Bezpłatny fragment - Chcę coś wyrazić

Wstęp

Choć teoretycznie życie zaczyna się od pierwszego oddechu, a nawet już w łonie matki, tak naprawdę świadomie przeżywamy je dopiero, gdy zrozumiemy, że jesteśmy w tej formie na ziemi tylko raz, a z pełnym poszanowaniem doświadczamy wówczas, gdy los chce nam je odebrać.

Zapoznaj się z możliwościami, jakie dostałeś w życiu, i pracuj na to, co chcesz w nim osiągnąć, zmienić, naprawić, mając nadzieję, że Bóg zaakceptował Twój pomysł. Przygotuj się na błędy, potyczki, rozczarowania i trudne role przydzielone odgórnie. Dziękuj jednak za dar zdrowia, jeśli tylko masz ręce, które mogą pracować, nogi, które mogą Cię nieść, rozum, który pomaga rozumieć, i serce, które kocha. Jak mówi znana piosenka: życie to bal, na który drugi raz nie zaproszą nas wcale, dlatego tańcz mimo kontuzji i innych niesprzyjających okoliczności. Ciesz się muzyką, tańcz w jej rytm, nawet jeśli nie znasz melodii. Szanuj swojego partnera, gdy dobrze Cię w tym tańcu prowadzi. Poznawaj gości, dobierając towarzystwo, w którym czujesz się szczęśliwy. I pozwól sobie przeżyć życie w pokorze, wdzięczności, w pełni i szczęściu. Dzięki temu tu, na ziemi, będziesz spełniony, a tam, u Boga — szczęśliwy i usatysfakcjonowany tym, że żyłeś najpiękniej, jak to możliwe. Choć teoretycznie żyje się tylko raz, to tak naprawdę ilekroć wschodzi słońce i zaczynasz nowy dzień, dostajesz nową szansę, aby zagospodarować dany Ci czas, jeśli tylko pozwala Ci na to zdrowie.

Może jesteś w takim momencie swojego życia, kiedy wydaje Ci się, że nic już nie możesz zmienić, albo wręcz nie chce Ci się żyć. Zmień myślenie! Być może nie spełnisz dzięki temu wszystkich swoich marzeń, ale na pewno będzie Ci się wtedy lepiej żyło. Pamiętaj, że niezależnie od tego, kogo w życiu napotkasz na swojej drodze, najwięcej czasu spędzisz z osobą, którą codziennie rano widujesz w lustrze. Dlatego dbaj o higienę własnych myśli, ale i o dobór otaczających Cię ludzi, aby wytwarzać wokół siebie pozytywną energię.

Mówią, że nowe przestrzenie w naszym życiu tworzą się, gdy jest nam z czymś niewygodnie. To tak jak z ubraniem: gdy jest za ciasne, czujemy dyskomfort i musimy odnowić swoją garderobę. Zmiana zaczyna się od wyjścia ze strefy komfortu, a porzucamy ją najczęściej wtedy, gdy czujemy się ze sobą źle i często nie potrafimy tego nawet wyjaśnić. To smutek i złe emocje zmuszają nas do zmiany, a ona zaczyna się od stanowczej decyzji, do której skrupulatnie dążymy, niejednokrotnie pod wpływem smutku, ale również ze zwykłej potrzeby. Nie jest to jednak łatwe, ponieważ poczucie komfortu i przyzwyczajenie powodują, że chcemy zostać punkcie, w którym jesteśmy.

Życie zaczyna się od pierwszego kroku w kierunku tego, aby witać każdy dzień w zgodzie ze sobą i być swoim przyjacielem niezależnie od tego, co krzyczy świat wokół nas lub jak bardzo zawiódł nas ktoś bliski. Zdarza się, że zaczynamy smakować życie dopiero w obliczu tragedii. Początkowo czujemy się bezbronni i bezsilni, z czasem jednak odradzamy się, zaczynamy doceniać życie i rozumieć, że codzienność nie polega na rzeczach wielkich, tylko składa się z małych, ale bardzo istotnych niuansów.

Podążaj własną drogą w zgodzie ze sobą, otulając własną duszę, gdy zaczyna cierpieć. Szukaj słońca w tych, którzy chcą oświetlić Ci drogę. Nie poddawaj się, idź! Dąż do tego, by każdego ranka budzić się z poczuciem, że jesteś kochany, a Twoje życie ma sens. Poczucie sensu to ogrom możliwości, dla każdego z nas znaczy zupełnie co innego. Dla niektórych wszystko jest bezsensem, dla innych — cudem.

Niezależnie od tego, co robisz zawodowo, jaki nosisz tytuł, co wnosisz w życie innych ludzi, ile miejsc zwiedziłeś, jakie marzenia zrealizowałeś — wszystko ma znaczenie i jest radością, jeśli fundamentem jest miłość do siebie i innych. Nasza radość wzrasta, gdy miłość do nas wraca. Miłość można oszukać, ale nie można jej zastąpić żadnymi „chwilówkami”, choć wielu z nas zdaje się w to wierzyć. Próbujemy przekonać siebie i otoczenie, że nawet gdy w głębi serca odczuwamy smutek, chwilowe radości dadzą nam spełnienie.

