Wstęp
Pisząc ten blog, a teraz tę książkę, chciałam uchwycić prawdę o codziennym życiu z przewlekłą chorobą i depresją. Nie tylko o bólu czy strachu, ale też o drobnych radościach, które dają siłę. O tym, jak trudno jest być dla innych, gdy sama potrzebujesz pomocy. O tym, jak śmiech i poczucie humoru potrafią stać się lekiem, nawet w najtrudniejsze dni.
Ta książka to zapis mojej drogi — czasem refleksyjnej, czasem zabawnej, czasem bolesnej. Rozdziały łączy jedna myśl: życie chorego nie jest czarno-białe. Jest pełne kontrastów, sprzeczności i niewidocznych zmagań.
Mam na imię Weronika, mam 38 lat. To ważne, żeby zacząć od prostego przedstawienia się — bo ta książka nie jest teorią, nie jest poradnikiem eksperta. To zapis mojego życia. Prawdziwego, trudnego, pełnego bólu, ale też pełnego prób podnoszenia się, czasem po raz dziesiąty.
Kiedy zakładałam bloga „Siła codzienności”, robiłam to z potrzeby serca. Chciałam odzyskać kawałek siebie, który choroba zabrała. Potrzebowałam miejsca, w którym mogę być szczera — bez masek, bez udawania, że „wszystko gra”. To miejsce powstało też po to, by nieść wsparcie innym. Bo wiem, jak to jest, kiedy czujesz się zagubiona, samotna, przytłoczona własnym ciałem i codziennością, która nagle przestaje być zwyczajna.
Przeszłam przez choroby, operacje, rehabilitacje i długie kryzysy — zarówno fizyczne, jak i psychiczne. Każdy z nich zostawił we mnie ślad. Ale też każdy z nich nauczył mnie, że nawet w największym bólu można znaleźć sens. Że czasem wystarczy maleńka iskra, by dzień przestał być całkiem ciemny.
Pisząc bloga, a teraz tę książkę, nie chcę dawać gotowych recept. Nie mam ich. Ale chcę dać Ci coś innego — prawdziwe świadectwo tego, że mimo cierpienia można odnaleźć w sobie siłę. Że obok bólu może być miejsce na nadzieję, śmiech i wdzięczność.
„Kiedy życie boli, uczę się iść dalej. Codziennie.” to nie był tylko tytuł. To moje motto, moja próba uchwycenia tego, że zwykłe dni — te, które dla innych są czymś oczywistym — dla mnie bywają największym zwycięstwem.
Jeżeli sięgasz po tę książkę, to znaczy, że być może szukasz właśnie tego: otuchy, zrozumienia i prawdziwych emocji. Witaj w mojej drodze. Mam nadzieję, że znajdziesz tu kawałek siebie.
Przez długi czas nikt z najbliższych nie wiedział, że piszę bloga. Nikt też nie wiedział, że powstaje ta książka.
Ukrywałam to, tak jak ukrywałam wiele swoich myśli, emocji i chwil, w których byłam na dnie. Udawałam, że się trzymam. Udawałam, że daję radę. A tak naprawdę w środku byłam zupełnie rozbita.
W tych długich miesiącach nie raz myślałam, że nie dam rady, że nie wytrzymam. Że może łatwiej byłoby to wszystko skończyć — a wtedy rodzina trochę by popłakała, ale przynajmniej uwolniłaby się od obowiązku opieki nade mną, od znoszenia moich wybuchów, fochów, łez, od rzeczy, które każdy z Was musiał robić za mnie. Takie myśli przychodziły częściej, niż ktokolwiek mógłby przypuszczać.
Teraz dowiecie się o wszystkim — dostajecie książkę, która powstała z mojej samotności, z mojego bólu i z potrzeby mówienia prawdy. Chcę, byście mogli usiąść, przeczytać i choć trochę zrozumieć, co przeżywałam w ciszy, bez słów, których nie umiałam wtedy wypowiedzieć.
A mimo to — to właśnie Wy byliście moją największą siłą. Dlatego ta książka należy przede wszystkim do Was…
Tę książkę dedykuję mojemu Synowi — bo gdyby nie On, już by mnie nie było. To myśl o Nim trzymała mnie najmocniej przy życiu, kiedy wszystko we mnie chciało się poddać.
Dedykuję ją mojemu Mężowi — który znosił mnie w najgorszej wersji: kiedy krzyczałam, płakałam, panikowałam i nie radziłam sobie z niczym. Trwał przy mnie wtedy, gdy ja nie umiałam trwać przy sobie samej.
Dedykuję mojej Mamie — która znosiła każdy mój lęk i każdy mój ból, nigdy się nie obrażała, nigdy się nie odwracała. Zawsze przy mnie była i wiedziałam, że w każdej sytuacji mogę się na Nią oprzeć.
Dedykuję mojemu Tacie — bo przy Nim zawsze potrafiłam być twarda. On nie pokazuje bólu ani emocji, a ja — przy Nim — też uczyłam się tego, co znaczy siła, że trzeba być silnym mimo wszystko.
Bez Was nie byłoby ani mnie, ani tej książki. Dziękuję Wam za wszystko.
