Roksana Wiankowska — autorka i studentka mieszkająca w Berlinie. Prowadzi własny kanał na YouTube oraz grupę wsparcia na Facebooku, gdzie dzieli się swoimi przeżyciami. Jednym z jej celów życiowych jest wzbudzenie większej świadomości społeczeństwa na temat tego schorzenia, a co za tym idzie — ułatwienie dostępu do leczenia i wsparcia pacjentom i ich rodzinom.