Zapraszam Cię, drogi Czytelniku, do lektury moich przemyśleń. Nawet jeśli znasz mnie osobiście, o wielu z nich dowiesz się pewnie dopiero z tej książki. Myślę, że w niektórych kwestiach będziemy zgodni, w innych być może nasze perspektywy będą inne. Gdyby każdy z nas miał to samo zdanie, opinie, osobowość i mentalność, nie moglibyśmy sobie nic nawzajem zaoferować, a świat byłby uboższy o wiele ciekawych osobowości, bardziej poukładany i zrozumiały dla wszystkich, co z czasem stałoby się monotonne i nudne. Dlatego potrzebujemy różnorodności we wszystkich sferach naszego życia, choć pewnie nie zawsze jesteśmy tego świadomi. Będzie mi miło, jeśli podarujesz mi swój czas i zapoznasz się z moim odbiorem rzeczywistości w wielu jej aspektach.

Zaczynam od tematu niepełnosprawności, ponieważ jest to nieodłączny element życia zarówno mojego, jak i otaczających mnie znajomych i przyjaciół. Choć dużo się już zmieniło, każdego dnia obserwuję, jak wiele jeszcze brakuje, aby nasze funkcjonowanie stało się łatwiejsze. Jednak chyba najbardziej krzywdzący dla mnie jako kobiety jest fakt, że jesteśmy postrzegani jako osobny gatunek, który niewiele wie o życiu, nie uchodzimy więc zwykle za atrakcyjnych partnerów do rozmów na ważne tematy. Przyjrzymy się niepełnosprawności w wielu jej wymiarach, nie poruszę jednak wszystkich aspektów.

Następnie przejdziemy do tematów dotyczących nas wszystkich, takich jak szczęście (od czego zależy jego skala), miłość (czy jest gwarancją spełnienia), praca, zdrowie. Będzie to krótka podróż z moimi spostrzeżeniami. Mam nadzieję, że nikogo nie urażę, a być może ta książka wniesie też coś do Twojego postrzegania świata i codzienności.

Niech ta książka będzie nie tylko zbiorem przemyśleń, ale także cichym towarzyszem Twojej codzienności. Niech stanie się lustrem, w którym każdy czytelnik zobaczy cząstkę siebie — nie po to, by ocenić, ale by zrozumieć. Czasem wystarczy jedno zdanie, by coś w nas zadrżało, by otworzyć zamknięte dotąd drzwi do własnego wnętrza. Mam nadzieję, że w tych słowach odnajdziesz siebie albo chociaż drogowskaz, który pomoże Ci stanąć pewniej na Twojej własnej ścieżce.

Nie twierdzę, że znam odpowiedzi na wszystkie pytania. Tak naprawdę to właśnie pytania są najważniejsze — te zadane sobie samemu, z odwagą i szczerością. Każdy z nas dźwiga swój ciężar. Dla jednych jest to choroba, dla innych zawiedzione zaufanie, samotność, brak celu, wypalenie, tęsknota. Niezależnie od tego, co to jest — zasługujemy, by zostać wysłuchani. I zasługujemy, by żyć pięknie — na miarę własnych możliwości, nie czekając na idealne warunki.

Zbyt często stawiamy szczęście na piedestale, jakby było odległą nagrodą za cierpliwość. A ono przecież często leży u naszych stóp — w ciepłym spojrzeniu, w drobnym geście, w kubku herbaty wypitym z kimś bliskim. W oddechu. W tym, że mimo wszystko jeszcze jesteśmy. Że jeszcze możemy coś powiedzieć, coś zmienić, o coś zawalczyć. Czasem szczęście to po prostu brak bólu. Czasem to umiejętność śmiania się przez łzy.

Pisząc tę książkę, dawałam słowom prawo, by mówiły głośno to, czego często nie wypowiada się na głos. Dawałam głos emocjom — nie tylko tym pięknym, ale też tym trudnym, zagubionym, złamanym. Bo prawda o życiu nie jest jednowymiarowa. I dlatego warto o niej mówić w całym jej spektrum — bez upiększania, ale z czułością.

Jeśli po przeczytaniu tej książki poczujesz, że coś się w Tobie poruszyło — to znaczy, że to spotkanie miało sens. Nawet jeśli nie zmienisz nic od razu. Czasem przecież najcenniejsze zmiany to te, które kiełkują w ciszy, głęboko w sercu. Książki nie zmieniają życia w jednej chwili — ale mogą być początkiem drogi.

Życzę Ci, abyś każdego dnia miał/a odwagę być sobą. Żebyś nie musiał/a niczego udawać — ani przed światem, ani przed sobą samym. Żebyś umiał/a dostrzegać piękno w prostych chwilach, a niepowodzenia traktował/a jako kolejne doświadczenia na drodze ku dojrzałości. Życzę Ci, byś nigdy nie zapomniał/a, że jesteś ważny/a. I że masz prawo żyć po swojemu.

Życzę Ci, byś potrafił/a przyjąć siebie takim, jakim jesteś — z całą swoją historią, z tym, co trudne i z tym, co piękne. Byś pozwolił/a sobie czasem po prostu być, bez konieczności udowadniania czegokolwiek. Bo Twoja wartość nie zależy od wydajności, wyglądu czy życiowych osiągnięć. Jesteś wartościowy/a, bo jesteś.
I w końcu — życzę Ci, abyś nie zapomniał/a, że nawet jeśli niebo nad Tobą jest dziś zachmurzone, to słońce wciąż istnieje. I że może właśnie ten rozdział życia, który wydaje się najciemniejszy, przygotowuje Cię na światło, którego jeszcze nie widzisz, ale które na Ciebie czeka.