Rozdział I. Choroba, która zmienia wszystko
Początek, którego nikt się nie spodziewa
Nie da się przygotować na chorobę przewlekłą. Nikt nie uczy nas, jak to jest, kiedy ciało nagle odmawia współpracy, a każdy dzień zaczyna się od pytania: „Czy dziś dam radę?”
Na początku próbowałam sobie wmawiać, że to chwilowe. Że ból w plecach to tylko efekt przemęczenia, stresu, zbyt intensywnego tempa życia. Kupowałam recepty na leki przez internet, wierząc, że wystarczy przetrwać gorsze dni i znów będzie normalnie. Ale mijały dni, tygodnie, miesiące… a ból nie odchodził. Wręcz przeciwnie — stawał się coraz mocniejszy, coraz bardziej nieustępliwy.
Nagle zwykłe czynności zaczęły mnie przerastać. Zmywanie naczyń, wyjście po zakupy, nawet spokojne siedzenie przy biurku zmieniało się w próbę sił z własnym ciałem. Nigdy nie zapomnę ostatniej nocki w pracy, zanim wreszcie odważyłam się iść do lekarza. Łykałam kolejne tabletki, a ból wcale nie ustępował. Siedziałam przed monitorem, prowadząc ruch pociągów, i czułam, jak łzy same spływają mi po twarzy. W głowie tylko jedna myśl: „Przecież mogłam pozabijać ludzi. Ja prowadzę ruch pociągów, a nie mam siły walczyć z własnym ciałem.”
To był moment przełomowy. Chwila, w której zrozumiałam, że nie mogę już dłużej uciekać. Że muszę iść do lekarza, choć tak bardzo się tego bałam.
Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie — jeden szpital, drugi szpital, diagnozy, w końcu operacja. I nadszedł dzień, w którym obudziłam się na sali pooperacyjnej.
Przez chwilę naprawdę było inaczej. Jakby ktoś zdjął ze mnie ciężar, który nosiłam od miesięcy.
Obudziłam się i nie wiedziałam, co się dzieje. Patrzyłam w sufit i pierwszy raz od dawna nie czułam tego przeszywającego bólu. Była cisza. Nie tylko wokół mnie, ale też we mnie. Nie było pikających urządzeń, nie było rozmów lekarzy, nie było tego nieustannego napięcia w ciele. Przez moment poczułam, że może wreszcie wracam do siebie. Że to już za mną.
W tamtej ciszy pojawiła się nadzieja. Krucha, ale prawdziwa. Taka, której tak bardzo mi brakowało.
Lekarze pytali jak się nazywam, kazali ruszać rękami i nogami. Lewą ruszyłam, palcami ruszyłam. A prawą nie mogłam. Nagle uświadomiłam sobie, że jej nie czuję. Nie wiem czy ją mam.
Płakałam. Płakałam tak, jak jeszcze nigdy wcześniej. A jedyne słowa, które potrafiłam powiedzieć do lekarza, to:
„Nie mogę. Nie mogę nią ruszyć. Nie czuję jej.”
W głowie tylko panika:
Jak ja wrócę do domu? Co powiem mojemu dziecku? Jak teraz będę żyć?
Lekarze, pielęgniarki, badania, zastrzyki, kroplówki… wszystko działo się błyskawicznie. Jak w filmie. Ale to nie był film. To była moja rzeczywistość.
Czas mijał.
I nagle — ból. Ale tym razem dobry ból. Bo czułam. Najpierw jeden palec. Potem wszystkie. Potem nogę. A potem pierwszy krok. I kolejny. I nauka chodzenia od nowa. Małymi kroczkami. Dosłownie. Z dnia na dzień było lepiej. Była nadzieja, że wreszcie wszystko będzie dobrze.
Ale ta nadzieja nie trwała długo. Z czasem ból powracał. Najpierw w kręgosłupie, potem coraz częściej w stawach — kolanach, biodrach, barkach. Coraz trudniej było mi zrozumieć, co się ze mną dzieje. Kolejne badania, kolejni lekarze. I w końcu słowa, które spadły na mnie jak wyrok: choroba przewlekła, nieuleczalna.
Już nigdy nie będę zdrowa.
Można jedynie spowolnić jej postęp i próbować niwelować ból.
To nie był tylko koniec złudzeń. To był początek nowej rzeczywistości, w której musiałam nauczyć się żyć.
Ból, który nie mija
Ból. To słowo, które niby każdy zna, ale dopiero, gdy staje się codziennością, odkrywa się jego prawdziwy ciężar. Nie chodzi o ten chwilowy, po stłuczeniu kolana czy złapaniu skurczu. Chodzi o ból, który wraca rano, który nie opuszcza w południe i który kładzie się ze mną spać, by w nocy przypomnieć, że on tu rządzi.
Codziennie to samo — budzę się z uczuciem, jakby moje ciało było zakute w kajdany. Czasami tabletka przeciwbólowa pozwala odetchnąć, daje kilka godzin względnej ulgi. Ale to nigdy nie jest wolność, tylko wytchnienie kupione na kredyt. Bo wiem, że gdy lek przestanie działać, wróci znajomy ciężar — jak wierny towarzysz, którego nie proszę o obecność, a on i tak zostaje.
