oczywiście, wiedziałam, że autyzm wpływa na jego reakcje — na jego postrzeganie, na jego regulację. Ale to nie oznaczało, że mam pozwolić, by wszystko przeszło przez palce. Wręcz przeciwnie: właśnie dlatego, że świat jest dla niego często tak nieprzewidywalny, potrzebował stabilnego odpowiednika. Taki, który pozostaje niezawodny — nawet w trudnych chwilach.

Wprowadziłam rytuały, powtarzałam procedury, tłumaczyłam zasady w kółko. Jeśli nie wolno mu było czegoś zrobić, nie wolno mu było tego zrobić za dziesiątym razem. Bez mrugnięcia okiem, bez „Dzisiaj zrobimy wyjątek”. To nie było trudne — to było konieczne. Dla niego. Dla mnie. Dla nas.

Oczywiście nie zawsze było to łatwe. Były dni, kiedy byłam wyczerpana, kiedy wątpiłam w siebie. Ale wytrwałam. Wiedziałam, że każda chwila, w której się poddam, wpędzi nas w podwójne kłopoty w następnej sytuacji.

Nie wszyscy to rozumieli. W przedszkolu słychać było głosy, które mówiły: „Ale ty jesteś surowa”. Nie widzieli jednak, jak Kacper rozkwitał, skoro wiedział, na czym stoi. Nie zauważyli, jak bardzo się uspokoił, gdy sprawy potoczyły się swoim zwykłym torem. Dzieci z autyzmem nie potrzebują idealnego świata. Potrzebują przewidywalnego.

Kacper był wrażliwy — na każdą nieprawidłowość, na każdą zmianę. Gdybyśmy zmienili kolejność, w jakiej się ubieraliśmy lub kupili inny bochenek chleba, mogłoby to przewrócić się na cały jego dzień. Dlatego żyliśmy z wewnętrznym planem: wstać, umyć się, ubrać się, zjeść śniadanie. Zawsze w tej samej kolejności. Zawsze tymi samymi słowami.

Z biegiem czasu wyrobiłam sobie poczucie, kiedy muszę interweniować — a kiedy mogę odpuścić. Kiedy Kacper płakał, bo nie wolno mu było iść na plac zabaw, kiedyś mu to tłumaczyłam. Kiedy zaczął krzyczeć, zachowałam spokój. Trzymałam przestrzeń — nie przez to, że stawałam się głośniejszy, ale przez to, że trzymałam się z daleka. Czasami, kiedy on płakał, a ja wciąż trzymałam się tej reguły, zastanawiałam się, czy nie zawodzę — czy to właśnie jest wyrazem mojej miłości.

To był mój sposób na towarzyszenie mu. Nie zdejmowałam z jego barków żadnych wyzwań. Po prostu stałam u jego boku — z twardymi granicami i otwartymi ramionami.

Rozdział 7: Przepracowanie, wycofanie i napady złości

Kiedy było tego za dużo, wszystko się przewracało. Dźwięki, zapachy, zgiełk dnia codziennego — uderzyły w Kacpra nie tylko jak podmuch wiatru, ale jak burza. Czasem były to zakupy w supermarkecie, czasem odgłos głośnego odkurzacza czy nagły śmiech dziecka. Dla niego oznaczało to przeciążenie sensoryczne. Dla mnie: czujność w każdej sekundzie.

Często zaczynało się niewinnie. Szybkie spojrzenie, krótkie wzruszenie ramionami, napięty oddech. A potem: wycofanie się. Albo eksplozja.