Nie twierdzę, że wiem więcej. Ale wiem, jak smakuje tęsknota za prostym szczęściem. Wiem, jak boli bycie niewidzialnym. Wiem, co to znaczy czekać, aż ktoś usłyszy, chociaż nie prosisz już o wiele. Czasem nawet nie mówisz głośno — po prostu czekasz, aż ktoś sam zauważy. Ale życie nauczyło mnie jednego: nie warto milczeć w nieskończoność. Trzeba mówić, trzeba się przypominać światu. Nie z egoizmu, ale z pragnienia bycia częścią — relacji, wspólnoty, życia.
W tej książce nie udaję, że życie jest łatwe. Wiem, że nie jest. Nie ma jednego przepisu na szczęście, nie ma prostych rozwiązań dla głębokich ran. Ale jest coś, co może stać się naszym kompasem — to uważność na siebie i drugiego człowieka. To akceptacja, która nie oznacza rezygnacji, lecz świadomą zgodę na to, że nie wszystko musimy rozumieć, by umieć z tym żyć. To pokora wobec własnych ograniczeń, a zarazem cicha nadzieja, że mimo wszystko możemy coś zbudować — nawet na gruzach.
Przez lata zrozumiałam, że nie chodzi o to, by mieć siłę zawsze i wszędzie. Chodzi o to, by nie zamykać się na pomoc, nie rezygnować z siebie tylko dlatego, że nie wszystko się układa. Czasem największą odwagą jest pozwolić sobie na słabość. Na łzy. Na odpoczynek. Na nieudawanie, że wszystko jest w porządku. W tym też jest piękno — w prawdzie. W autentyczności.
Nie zapominaj, że nawet jeśli czujesz się niedostrzegany, to nie jesteś nieważny. Nawet jeśli nie widzisz efektów swojej walki — to nie znaczy, że nie robisz postępów. A jeśli czujesz, że życie ciągle cię testuje, może to właśnie dlatego, że masz w sobie siłę, której jeszcze nie odkryłeś. Każdy z nas nosi w sobie coś wyjątkowego — choć czasem potrzeba drugiego człowieka, by to dostrzec i nazwać.
Niech ta książka będzie nie tylko opowieścią, ale i przypomnieniem: że zasługujesz na dobro.Twoje istnienie ma wartość, nawet jeśli nie wiesz jeszcze, dokąd zmierzasz, to droga, którą idziesz, już teraz ma znaczenie. Nie musisz mieć odpowiedzi na wszystko. Czasem wystarczy mieć pytania i odwagę, by je sobie stawiać.

Uwierz, że Twoje życie — nawet jeśli pełne cieni — ma swoje światło. Czasem ukryte, przygaszone, przysłonięte troskami. Ale ono tam jest. I zawsze warto go szukać. W sobie, w relacjach, w pasjach, w prostych chwilach — jak zapach kawy o poranku, rozmowa, która koi, spojrzenie, które mówi: „jesteś dla mnie ważny”.
Pamiętaj też, że nikt z nas nie jest zbudowany tylko z siły — każdy nosi też w sobie pęknięcia. Ale to właśnie przez nie przenika światło. Jeśli czujesz, że zbyt długo czekałeś na dobre słowo — nie bój się go powiedzieć samemu sobie. Jeśli tęsknisz za czułością — obdarz nią innych. To, co dajesz, wraca, choć może nie od razu i nie zawsze w tej formie, w jakiej byś pragnął. Ale wraca. I leczy.
Jeśli masz wokół siebie choć jedną osobę, dla której jesteś ważny — to już bardzo dużo. A jeśli jej nie masz — nie trać nadziei. Przychodzą ludzie w najbardziej nieoczekiwanym momencie. Czasem wystarczy jedno przypadkowe spotkanie, jedno kliknięcie dusz — i świat już nie jest taki sam.

Niepełnosprawność — ale czy na pewno?

Niepełnosprawność dotyczy mnie w sposób nieustający, potrzeba by cudu, abym mogła z niej wyjść, ale cuda niech na ten moment pozostaną zarezerwowane dla tych, którzy znacznie bardziej ich potrzebują.

Po urodzeniu rokowałam na agonalną roślinkę, leżałam sobie jak rzecz, niezdolna do wykonania najmniejszych czynności — nie mogłam nawet zmienić pozycji leżącej. Mama podjęła ogromną współpracę z Bogiem, abym mogła osiągnąć sprawność i umiejętności, którymi dziś się cieszę. Ostatnio na mszy usłyszałam, że nie ma cudu bez wkładu własnego. Bóg lubi współpracować, czeka na nasze zaangażowanie, nic się samo nie wydarzy. Najwyższy też nie lubi samotności, także w działaniu, i musi wiedzieć, że nam zależy. Oboje zaczęli więc działać, Mama z największym po ludzku wkładem własnym. Hipoterapia, basen, metody niekonwencjonalne — wykorzystywano wszystko, co tylko mogło przyczynić się do poprawy. Po rozmowie z moją Mamą lekarze komentowali, że nie była jeszcze ze mną tylko u samego Boga. Rehabilitacja domowa, nauczanie wspomagające i terapie dodatkowe to moja codzienność. Do tej pory byłam uczestniczką około 40 turnusów rehabilitacyjnych zarówno w kraju, jak i za granicą. A każdy z nich kosztował nie mniej niż 15 tysięcy złotych.

Mózgowe porażenie dziecięce to skomplikowana neurologia, ludzkość zdobywa Księżyc, a leczenie mózgu i wynalezienie leku na nowotwory to wciąż obszary bardzo nam dalekie. Zarówno w jednym, jak i w drugim przypadku gdyby na rynek wszedł skuteczny lek, wiele instytucji i placówek nie miałoby prawa bytu.