„Mam dość bólu” — te słowa odbijają się we mnie każdego dnia. Czasami są szeptem, cichą rezygnacją, a czasem krzykiem, którego nikt nie słyszy. Bo jak wytłumaczyć komuś zdrowemu, że boli cały czas? Że nie ma ulgi, nie ma ucieczki, nie ma chwili zapomnienia? Zdrowy nigdy nie zrozumie chorego — nie dlatego, że nie chce, ale dlatego, że nie zna życia, w którym każdy ruch, każdy krok, każdy oddech jest obliczony na to, ile bólu przyniesie.
Są takie dni, kiedy wszystko we mnie krzyczy. Ciało boli, głowa pełna ciężkich myśli, a dusza ledwo dycha. Znowu. Ile można? Pytanie wraca jak bumerang: „czemu mnie to spotyka, ile jeszcze muszę wytrzymać?”
Bywa, że słyszę od innych: „Nie załamuj się, będzie lepiej.” Ale co, jeśli teraz wcale nie jest lepiej? Co, jeśli boli fizycznie, psychicznie i emocjonalnie — wszystko naraz? Co, jeśli czasem nie chcę słuchać rad, bo one w niczym nie zmieniają mojej rzeczywistości?
Zdrowy nie pojmie tego, jak bardzo boli konieczność proszenia o pomoc. Tego, jak trudno pogodzić się z faktem, że ciało, które kiedyś było oczywistością, dziś jest więzieniem. Nie zrozumie tego lęku o przyszłość — czy będzie lepiej, czy gorzej, czy w ogóle coś się zmieni.
Nie zrozumie też, że nawet najprostsze czynności potrafią być barierą, a niezależność staje się marzeniem większym niż jakiekolwiek bogactwo.
Czasami mam wrażenie, że moje życie zamieniło się w niekończącą się walkę o kilka godzin funkcjonowania. Lek, odpoczynek, próba rozruszania sztywnego ciała, znowu lek. I tak w kółko. Chwilami złudna nadzieja — że może dzisiaj będzie inaczej, może uda się przespać noc, może uda się wyjść na spacer bez zatrzymywania się co kilka minut. Ale nadzieja najczęściej znika tak szybko, jak się pojawia.
Przewlekły ból to nie tylko cierpienie ciała. To codzienne poczucie zmęczenia, frustracji, braku sprawczości. To świadomość, że każdy dzień zaczynam już osłabiona, już „na minusie”. To walka nie tylko z bólem, ale i ze sobą — by się nie poddać, by wstać, by spróbować jeszcze raz, mimo że wewnątrz wszystko krzyczy: „Dość!”.
Zmagania z codzienną niesamodzielnością
Choroba nie odbiera wszystkiego naraz. Robi to powoli, kawałek po kawałku. Na początku nie zauważa się różnicy — dłużej odpoczywam, częściej proszę o pomoc, odkładam coś „na później”. Ale z czasem to „na później” staje się codziennością, a ja łapię się na tym, że coraz mniej rzeczy mogę zrobić sama.
Jak sobie radzić, gdy nagle stajemy się niesamodzielni? Prawda jest taka, że nikt nas tego nie uczy. Dorastamy w przekonaniu, że własne ciało zawsze będzie posłuszne, że wszystko zależy od naszej woli i siły. Tymczasem nagle okazuje się, że ubranie się, wejście pod prysznic czy wyniesienie śmieci urasta do rangi wyzwania. I nie chodzi tylko o fizyczne ograniczenia, ale o emocje, które za nimi stoją. O poczucie, że coś tracę — krok po kroku swoją niezależność, samodzielność, wolność.
To właśnie ta strata boli najbardziej. Zdrowy nigdy nie zrozumie, jak upokarzające potrafi być proszenie o podanie szklanki wody, pomoc w wstawaniu czy zrobienie obiadu. Dla niego to drobiazg. Dla mnie — przypomnienie, że już nie potrafię sama.
Bywa, że najgorsze nie jest samo cierpienie, ale napięcie, które wkrada się do relacji z bliskimi. Oni chcą pomóc — ja nie chcę tej pomocy. Oni robią coś z serca — ja czuję się winna, że muszą. Nieraz pojawia się złość, wybuchy, nerwy. A później — poczucie winy. To trudny krąg, z którego niełatwo się wydostać. Bo choroba to nie tylko walka z bólem, ale też z własnym charakterem, cierpliwością i tym, jak traktuje się najbliższych.
Nie mówi się o tym wystarczająco często, ale bycie przy osobie chorej to ogromna odpowiedzialność emocjonalna, fizyczna i psychiczna. I często — ogromna samotność.
Te słowa dotyczą zarówno mnie, jak i moich bliskich. Oni też cierpią — choć w inny sposób. Niosą ze mną ciężar choroby, który nigdy nie był ich wyborem. A jednak są. Trwają, nawet kiedy ja sama mam ochotę się poddać.
Nie jestem łatwa. I wiem o tym.
Znam siebie w tych najgorszych momentach.
Bywam nerwowa, kłótliwa, niecierpliwa. Czasem wręcz niemiła. Mam pretensje do całego świata — a Wy akurat jesteście najbliżej.