Myślę, że każda osoba, której w jakiś sposób dotyczy ten problem, przechodzi przez wiele etapów. W przypadku rodziców zaczyna się od syndromu wyparcia, niedopuszczania do siebie myśli, że spotkało to właśnie nas, ponieważ każdy pragnie mieć zdrowe, piękne dziecko. Następnie, gdy ciche obawy zostaną potwierdzone przez okrutną diagnozę, po pierwszym szoku i niedowierzaniu zaczyna się nieustająca walka o dziecko, o zapewnienie mu wszelkich istniejących form rehabilitacji i możliwości prawidłowego rozwoju. Nie dopuszczamy do siebie myśli, że w naszym ogromnym zaangażowaniu jest granica, której nie można pokonać, a tak trudno ją zaakceptować. Do momentu, w którym dziecko staje się nastolatkiem, pomagamy mu w rozwoju fizycznym i intelektualnym, aby mogło osiągnąć jak najwyższy pułap tak zwanej normalności.

Aby otrzymać jakiekolwiek wsparcie, musimy przebrnąć przez wiele instytucji, udowadniając dysfunkcję swoją lub dziecka. W Polsce ciągle wiąże się to z mnóstwem dokumentów, które potwierdzą oczywiste rzeczy, na przykład że Ty lub dziecko naprawdę wymagacie nowego wózka inwalidzkiego, specjalnej opieki czy opatrunków. Różnego rodzaju komisje orzekające też często widzą cuda lub wierzą w ich szybką realizację. Ach, gdyby człowiek miał w sobie tyle wiary co one… Wracasz do domu, trzeba Ci przebrać pampersa, zrobić jedzenie, jednak trzymasz się tej pozytywnej myśli, że jesteś zdrowy lub za kilka lat będziesz w pełni funkcjonujący, jak twierdzą osoby orzekające… W innych krajach osoba niepełnosprawna ma swoją książeczkę, na podstawie której przyznawane są produkty pierwszej potrzeby, począwszy od napojów i pokarmów po obuwie czy wózek inwalidzki. Pokazujesz tylko ważną książeczkę i dostajesz pieczątkę uzyskania danego produktu, który w zależności od rodzaju przysługuje Ci przez pewien okres. U nas zaś ubieganie się o cokolwiek zniechęca już na starcie. Owszem, zaszły pewnie zmiany w dofinansowaniach, ale to wciąż zbyt mało, aby ułatwić sam proces starania się choćby o nowy wózek inwalidzki.

Każdy rodzic lub opiekun — niezależnie od tego, czy ma dziecko zdrowe, czy z dysfunkcjami — jest jak dobre podłoże dla swojej roślinki, którą jest dziecko. Rodzice osób niepełnosprawnych różnie radzą sobie ze świadomością, z czym przyjdzie im się mierzyć przez resztę życia. Ich postawy można podzielić na cztery grupy.

Pierwsza to osoby, które walczą, inwestują, szukają możliwości, są pełne nadziei, jednak następuje moment, kiedy odpuszczają i zapewniają tylko minimum potrzebnej egzystencji.

Druga grupa opiekunów to ta, która wykorzystuje wszystkie istniejące środki i możliwości, aby dziecko osiągnęło jak najwięcej mimo swojej niepełnosprawności. Wychowują je w przeświadczeniu, że mimo problemów zdrowotnych może osiągnąć swoje cele i marzenia. Oczywiście droga nie będzie łatwa, ale nie jest niemożliwa do pokonania. Pielęgnowanie wiary w siebie bez okłamywania to bardzo ważny proces w wychowywaniu młodego człowieka.

Trzecia grupa opiekunów to ta niepogodzona z ułomnościami swojego dziecka w tym gorszym wymiarze. Jeśli zgodnie z diagnozą nie rokuje ono, ma specjalistycznie stwierdzone upośledzenie, a rodzice nie potrafią tego zaakceptować, odbija się to na dziecku, a lekarze nie mogą dostosować jego możliwości do oczekiwań rodziców. Przyjęcie prawdy to długotrwały proces, który nie zawsze kończy się powodzeniem. Niezaakceptowanie faktów prowadzi nas albo do punktu, gdzie dostajemy ogromnych sił do walki z rzeczywistością, albo do ściany i poczucia porażki.

Czwarta grupa ludzi nie podejmuje żadnych prób walki o rozwój i zdrowie swojego niepełnosprawnego dziecka. Poddają się, zderzając się już z pierwszą myślą, że ich dziecko będzie żyło z dysfunkcją. W konsekwencji decydują się na aborcję lub oddanie maleństwa, które trafia później do placówek adopcyjnych bądź do hospicjum.

Żadna z wyżej wymienionych postaw nie powinna podlegać niczyjej ocenie, ponieważ to zawsze bardzo indywidualna decyzja podyktowana różnymi czynnikami i okolicznościami, o których nie mamy pojęcia.

Bycie rodzicem osoby niepełnosprawnej to ciągła walka — o wparcie, zdrowie i rozwój dziecka — z instytucjami, formalnościami, z barierami społecznymi, mentalnymi i architektonicznymi. W tym wszystkim trzeba pamiętać, by ta priorytetowa rola nie przysłoniła całkowicie roli kobiety, matki pozostałych dzieci, partnerki, koleżanki i dobrego pracownika (jeśli stan zdrowia dziecka pozwala na to, aby pójść do pracy, lub państwo daje możliwość zarobku na podstawowe potrzeby pod warunkiem niepobierania zasiłku).

Wielokrotnie spotykam się z sytuacją, że osoba z niepełnosprawnością wychowywana jest tylko przez matkę. To smutne zjawisko, które wymaga mierzenia się z ciągłymi wyzwaniami, a jednak w praktyce jakże często spotykane. Cóż, mężczyźni nierzadko uciekają od odpowiedzialności, ponieważ boją się lub po prostu przerasta ich rola, która na zawsze odbiera wolność. Miłość matki jest często bezwarunkowa i nie zna granic opieki czy poświęcenia. Dla miłości człowiek jest w stanie przetrwać wiele, a nawet to, o co nigdy by siebie nie podejrzewał. Faktem jest, że jeśli w rodzinie pojawia się dziecko z dysfunkcją, cała opieka skupia na nim, przez co cierpi zarówno rodzeństwo, jak i męskie ego ojca. Kobieta z czasem przestaje być tak pogodna i atrakcyjna, jak małżonek by sobie tego życzył. Bycie matką to praca na kilka etatów. Odliczasz dni do pierwszych przespanych nocy, do pierwszych słów, aby lepiej się z dzieckiem skomunikować, do samodzielnego chodzenia i korzystania z toalety. W większości przypadków osób z niepełnosprawnością takie momenty nie nastają, więc bądź co bądź matka jest na zawsze obciążona intensywną opieką nad dzieckiem. Nie ma się więc co dziwić, że zostaje wyjałowiona z energii i kobiecości. Tu nie ma taryfy ulgowej ani słodkiego westchnienia, gdy dziecko opuszcza gniazdo — to pisklę siedzi w nim całe życie. Często dzieje się tak, że opiekunowie osób z niepełnosprawnością nie mają już własnej przestrzeni, odrębnych marzeń czy celów. Kilka dni urlopu bez opieki nad małym lub dorosłym dzieckiem z niepełnosprawnością to luksus, którego nie znają. Wszystko schodzi na dalszy plan lub zostaje całkiem porzucone, ponieważ liczy się tylko jedno: aby dziecko funkcjonowało najlepiej, jak jest to możliwe.

Niektóre pisklęta opuszczają gniazdo!

Dysfunkcja ruchu i schorzenia związane z pewnymi trudnościami w funkcjonowaniu nie oznaczają jednak wyroku — to też trzeba tutaj jasno podkreślić. Jak już wcześniej wspomniałam, wszystko zależy od podłoża, z jakiego wyrastasz, więc zarówno od siły charakteru Twoich rodziców, jak i tego, co Ci przekazywali, budując wiarę w siebie lub jej brak. Bywa jednak i tak, że na dobrych chęciach się kończy, ponieważ okoliczności nie sprzyjają. Diametralnie zmieniają nasze życie osoby, które faktycznie podadzą nam rękę lub staną się przysłowiowym motorem napędowym. Wskażą drogę, pomagając nam ją przejść. Ten pierwszy krok dobrze jest stawiać w poczuciu, że nie jesteśmy sami, aby później pójść już samodzielnie.

Dobre słowa mogą przynieść ulgę, pocieszenie oraz sprawić, że mamy z kimś lepsze relacje, ale nigdy nie zmienią sytuacji faktycznej. Możesz być fenomenalnym mówcą motywacyjnym, ale jeśli nie udostępnisz drugiemu człowiekowi wędki, aby coś złowił, lub nie będziesz z nim w momencie, gdy boli go życie, Twoje słowa niczego nie zmienią. Natomiast złe słowa odciskają bardzo duże piętno, zwłaszcza w życiu osób niepełnosprawnych, ponieważ są one szczególnie wrażliwe i mają dużo czasu, aby analizować wypowiadane w ich kierunku kwestie.

Szczególnie trudnym aspektem jest szkoła i akceptacja ze strony rówieśników, zwłaszcza że od najmłodszych lat nie tyle chcemy być po prostu akceptowani, co lubiani. Tolerancja, choć ważna, to zbyt mało, ponieważ chcemy być częścią grupy, społeczności. Ludzie, którzy nas otaczają, szczególnie dzieci i młodzież, często są bezwzględni, a wszystko musi się mieścić w normach przyjętych przez klasę lub grupę. Nie ma miejsca na słabości, niedoskonałości ani ograniczenia — tu zaczynają się pierwsze kompleksy, brak wiary w siebie i bardzo zaniżona samoocena. Rodzice wtedy interweniują, choć to często wcale nie poprawia sytuacji, a wręcz przynosi skutek odwrotny do zamierzonego. Niezależnie od tego, czy dotyka nas jakaś dysfunkcja, czy też nie, trzeba mieć bardzo mocną psychikę, a przede wszystkim odpowiednie wsparcie, aby przetrwać w społeczności szkolnej, pamiętając, że to też etap, który minie, tylko musimy być silni w swojej dziecięcej, nastoletniej czy młodzieżowej wersji.

Okres dojrzewania to bardzo trudny czas, gdy dopiero budujemy swoją osobowość i poznajemy możliwości oraz ograniczenia związane z niepełnosprawnością. Z reguły wiele nas omija: pierwsze wagary, wycieczki szkolne, młodzieżowe miłości, komersy w parach, polonez na studniówce i wiele innych materiałów na piękne wspomnienia. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, ile rzeczy nas omija, i jak wiele walk o zdrowie musimy stoczyć. Nasze skrzydła zaczynają się wzmacniać dopiero wówczas, gdy w życiu następuje punkt kulminacyjny, taki jak rozwój zawodowy czy znalezienie miłości. Takie czynniki sprawiają, że życie każdego człowieka wkracza na inny tor. W efekcie osoby niepełnosprawne też zaczynają doświadczać rzeczy niezwykłych albo właśnie tych zwykłych, które są najbardziej upragnione — zwyczajnej rutyny dnia. Każdy chce się spełniać zawodowo, kochać i być kochanym.