Nie radzę sobie z bólem, ograniczeniami, złością na własne ciało.
I czasem ta złość rozlewa się na Was.
Wiem, że nie jest im łatwo. Wiem, że czasami moja choroba staje się murem, który nas od siebie oddziela. Ale wiem też, że gdyby nie oni — dawno bym się poddała.
Nieraz zastanawiam się jak wytrzymać z chorym i nie zwariować, kiedy patrzę na moją rodzinę. Bo to przecież oni są ze mną w tej codzienności. Oni muszą znosić moje zmienne nastroje, bezsilność, fochy, milczenie albo wybuchy. Oni niosą ciężar razem ze mną, chociaż wcale tego nie chcieli. Choroba nie dotyka tylko jednego człowieka — rozszerza się jak fala, obejmując wszystkich wokół.
Ale w tej ciemności jest też miejsce na coś więcej. „Gdy ciało zawodzi — jak budować relację z samą sobą na nowo?” — to pytanie długo we mnie dojrzewało. Odpowiedzią okazała się nauka cierpliwości wobec siebie. Zrozumienie, że to nie jest moja wina. Że proszenie o pomoc nie jest słabością, a aktem odwagi. Że nawet jeśli moje ciało mnie zawodzi, to wciąż mogę pielęgnować w sobie coś dobrego, co pozwala iść dalej.
Niesamodzielność uczy pokory. Nauczyła mnie też doceniać małe chwile — momenty, kiedy mogę zrobić coś sama, choćby najmniejszą rzecz. Wtedy czuję się wolna. Na chwilę. I ta chwila potrafi dać siłę na kolejne dni, które znów będą wymagały proszenia, znoszenia i uczenia się cierpliwości — wobec siebie i wobec innych.
Dziękuję Wam.
Za cierpliwość, której nie umiem okazać.
Za obecność, kiedy najchętniej bym się odsunęła.
Za to, że nie zostawiacie — nawet, gdy ja sama nie jestem dla siebie łatwa do zniesienia.
Świat zza okna
Patrzę przez okno i mam wrażenie, że tam, po drugiej stronie szyby, toczy się prawdziwe życie. Samochody jadą, ludzie się spieszą, ktoś wychodzi do pracy, ktoś wraca z zakupami, ktoś inny prowadzi dziecko do szkoły. Wszystko płynie, zwyczajnie, codziennie. A ja stoję z boku. Jak widz w teatrze, który nigdy nie zostanie zaproszony na scenę.
Choroba zamknęła mnie w moim własnym świecie — świecie, który dla innych jest niewidoczny. Oni żyją „normalnie”, a ja uczę się oddychać w rytmie bólu, planować każdy dzień pod dyktando leków, badań i ograniczeń. To poczucie odłączenia boli niemal tak samo jak fizyczny ból.
Czasem mam wrażenie, że życie biegnie beze mnie, że zostaję w tyle. Przyjaciele wyjeżdżają, chodzą na koncerty, spotykają się w restauracjach. A ja? Często nie mam siły nawet odpisać na wiadomość. Nie dlatego, że nie chcę, tylko dlatego, że moje „dziś” wygląda inaczej. Jak mam tłumaczyć w kółko: „Nie mogę, bo źle się czuję”? Ile razy można mówić: „Przepraszam, tym razem też mnie nie będzie”?
Nie chcę tłumaczyć, dlaczego mnie nie ma. Bo prawda jest taka, że nieobecność staje się częścią mojej tożsamości. Znikam z planów, z rozmów, z relacji. I choć rozumiem, że choroba nie jest winą moich bliskich, czasem serce ściska tęsknota za normalnym życiem, którego już nie mam.
Choroba testuje więzi — niektóre przetrwały, inne nie. To gorzkie, ale prawdziwe. Część ludzi odeszła, bo nie potrafiła unieść mojej nieobecności, mojego milczenia, moich ograniczeń. Inni zostali — choć wiem, że nieraz to wymagało od nich ogromnej cierpliwości i zrozumienia. Patrząc przez okno, myślę o tym, że świat nie zatrzymuje się dla nikogo. Relacje też. One się zmieniają — jedne gasną, inne stają się mocniejsze.
Drzwi do świata na zewnątrz często pozostają zamknięte, bo nie mam siły ich otworzyć. Ale lęki? One zawsze znajdą drogę, żeby się dostać. Lęk, że zostanę zapomniana. Lęk, że bliscy w końcu się zmęczą. Lęk, że tak już będzie zawsze.
Zdarza się, że godzinami wpatruję się w szybę i wyobrażam sobie, że znów mogę tam być — iść do pracy bez bólu, wsiąść do autobusu, umówić się spontanicznie na kawę. Że życie nie wymaga ode mnie ciągłego planowania i kalkulowania, ile siły jeszcze mi zostało. Tęsknię za tą lekkością, która dla zdrowych jest oczywista, a dla mnie stała się marzeniem.