Pośród kilkuset osób z niepełnosprawnością znam dosłownie kilka, które są aktywne i żyją jak osoby — nazwijmy to — zdrowe. Mają rodziny, cierpią na brak czasu i mierzą się ze zwyczajnymi, prozaicznymi problemami. One zawsze szły pod prąd, bo wiedzą, jak bardzo chcą żyć i być przede wszystkim ludźmi, a nie jednostką chorobową. To właśnie one są motywacją dla innych, bo pokazują, że mimo przeciwności losu można żyć normalnie i jak najwięcej czerpać z codzienności w jak najmniejszej zależności od drugiego człowieka. Takie osoby wychowywały się we wspierających domach, ale również w tym tego słowa znaczeniu, że musiały zmobilizować się do działania. W dorosłym życiu są przykładem, że być może szczęście nie ma jednego wzoru, jak na przykład założenie rodziny, i pięknym dowodem na to, że mimo przeszkód można decydować o swoim życiu.

Inne osoby z niepełnosprawnością to te, które nie żyją w codzienności, tylko od wydarzenia do wydarzenia, albo przeżywają cudze życie. Jest to krzywdzące, ponieważ to osoby trwające w bańce pozorów innego świata. Z drugiej zaś strony niech będą szczęśliwe jak najdłużej, póki życie tego nie zweryfikuje. Patrzę na nich jako ta, która sama doświadcza niepełnosprawności, i myślę sobie, że to szczęściarze, którzy mają satysfakcjonujące życie, bo pojadą gdzieś raz w roku albo dostaną komentarz od swojego idola, podczas gdy inny człowiek całe życie chce zbliżyć się do normalnych schematów i z wiekiem cieszy go coraz mniej. Inna znana mi grupa to osoby niepełnosprawne, które nieustannie narzekają na swoją sytuację, a gdy rzucasz im koło ratunkowe, aby nie utonęły w smutku, nie chwytają go, bo przywiązane są do uwagi osób, które patrzą na ich tonięcie. Takie „chciałbym, ale nic z tym nie zrobię”. Bardzo ciekawymi osobowościami, mówiąc w cudzysłowie, są osoby, które nic nie robią, ale potrafią ubrać swoją codzienność w takie słowa, iż wydaje Ci się, że podbijają świat. Z drugiej strony to bardzo ważna zdolność w każdej społeczności, ponieważ ten rodzaj osób zawsze ma coś do powiedzenia, dzięki czemu są one atrakcyjne towarzysko — pod warunkiem, że nie zakrawa to już o nachalne kłamstwo.

Pewnie mogłabym wymienić jeszcze wiele rodzajów osobowości naszej grupy społecznej, choć te charakterystyki dotyczą tak naprawdę wszystkich ludzi, ponieważ mimo tego, co nas dzieli, wiele nas też łączy. Istnieje wiele typów niepełnosprawności i nawet te same jednostki chorobowe również mają wiele stadiów choroby (choć wcale nie powinnam nazywać tego chorobą). Dlatego ciężko się dziwić społeczeństwu, że często nie wie, jak ma się zachować. Osobiście nie mam żalu, tylko świadomość, że jak wchodzę w nową społeczność, chwilę potrwa, zanim zorientują się, na jakim poziomie funkcjonowania jestem — fizycznym i tym bardziej psychicznym. Jest to dyskomfort, bo jestem normalna, ale jeszcze muszę to udowodnić i w pierwszych minutach spotkania czuję się często jak małpa w zoo lub ktoś, przed kim odczuwa się dyskomfort rozmowy, bo nie wiadomo, o co pytać, o czym rozmawiać… Spokojnie, rozumiem ten świat lepiej, niż może Ci się wydawać. Opowiadając się w imieniu moich tak zwanych kolegów i koleżanek z branży uszkodzonych, powiem, że najważniejsza jest chęć poznania nas bez żadnych wyobrażeń, założeń czy uprzedzeń. Taka relacja nie powinna być też podyktowana litością bądź formą jakiejś promocji — to ostatnia rzecz, której chcemy.

Jedno z najdziwniejszych założeń społeczeństwa, z jakim wciąż się spotykam i jest dla mnie uwierająco-męczące, jest to, że jeśli ja jestem osobą niepełnosprawną i spotykam inną osobę niepełnosprawną, to z pewnością się polubimy. Otóż w moim przypadku wybitnie rzadko się to sprawdza. Mogę wiedzieć, przez co przechodzi i z czym się mierzy taka osoba, i to by było na tyle. W, nazwijmy to, świecie osób zdrowych nie ma żadnej gwarancji, że dwie rozwódki się polubią, bo przeszły przez to samo i mierzą się z podobnymi konsekwencjami. Ludzie różnią się podejściem do życia, charakterami, priorytetami, sposobem bycia i to są główne czynniki, które pomagają lub przeszkadzają w relacjach międzyludzkich.

Wracając jeszcze pokrótce do tematu opuszczania gniazda przez osoby niepełnosprawne, one i tak mają trudniej z powodu dysfunkcji, nieprzystosowania społecznego i barier architektonicznych, nie bądź więc tą osobą, która jeszcze przed wylotem podcina im skrzydła. Kibicuj, stój na straży, ale nie utrudniaj.

I co dalej?