Izolacja uczy czegoś jeszcze — patrzenia na świat inaczej. Widzę więcej detali, których kiedyś nie dostrzegałam. Ludzkie spojrzenia, uśmiechy, gesty. Chwilę, w której słońce pada na twarz dziecka, a ono śmieje się w głos. Świat z dystansu jest inny — piękny, ale bolesny w swojej niedostępności.
Bywa, że to okno staje się dla mnie symbolem — granicą między tym, co było, a tym, co jest. Ale wiem też, że choć czasem czuję się wykluczona, wciąż żyję. Wciąż mogę pisać, mówić, dzielić się. I choć nie zawsze mogę wyjść do świata, mogę zaprosić świat do siebie — poprzez słowa, które zostają.
Rozdział II. Depresja i ciemniejsze dni
Codzienna walka z emocjami
„Kiedy życie boli, uczę się iść dalej. Codziennie.” — powtarzam to jak mantrę. Ale są dni, kiedy te słowa brzmią jak puste zdanie, które nie ma już siły unieść mojego ciężaru.
Depresja to nie tylko smutek. To rak duszy, który po cichu zjada człowieka od środka. Widzisz, jak świat toczy się swoim rytmem, ludzie śmieją się, planują, żyją — a Ty czujesz, że już dawno zostałeś poza tym wszystkim. To choroba, która nie boli w sposób oczywisty, ale zabiera wszystko, krok po kroku: energię, radość, nadzieję.
Coraz częściej nie miałam już siły. Nie chodziło tylko o ból ciała, ale o zmęczenie psychiczne, które sprawia, że nawet najprostsze rzeczy urastawały do rangi Mount Everestu. Zrobienie śniadania, umycie włosów, wyjście z domu — nagle stawało się barierą, przez którą trudno było przeskoczyć.
Było mnóstwo dni, w których płakałam po cichu. Tak, by nikt nie widział, nikt nie słyszał. Pod osłoną nocy, w ciszy pokoju, z poduszką tłumiącą mój krzyk. Na zewnątrz uśmiech — starannie wyćwiczony, żeby nie zadawano pytań. Żeby nikt nie zobaczył, jak bardzo się rozpadam.
I chyba to bolało najbardziej — że mogłam być wśród ludzi, a czułam się jak w zamkniętej klatce, samotna do granic wytrzymałości.
Nikt nie wiedział o moich łzach, nikt nie widział momentów, w których patrzyłam w ścianę godzinami, zastanawiając się, czy mam jeszcze siłę. Umiałam tak dobrze grać, że nawet najbliżsi dawali się zwieść. A przecież codziennie walczyłam o to, by w ogóle wstać z łóżka.
Czasami miałam wrażenie, że stoję nad krawędzią i wystarczy jedna mała kropla, żeby czara goryczy się przelała. Jeden drobiazg, jedno słowo, jedna zła wiadomość i wszystko we mnie się załamywało.
Były dni, w których nie byłam sobą. Patrzyłam w lustro i nie poznawałam tej osoby — zmęczonej, obolałej, z pustymi oczami. Dusza chciała czegoś innego, ciało nie nadążało, a myśli plątały się jak w ciemnym labiryncie.
Moja cierpliwość kończy się szybciej niż ból — i to jest chyba najtrudniejsze do przyznania. Nie chodzi tylko o walkę z chorobą, ale o walkę ze sobą. O to, że czasem już nie mam siły być dzielna, uśmiechać się, tłumaczyć, że „jakoś to będzie”.
A jednak… nawet w tych najciemniejszych dniach zdarzały się chwile, kiedy życie przypominało mi, że nie jestem jeszcze przegrana. Był taki dzień, w którym miałam wrażenie, że wszystko mnie miażdży — ból, zmęczenie, samotność, poczucie straty. Ale jednak nie złamało mnie to całkowicie. Obudziłam się następnego ranka i byłam w stanie zrobić krok dalej. Może malutki, może chwiejny — ale mój.
I wtedy wraca do mnie to zdanie:
„Kiedy życie boli, uczę się iść dalej. Codziennie.”
Cicho, żeby nikt nie widział
Najczęściej płaczę wtedy, kiedy nikt nie patrzy. W nocy, gdy dom zasypia. Pod prysznicem, gdzie łzy mieszają się z wodą i nikt nie słyszy cichego szlochu. Wtedy mogę się rozpaść na kawałki, bez tłumaczenia, bez pytań. Bo przecież jak wytłumaczyć coś, czego sama nie rozumiem?
Tylko czasem, w wyjątkowych chwilach, łzy wymykają się przy kimś. Ale to rzadkość — bo łatwiej jest udawać. Łatwiej się uśmiechnąć, niż odpowiadać na niekończące się: „Co się stało?” Łatwiej założyć maskę normalności, niż obnażać swój ból.
Właśnie tak wygląda wiele moich dni — cicho, niewidocznie, ukryte przed światem. Nikt nie widzi, jak często brakuje mi sił, żeby wstać z łóżka. Nikt nie zauważa, że nawet ubranie się i zjedzenie śniadania potrafi być jak wspinaczka na szczyt góry. To nie jest ból, który widać. To nie są siniaki, które można pokazać. To zmęczenie i ciężar, których nie da się sfotografować.
Często towarzyszy mi poczucie winy — ciche, bez twarzy, a jednak ciężkie jak głaz. Wina za to, że nie mam siły. Wina za to, że nie jestem taka, jak kiedyś. Wina za to, że czasem zawiodłam innych, a przede wszystkim samą siebie. Ona siedzi obok mnie w ciszy i przypomina, że mogłabym więcej, powinnam bardziej, inni mają gorzej. Tylko że w tamtym momencie nie ma już we mnie miejsca na żadne „powinnam”.
Bo przecież nikt nie widzi tego, co dzieje się w środku. Ciało wygląda normalnie, a jednak boli. Głowa toczy własne bitwy — z lękiem, wspomnieniami, z tym, co nadejdzie jutro. Serce pęka po cichu, a na zewnątrz uśmiech bywa najlepszym kamuflażem.
Czasem myślę, że ludzie widzą tylko powierzchnię — maskę, którą zakładam, by przetrwać dzień. A prawdziwa ja siedzi gdzieś głęboko, skulona, walcząca o oddech. I właśnie dlatego najwięcej łez spada w ciszy, tam, gdzie nikt ich nie zauważy. Bo łatwiej pozwolić, by życie myślało, że wszystko jest w porządku.
Ciało się goi. Ale głowa… jeszcze nie
Rany się zabliźniły.
Blizna już nie piecze.
Szwy zostały zdjęte.
Lekarze mówią: „wszystko dobrze się zagoiło”.
Minęły miesiące od operacji. Ciało — przynajmniej w teorii — doszło do siebie. Mogę chodzić, mogę podnosić się z łóżka, mogę wykonywać proste czynności. Z zewnątrz wygląda to tak, jakby wszystko zmierzało w stronę „normalności”.
Ale głowa… jeszcze nie.
Bo nikt mnie nie przygotował na to, co zostaje, kiedy znika narkoza.
Kiedy kończy się szpitalna rutyna, pełna kroplówek, leków i codziennych obchodów. Kiedy zostaje cisza domu, a wraz z nią świadomość, że życie już nigdy nie będzie takie samo jak przedtem. Nikt nie powiedział mi, że ta historia nie zakończy się w momencie operacji. Że będzie się ciągnąć, dzień za dniem, wciąż na nowo otwierając drzwi do lęku, bólu i tęsknoty za tym, co minęło.
Ból fizyczny można złagodzić. Są tabletki, plastry, maści, rehabilitacja. Jest lekarz, który powie: „proszę się nie martwić, to minie”.
Ale co z bólem, który siedzi głębiej?
Co z tym, który budzi się razem ze mną rano i kładzie się obok jak nieproszony towarzysz dnia?
Co z tym, który powtarza bezlitośnie: „już nigdy nie będzie tak, jak kiedyś”?
Głowa nosi wspomnienia, których nie da się zaszyć.
Obrazy wracają nocą, w snach i w bezsenności.
Myśli przyklejają się jak ciężki cień, który idzie krok w krok za mną, niezależnie od tego, co robię.
A potem pojawiają się pytania, które nie chcą odejść.
Czy dam radę?
Jak długo to potrwa?
Czy jeszcze kiedyś poczuję, że moje ciało należy do mnie, a nie do bólu?
Nie mówi się o tym głośno. Bo przecież „dobrze, że już po wszystkim”. „Ciesz się, że operacja się udała”. „Masz najlepszy implant”. Ludzie chcą szczęśliwego zakończenia, chcą opowieści o sile i powrocie do zdrowia. A ja wciąż jestem niesprawna, wciąż niesamodzielna, wciąż zmagam się z bólem, który nie daje odetchnąć.
I nawet jeśli ciało czasem daje radę, psychika potyka się na każdym kroku. Czasem mam wrażenie, że utknęłam pomiędzy „przed” a „po”. A to „po” wcale nie jest lżejsze. Czasami wydaje się nawet gorsze. Bo przed operacją miałam nadzieję, że ona coś zmieni. A po niej… zostały nowe ograniczenia i świadomość, że to wszystko zabrało mi część mnie.
Co straciłam?
Spokój.
Zaufanie do własnego ciała.
Pewność siebie, którą budowałam latami.
Może wszystko naraz.
I choć każdego dnia próbuję iść do przodu, stawiać krok za krokiem, czasem muszę się zatrzymać i przyznać sama przed sobą: nie jestem jeszcze gotowa. Nie na wszystko. Nie na udawanie, że nic się nie stało. Nie na szybkie powroty do życia, które już nie jest tym samym życiem.
Bo rana po operacji może się zagoić.
Ale głowa potrzebuje więcej czasu.
Więcej ciszy.
Więcej łagodności.
Może też — więcej zrozumienia.
I dziś wiem jedno: blizny na ciele bledną, ale te w środku wymagają innej pielęgnacji. Takiej, której nie da się znaleźć w aptece.
Myślałam, że już umiem żyć bez leków. Myliłam się
Podjęłam decyzję. Odstawiłam tabletki. Te przepisane przez lekarza. Te, które miały być moją codzienną podporą. Zrobiłam to, bo przecież było trochę lepiej. Bo chciałam spróbować sama. Bo miałam nadzieję, że wreszcie dam radę bez chemii, bez wspomagania, bez tej małej tabletki, która przypominała mi każdego dnia, że nie wszystko ze mną jest w porządku.