Często zadaję sobie to pytanie. Co dalej, skoro tak wiele już przeżyłam, tyle widziałam, tyle przeszłam? Czy to teraz ten moment, kiedy mogę powiedzieć „żyję pełnią życia”, czy raczej „ciągle próbuję”? Życie niepełnosprawnej osoby to nieustanna sinusoida między walką a godzeniem się z tym, czego zmienić nie sposób. Między nadzieją a rezygnacją. Między marzeniem o normalności a redefiniowaniem tego, co ta „normalność” w ogóle oznacza.Może w tym, właśnie w tym cały sens — by nie czekać, aż ktoś da nam pozwolenie na bycie pełnoprawnym uczestnikiem życia. Nie pytać, czy możemy mieć marzenia. Nie przepraszać, że czegoś potrzebujemy. I wreszcie — nie czekać, aż ktoś uzna nas za wystarczająco dobrych, by zacząć żyć naprawdę.

Widzisz, ja też długo na coś czekałam. Na cud, na zielone światło, na „właściwy moment”. Na to, aż będzie mi wolno się cieszyć, kochać, złościć. Aż będę mogła się potknąć — tak po prostu, jak każdy człowiek — bez konieczności udowadniania, że „mam do tego prawo”. Że nie jestem projektem medycznym ani społecznym. Jestem człowiekiem. I to powinno wystarczyć.Jednak nie zawsze wystarcza, ani dla mnie, ani dla świata. Dlatego czasem muszę głośno przypomnieć: nie jestem inspiracją tylko dlatego, że staram się funkcjonowanować. Nie żyję po to, by wzruszać.Mam dni, kiedy się złoszczę, przeklinam i płaczę. I nie, nie dlatego, że jestem niepełnosprawna. Dlatego, że jestem człowiekiem, bezradnym i bezsilnym.

Niektórym się to nie mieści w głowie. Chcą mnie widzieć w dwóch wersjach: albo jako cierpiącą ofiarę, albo bohatera. A ja jestem wszystkim pomiędzy. Ani aniołem, ani biedactwem. Po prostu sobą — czasem ogarniętą, roztrzepaną, czasem mądrą, albo głupią. Innym razem wściekłą na siebie, świat i wszystkich, którzy myślą, że wiedzą lepiej lub nie widzą mnie wcale.Najbardziej boję się przyszłości, samotności, utraty sprawności. Tego, że kiedyś nie będzie nikogo, kto zrobi mi herbatę, będzie się troszczył o moje uczucia, emocje.Ale ten strach nie oznacza, że się na ten moment poddałam. Oznacza, że myślę, i jestem odpowiedzialna. Wbrew pozorom — niepełnosprawność to nie tylko problem nóg czy rąk. To często całe życie logistyczne: jak się przemieścić, jak się ogarnąć, jak nie zwariować. To setki małych decyzji, które osoby zdrowe podejmują mimochodem, a my analizujemy w nieskończoność.Ale nie chcę żyć tylko schematami. Potrzebuję doświadczać życia całą sobą. Chcę mieć dni bez sensu i takie, które go przywracają. Zakochiwać się — nawet naiwnie.Próbować, upadać, wstawać. Chcę móc powiedzieć sobie: „to był mój wybór” — nawet jeśli nie najlepszy.

Mam prawo do błędów, takich zwykłych, ludzkich. Nie tych, które świat od razu analizuje pod kątem mojej „niepełnosprawności”. Bo czasem mam wrażenie, że każde moje potknięcie musi być uzasadnione, wytłumaczone, „rozgrzeszone” przez kontekst. A przecież nie wszystko musi być dramatem, ani częścią większej walki, czasem po prostu jestem zmęczona, podejmuję złą decyzję, wybieram źle i… trudno. Chcę móc się pomylić bez wielkiej sprawy, jak każdy.Nie chcę być zawsze dzielna i wdzięczna oraz potwierdzać definicję zawsze „silna pomimo”.

Czasem jestem silna z powodu wszystkiego, co przeszłam. A czasem jestem silna na przekór.Często jest też tak, że nie jestem silna wcale, to też jest okej.

Zdarza się, że ktoś mówi do mnie: „ja bym nie dał rady, podziwiam cię”-wtedy milczę. Bo co mam odpowiedzieć?

Pewnie też by nie miał wyboru, gdyby go życie postawiło w mojej sytuacji? może dałby radę, tylko inaczej niż ja? nie chodzi tylko o siłę, a o codzienne decyzje — te małe, które składają się na życie.

Nie jestem superbohaterką i nie chcę być. Jestem kobietą, która czasem się śmieje tak głośno, że aż boli brzuch. Wkurzająca się na politykę, system zdrowia i na siebie, gdy znowu dzień wygląda mało aktywnie. Posiadającą swoje ulubione seriale i ukochaną muzykę na gorsze dni.Noszę w sobie mnóstwo lęków, trochę marzeń i wiele trosk.

Nie chcę, żeby moją historię kończyło się zdaniem:

„mimo wszystko miała siłę żyć”.

Chcę, żeby ktoś kiedyś powiedział:

„żyła po swojemu. Pełnią tego, co mogła zabrać ze swoich dni.”

Niepełnosprawni w pracy zawodowej

Jak już wcześniej wspominałam, jako społeczeństwo mamy pewną trudność postrzegania osób z niepełnosprawnością jako ludzi wartościowych, ambitnych i mających prawo do własnych wyborów. Krewni i przyjaciele każdego dnia starają się wydobyć z siebie cechy, dzięki którym osobie niepełnosprawnej będzie się żyło lepiej. Ale co, jeśli potrzebujemy zyskać uznanie i szacunek w oczach potencjalnego pracodawcy, który praktycznie zawsze patrzy na nas stereotypowo? Zwłaszcza gdy ma do wyboru „siłę roboczą” bez dysfunkcji czy innych ograniczeń.