Chciałam zobaczyć, czy potrafię żyć „normalnie”.
Czy potrafię być sobą.
Czy potrafię udźwignąć każdy dzień bez tej pomocy.
Nie potrafię.
Najpierw zaczęły wracać problemy ze snem. Niby nic — bo kto z nas nie miewa bezsennych nocy? Ale to nie była zwykła bezsenność. To było poczucie, że mój mózg zapomniał, czym jest odpoczynek. Noce dłużyły się w nieskończoność, a ja leżałam wpatrzona w ciemność, słysząc własne myśli coraz głośniej, coraz bardziej natarczywie.
Potem przyszły nerwy.
Napięcie, które nie znikało od rana do nocy.
Drażliwość, której nie byłam w stanie kontrolować.
Każda drobnostka urastała do rangi problemu nie do zniesienia. Każde słowo, każdy dźwięk, każdy gest — wszystko drażniło, wszystko bolało.
Zaczęłam zamykać się w sobie. Coraz mocniej, coraz szczelniej.
Nie odpowiadałam na wiadomości. Nie odbierałam telefonu.
Nie tłumaczyłam się nikomu. Nie mówiłam, co się dzieje.
Nie krzyczałam.
Nie płakałam.
Nie robiłam scen.
Po prostu znikałam. Kładłam się pod kocem, odwracałam plecami do świata i udawałam, że śpię. Z zewnątrz mogło to wyglądać jak zmęczenie, jak zwykły spadek formy, jak potrzeba pobycia samej. Ale we mnie działo się wszystko naraz. A to „wszystko” bolało tak, że trudno było to wytrzymać.
Czy zawiodłam siebie? Trochę. Ale bardziej chyba się przeliczyłam. Bo to nie jest kwestia siły czy słabości. To kwestia zdrowia. Tak samo jak ktoś z cukrzycą potrzebuje insuliny, tak samo ja potrzebuję leczenia. Potrzebuję tabletek. I nie powinnam się tego wstydzić.
Bo kiedy brałam leki… byłam spokojniejsza.
Łagodniejsza.
Czasem potrafiłam się nawet uśmiechnąć — prawdziwie, szczerze, bez wysiłku.
Depresja nie wygląda jak w filmach.
Nie zawsze to dramatyczny krzyk czy niekończące się łzy.
Czasem to puste patrzenie w sufit przez godzinę, bo nawet na płacz nie ma już siły.
Czasem to wykonywanie wszystkiego jak robot — automatycznie, mechanicznie, z pustką w środku.
Czasem to uśmiech na twarzy przy ludziach i rozsypka w samotności, gdy drzwi się zamkną.
Czasem to ciche znikanie.
I wtedy trzeba mieć odwagę powiedzieć sobie: muszę wrócić do leków.
Nie dlatego, że chcę.
Tylko dlatego, że muszę.
Bo one są częścią mojej drogi do życia, a nie moją porażką.
A prawdziwa siła nie polega na tym, żeby udowodnić światu, że dam radę bez pomocy.
Prawdziwa siła polega na tym, żeby przyznać: potrzebuję wsparcia.
Najgorsze wspomnienia wracają nocami
Z wieloma rzeczami już sobie poradziłam.
Naprawdę.
Były chwile, kiedy myślałam, że się nie podniosę — a jednak stoję. Może trochę chwiejnie, może z bliznami na ciele i w duszy, ale stoję. Przegryzłam sporo. Łzy, które spływały po cichu, kiedy nikt nie patrzył. Strach, który paraliżował i odbierał dech. Rozczarowania, które ścinały z nóg. I choć życie wiele razy próbowało mnie złamać, dzień po dniu sklejałam się na nowo — kawałek po kawałku, cierpliwie, nieporadnie, ale jednak.
Ale noc… noc to zupełnie inna historia.
W nocy wszystko wraca.
Obrazy, których chciałabym już nigdy nie zobaczyć, czekają tylko na to, aż zgasną światła. Te najgorsze wspomnienia — jak cień, który kładzie się na poduszce tuż obok mnie. Zamykam oczy, a one otwierają swoje. Wślizgują się do głowy, krążą, duszą.
Widzę znowu tamtą salę pooperacyjną.
Chłód przeszywający ciało. Światła, które świeciły za jasno. Przytłumione dźwięki, które bardziej straszyły, niż dawały poczucie, że ktoś jest obok. I to jedno uczucie, które do dziś nie daje mi spokoju — kiedy nie czułam nogi.
Strach, który wtedy mną zawładnął, nie znał słów. Był pierwotny, instynktowny, osaczający.
Czy już nigdy nie stanę o własnych siłach?
Czy to właśnie koniec tego, co znałam jako „ja”?
Czy już zawsze będę patrzeć na swoje ciało jak na więzienie?
Czas płynie. Minęły miesiące. W ciągu dnia potrafię być silna, zorganizowana, nawet uśmiechnięta. Potrafię żartować, rozmawiać, planować. Potrafię udawać, że jestem jak wszyscy. Ale noc nie daje się oszukać.