Pomimo dofinansowań pracodawcom bardzo trudno przychodzi zaoferowanie osobie z niepełnosprawnością szansy zaistnienia na rynku pracy. Społeczność osób z dysfunkcjami bardzo chce pracować, ponieważ ma nieustanną potrzebę udowodnienia czegoś sobie oraz innym. To bardzo obowiązkowi pracownicy, którzy powierzone im zadania często wykonują ponad normę. Bardzo nam to pomaga w procesie psychicznym i w dopasowaniu się do społeczeństwa. Pracujemy jak inni, mamy swoje obowiązki i zadania, z których musimy się wywiązać, co daje nam poczucie normalności i wypełnia pustkę w codzienności. Ponadto dzięki temu stajemy się atrakcyjniejsi dla społeczeństwa, ponieważ większość rozmów podczas spotkań towarzyskich dotyczy właśnie pracy.

Nie tylko mentalność i nastawienie pracodawcy stanowi przeszkodę w podjęciu przez nas pracy, ale również kwestia fizycznego dotarcia do niej (jeśli nie jest to praca zdalna) oraz pułap zarobkowy, w którym musimy się zmieścić, aby nie stracić świadczeń. Zresztą to samo dotyczy opiekunów osób niepełnosprawnych: nie mogą przeznaczyć zasiłku choćby na zatrudnienie opieki dla dziecka, aby móc pójść do pracy, zmienić perspektywę czy otoczenie (nie tyle dla zarobku, co dla psychiki), bo wsparcie finansowe zostanie im wtedy odebrane.

Wykluczenie z rynku pracy stanowi dla mnie najbardziej dotkliwą formę izolacji społecznej. Tyle się mówi o tolerancji i zmianach, tymczasem osoby niepełnosprawne niezwykle rzadko znajdują zatrudnienie. Istnieje zasadnicza różnica między tym, że ktoś musi pracować, aby przeżyć, a tym, że ktoś pracuje, aby podnieść swoje umiejętności, zdolność życia w społeczeństwie, poczucie własnej wartości i odrzucić niemoc, a czasami i myśli samobójcze, ponieważ wstaje rano i ma cel. Wolne dni są cudowne, ale podczas urlopu, uwierz mi.

Nie stój na moim miejscu

Zastanawiasz się, czy niepełnosprawni oceniają inne osoby z niepełnosprawnością? Oczywiście, że tak, podobnie jak ma to miejsce wśród osób bez dolegliwości. Kiedyś ocenianie innych przychodziło mi bardzo łatwo, ponieważ wiele wymagam zarówno od siebie, jak i od innych. Teraz odpuszczam, bo mimo że naszym wspólnym mianownikiem są dysfunkcje, to nigdy nie byłam na miejscu drugiej osoby. Nie wiem dokładnie, z czym się mierzy, przez co tak naprawdę przechodzi. Owszem, widzę to, czasami przebywam z daną osobą 24 godziny na dobę, ale nigdy nie doświadczyłam tego samego co ona.

Najbardziej dotyka mnie to w przypadku niepełnosprawności większych niż moja, ponieważ każdy z nas potrzebuje wolności w podejmowaniu decyzji, a w trudnych niepełnosprawnościach jest się zdanym na czyjąś wolę nawet w najdrobniejszych sprawach. Jeśli ktoś Ci nie umyje zębów, będziesz miał nieumyte. Gdy nie zostanie Ci podany napój, nie ugasisz pragnienia. To ciągłe czekanie na drugą osobę w każdej najdrobniejszej potrzebie. Moim zdaniem to jak pozbawienie człowieka wolnej woli, danej przecież rzekomo każdemu.

Wcześniej pisałam tu o słowie, które — choćby najpiękniejsze — niewiele zmieni, ale jest też słowo, które rani lub dotyka nas na tyle, że mobilizujemy się do działania. Pamiętaj jednak, że w niektórych sytuacjach zdrowotnych niemożliwością jest, aby zmiana nadeszła choćby w drobnym szczególe. Zanim ocenisz, zamilcz. Zanim zaparkujesz samochód na miejscu dla niepełnosprawnych, zastanów się, czy w codziennych czynnościach też jesteś na naszym miejscu i czy postawienie auta kawałek dalej to dla Ciebie naprawdę duży problem. Chętnie udostępnię Ci na jeden dzień legitymację parkingową, a Ty weź moje życie i użycz mi swojego zdrowia — obiecuję, że nie zmarnuję ani chwili z tych 24 godzin. Natomiast ciekawa jestem, do jakich Ty doszedłbyś wniosków po takiej zamianie. Pewnie odetchnąłbyś z ulgą, że miejsce dla inwalidy już Ci się nie należy, i nie chciałbyś więcej zajmować go nawet na krótką chwilę. Cóż, czasami trzeba się pocieszyć kosztem kogoś, aby coś zrozumieć. Nie rozumiem też, dlaczego u naszym kraju senior i niepełnosprawny to ta sama kategoria praw. Przecież osoby starsze tak często są w sanatoriach królami parkietu, a gdy chodzi o parkowanie, nagle znikają wszystkie siły, aby dojść kilka metrów do celu.

Nie mówię na ten moment, że moje życie jest trudne, bo tak nie jest. Jest inne i trochę utrudnione, wszystko zależy w dużej mierze od tego, jak ludzie chcą mnie postrzegać: czy jako zwierzątko, które trzeba nakarmić i o nie zadbać, czy też jako wartościowego człowieka, który chce żyć, decydować, pracować, kochać, podróżować, być aktywny w społeczeństwie i życiu intymnym.