W nocy wszystko pęka.
Nadchodzi tęsknota.
Tęsknota za normalnym życiem.
Za pracą, która czasem mnie wkurzała, ale też dawała rytm i poczucie sensu.
Za zwykłym porankiem bez bólu, kiedy można po prostu wstać, ubrać się i iść przed siebie.
Za ciałem, które kiedyś było oczywistością — działało, służyło, nie zadawało pytań i nie rzucało wyzwań przy każdym ruchu.
To nie jest tęsknota za czymś niezwykłym. To nie jest pragnienie luksusów.
To tęsknota za zwyczajnością.
Za codziennością, która dawniej wydawała się banalna, a dziś jest luksusem, którego nie można kupić żadnymi pieniędzmi.
Czasem mam wrażenie, że dopiero noc pokazuje prawdę.
Bez masek, bez pozorów, bez mechanizmów obronnych.
Tylko ja i moje myśli.
Tylko ja i moje lęki.
Tylko ja i to, co zostało.
Ale może właśnie te nocne zmagania są też lekcją. Może dzięki nim uczę się siebie jeszcze bardziej — bez ucieczek, bez udawania, bez filtrów. Może w tym jest jakaś forma walki o powrót — nie tylko do zdrowia, ale do siebie samej, do światła, do sensu.
Bo choć noc przychodzi codziennie, choć przynosi ze sobą cienie i wspomnienia, to jednak zawsze kończy się świtem. A świt — nawet jeśli nie niesie ulgi — niesie obietnicę.
I to wystarcza, by próbować dalej.
By nie przestać wierzyć, że jeszcze przyjdą dni, w których noc nie będzie już taka straszna.
Rozdział III. Relacje i bliscy
Syn
Od samego początku życie mojego syna nie było proste. Już zaraz po jego urodzeniu usłyszeliśmy diagnozę, która wywróciła nasz świat do góry nogami — problem z jedną nerką. Niby jedno zdanie, a niosło w sobie tyle niepokoju, że od tej pory każdy dzień stał się czuwaniem, pilnowaniem, sprawdzaniem i kontrolowaniem, by nic złego się nie wydarzyło. Dla nas, rodziców, oznaczało to ogrom odpowiedzialności i czujności. Dla niego — od początku pewne ograniczenia. Nigdy nie mógł zapisać się do drużyny piłkarskiej, choć piłka nożna była zawsze jego największą pasją i marzeniem.
Mijały lata, a życie zamiast oszczędzić mu trudności, dokładało kolejne doświadczenia, które wystawiły go na próbę. Pojawiło się znamię, które w niepokojący sposób zaczęło się zmieniać i musiało zostać szybko usunięte. Był wtedy jeszcze dzieckiem, a mimo to zachował więcej odwagi niż wielu dorosłych. Wytrzymał ból i lęk, fizyczny i psychiczny ciężar sytuacji, w której się znalazł. Myśleliśmy naiwnie, że to już koniec kłopotów, że teraz wreszcie będzie spokojniej, ale los nie miał dla niego taryfy ulgowej.
Zaczął tracić siły. Z miesiąca na miesiąc stawał się coraz słabszy, miał problem wejść po schodach, a o grze w piłkę czy jeździe na rowerze mógł tylko marzyć. Zaczęliśmy się niepokoić, badania trwały, a odpowiedź, którą w końcu usłyszeliśmy, była jak grom z jasnego nieba — wrodzona wada serca. Choroba, która przez lata milczała, nagle stała się realnym zagrożeniem życia. Lekarze nie pozostawili złudzeń — operacja musi odbyć się jak najszybciej.
Od tamtej chwili praktycznie nie spałam. Każda noc była nasłuchiwaniem oddechu, każda chwila czuwaniem, czy jego serce wciąż bije. Powiedziano nam, że ta choroba jest zdradliwa, że w każdej chwili może dojść do zatrzymania akcji serca. To był jeden z najtrudniejszych okresów w naszym życiu. Syn musiał przerwać szkołę i przejść na nauczanie indywidualne — i to w najgorszym możliwym momencie, w ósmej klasie, kiedy wszystko wydaje się najważniejsze, kiedy marzenia o przyszłości powinny być największym motorem napędowym, a nie gasnąć pod ciężarem choroby.
Kiedy powoli dochodził do siebie, życie znowu rzuciło nas na kolana. Tym razem pojawiło się bardzo silne nadciśnienie, które doprowadziło go aż na OIOM. To były dni pełne strachu, bezsilności i patrzenia, jak moje dziecko walczy o każdy oddech. Ale w końcu leczenie zaczęło przynosić efekty. Leki zaczęły działać, a on, powoli i z ogromną cierpliwością, zaczął wracać do życia.
Dziś mogę powiedzieć, że jest dobrze. Że mimo wszystko — on wygrał. Wrócił do szkoły, znów uczestniczy w lekcjach WF-u, ćwiczy na siłowni, jeździ na rowerze, a przede wszystkim — znowu gra w piłkę nożną. Oczywiście nie w drużynie, nie zawodowo, ale sam fakt, że może biegać za piłką, że może cieszyć się swoją pasją, daje mu ogromne szczęście.